Blog de Pierre

Lors de son séjour prolongé salle 57 (dû à une cystite après la 6ème chimio), Pierre a passé beaucoup de temps avec Patrice, le papa de Gaulthier (1 an, résident de la citadelle 9 semaines d’affilée pour un problème osseux non-oncologique et soigné par perfusion d’antibiotiques).  Ils ont beaucoup joué ensemble aux jeux de société et à la playstation.

Pour rappel, Patrice était, entre autres, un participant acharné du buzz-dans-les-couloirs-de-la-citadelle… Mais ce qui les a surtout rapprochés, c’est leur passion commune pour l’escalade. Patrice a promis à Pierre d’en faire avec lui quand il serait guéri et lui a offert ses premiers chaussons lorsqu’il a repris les cours en septembre!  Promesse tenue mercredi passé!

Pour grimper, Pierre met toujours le tee-shirt offert par Truus (from Holland, voir la blonde derrière les enfants sur la dernière photo de cet article) lors du Sarcoma tour!

Merci Patrice pour ce beau moment!

Pas besoin de murs pour  grimper (cf point noir au dessus de l’arbre)!

NB = Nouvelle Bouleversante : le pet scan de jeudi est parfait!!!! Tous les 6 mois, la même peur, la même joie!!! A venir : contrôle coeur, reins, croissance, moignon et bilan chez le docteur Forget fin mai.

Nathalie

Pierre commence à bien s’habituer à vivre avec une jambe.  J’en suis épaté: hier, il est monté les escaliers (1 étage, 16 marches) pour aller chercher un livre.  Comme il n’avait pas envie de remettre sa prothèse, il a monté toutes ces marches à cloche-pied (j’ai essayé, c’est impossible).  Puis, quand il a trouvé son livre, il est redescendu… toujours à cloche-pied.  Ce qui est tout autant impossible (essayez vous-mêmes).

Quand à l’escalade, il progresse.  Il a réussi une 6a (moi, j’ai une seule fois réussi une 5 ).  Et ce n’est pas qu’à la salle qu’il fait le singe.  Par une arnaque qu’il est le seul à pouvoir faire sans qu’on s’en rende compte, il a réussi à nous faire installer le vieil espalier de Papy Roger dans la pièce de vie…  Les abdos et autres exercices vont bon train…

Bref.  Il est cool.  Comme ses poules, d’ailleurs, qui ne se gênent pas pour sortir de leur enclos et venir voir si Pierre est là…

Tous cool, quoi!

Ca apprend à relativiser…

Vincent

Et pour se changer les idées de ce mois de décembre, nous sommes allés skier une semaine à Bonneval-sur-Arc avec ma soeur Caroline et sa famille, ainsi qu’une famille d’amis.

Nathalie, toujours sous l’effet du contre-coup et en dépression, est restée à la maison car elle doit se reposer.  Je suis parti avec Lucie et Pierre pour une découverte du ski avec prothèse.  Les amis de l’asbl Amptraide nous avaient donné quelques conseils.  Nous en avions aussi trouvé sur le site Handicoupé (site déjanté pour les déjambés, ndlr) et sur Adepa.

Comme il dirait: “Papa, je suis ton Pierre” (”Luke, je suis ton père”)

Et notre petit champion s’est super bien débrouillé!  Le premier jour, il a skié toute la journée (un peu trop).  Puis il s’est reposé les jours 2 et 3 (en fait, il a passé la majeure partie de la première journée sur une jambe, ce qui est super dur: j’ai essayé moi-même et n’ai pas pu tenir 1 minute ).

Un beau décor

AU 4ème jour, comme il n’était toujours pas très chaud pour retourner skier, il a fallu que j’insiste un peu.  Tout ça pour m’entendre dire en fin de journée: “Papa, c’était génial, c’était la meilleure journée de ski”…

Pierre et Lucie (kilson mignon)

François et son parrain préféré

(question: François a-t-il une prothèse aussi ou pas?)

Et pour vous montrer que, vraiment, Pierre arrive à skier:

Vincent

Le mois de décembre nous a permis de mieux comprendre ce que signifie “la peur de la récidive”…  Certaines personnes qui ont guéri du cancer mentionnent cette peur sous-jacente permanente.  Mais il faut la vivre pour la comprendre.

Pierre a commencé à avoir mal à l’autre pied…  Un jour, deux jours, trois… cela devient long.  On redemande une entrevue avec une oncologue.  Elle suggère une radio.  Et on ne voit rien sur la radio (voir une petite fracture aurait été rassurant - ne rien voir, dans le cas présent, est plutôt stressant).   On a beau dire que c’est surement une fatigue du pied car Pierre le sollicite beaucoup, c’est difficile de ne pas avoir des idées noires qui traversent la tête…

On ne se sent pas prêt, mais alors là pas du tout à reprendre un an de chimio…  Et puis, quoi?  Une seconde amputation?  Les images qui viennent à l’esprit malgré nous, nous donnent froid dans le dos.  Et tout cela consomme une énergie énorme…

Et sur un fond de remémoration des dates d’il y a un an…  Le 20 décembre 2007, Pierre était amputé.  Le 20 décembre 2008, c’est difficile de ne pas repenser à cela.  Et avec les douleurs à l’autre pied, cela n’arrange rien.

Sur les conseils des médecins, on a laissé passer un peu de temps.  Et la douleur finit par diminuer, ce qui est plutôt bon signe (en cas de cancer, la douleur devrait augmenter régulièrement…).

C’était donc une fausse alerte à priori.  Mais on a pu voir notre fragilité face à la peur…  Il y a encore du travail pour bien gérer cette émotion.

Vincent

Un peu de nouvelles, depuis le temps…  Pierre a passé le WE chez les scouts.  Tout s’est très bien passé.  Il part habituellement avec son vélo pour pouvoir suivre les autres en cas de marche prolongée.  Merci aux chefs et à tous les copains pour les petits coups de main et attentions sympas!

Mais ce ne serait pas tout à fait vrai de dire que les WE scouts ne sont pas durs…  Ils le sont quand même, mais principalement pour Maman.

En fin de journée, nous avons fêté les 12 ans de Pierre - yesss!  Merci à ceux qui nous ont envoyé un petit sms en cette occasion un peu particulière: il y a juste 1 an, Pierre sortait de chambre stérile après 4 semaines d’isolement.  Et il nous fallait encore nous préparer à l’amputation…

Nathalie et Vincent