Pierre au Burundi pour les Niouzz & Handicap International
envoyé par vincentkeunen. - Anniversaire, mariage, premiers pas en vidéo.

Vincent

Vincent

rem: d’après ce site, cela passera plutôt à 16:50 sur “RTBF La Deux”… (aussi: site des Niouzz)

Le site original avec les séquences de l’émission: ici (mais la vidéo n’est disponible que 15 jours après l’émission…).

Màj: la version est complète est à cet endroit.

Si vous avez des problèmes pour mettre des commentaires, prévenez-moi à vincent@keunen.net.

Vincent

“Vous connaissez sans doute Handicap International ? Oui, cette organisation qui agit dans les pays du Sud en vue de soutenir et d’améliorer la qualité de vie des personnes handicapées. En Belgique, Handicap International est surtout célèbre pour son combat contre les mines antipersonnel (co-prix Nobel de la paix 1997) et son symbole, le Lacet Bleu.

Prévenir le handicap, dépasser ses conséquences. Voici en quelques mots toute la philosophie d’action de Handicap International. Qu’il s’agisse de mines antipersonnel, de santé maternelle, de sécurité routière, de crises ou de catastrophes naturelles, l’organisation s’efforce de voir plus loin que de simplement donner une prothèse à une personne amputée. Elle souhaite aussi rendre une place dans la société à toute personne en situation de handicap. Un des moyens pour y parvenir : la danse !

Danser… le mot est lâché. Pourquoi, ne danserions-nous pas pour permettre à d’autres de retrouver la joie de vivre, l’envie de danser ? La fin de l’année n’est-elle pas l’occasion de festivités mais aussi de gestes de solidarité envers celles et ceux que les aléas de la vie n’auront pas épargnés ? Pour Handicap International, les deux idées n’étaient pas incompatibles… SOLIDANZA était né !

Alors rejoignez-nous à la Bourse de Bruxelles les 5 et 6 décembre pour un petit pas de danse solidaire.”

Vincent

Merci à la RTBF!  Le site original de la vidéo est ici.
Vincent

Celui qui veut voir un ptit gars doublement sportif (car il fait autant de sport avec deux fois moins de jambes)…  C’est à 18:30 sur la Une.

Vincent

La prise de rendez-vous pour ce contrôle est déjà une épreuve… l’attente de l’examen fait peur, celle du “verdict” est une vraie source d’angoisse!  Et quand on nous annonce qu’il faut refaire un scanner pulmonaire parce qu’il y des marques au niveau des ganglions des poumons… et qu’on ne doit probablement pas se tracasser parce qu’en général ce n’est pas là que vont se mettre les métastases… et bien, on ne dort plus!!! Les examens complémentaires de ce mercredi sont rassurants; ce n’est qu’une petite infection. Ouf…

9 mois cette fois avant le prochain petscan: un cadeau, des projets à faire!

Ce mois-ci, Pierre changera de prothèse (1 x par an jusque 18 ans).

Quelques photos des derniers mois… mieux qu’un long discours: de belles vacances!

Pierre et Peter-Bas, ping pong

Pierre, Lucie, Truus, Peter-Bas

Nous avions rencontré Truus (de Hollande) au Sarcoma Bike Tour, en Autriche.  Peter-Bas a aussi été touché par le cancer (et son frère en est décédé).  Truus et son fils sont venus nous dire bonjour à Liège!  Sympa!

Retour de Robin et Cassandre

Le retour des Australiens (Robin et Cassandre).  Les deux familles réunies au grand complet, à l’aéroport…

Pierre dans sa patrouille

Premier camp scout de Pierre…

Pierre, Valentine, Nathalie, Lucie

Robin, Lucie, Pierre - retour des scouts

Et le retour du camp.

Pierre, cercopithèque

Pierre a été totemisé… Devinez-quoi, une nom de singe!?  Cercopithèque…

Nathalie et Vincent

Vincent met en place, avec le soutien de son club Rotary, en collaboration avec Valérie Viatour (Valérie, tu peux donner plus de détails dans les commentaires si tu le souhaites… je n’ai pas beaucoup d’infos), le projet “RotaryPédia” : programme d’information de nos enfants sur les bienfaits et dangers de l’alimentation face à l’épidémie de cancers pédiatriques.  Le film dont il a déjà parlé sur son blog “Nos enfants nous accuseront” http://www.nosenfantsnousaccuseront-lefilm.com sort dans les salles des Grignoux (Parc, Churchill, Sauvenière) ce mois-ci.

Vincent souhaite que ce film soit une introduction (et une facette) de son projet… j’ai donc demandé la permission à Pierre d’utiliser son blog pour publier cette information (-”de toute façon, ce n’est pas mon blog, c’est celui de mes parents” a-t’il répondu!).

Le mardi 28 avril, une soirée débat est organisée à la Sauvenière à 20h en présence d’Edouard Chaulet, le maire de la commune de Barjac citée en exemple dans le film pour avoir fait passer la cantine scolaire en “tout bio”.  Les places doivent être retirées à l’avance au guichet des cinémas.

Dans le cadre de cette soirée, la brasserie Sauvenière proposera, à 18h, un repas 100% bio.  La réservation est obligatoire jusqu’au 22 avril aux Grignoux (04 222 27 78), à la brasserie Sauvenière (04 220 20 99) ou par courriel contact@grignoux.be.

J’y serai présente avec Pierre, Lucie, Papy, Mamy, Valérie, plusieurs membres de club de Vincent, Noé, Julien, François………..

Nathalie

Pour rappel, Patrice était, entre autres, un participant acharné du buzz-dans-les-couloirs-de-la-citadelle… Mais ce qui les a surtout rapprochés, c’est leur passion commune pour l’escalade. Patrice a promis à Pierre d’en faire avec lui quand il serait guéri et lui a offert ses premiers chaussons lorsqu’il a repris les cours en septembre!  Promesse tenue mercredi passé!

Pour grimper, Pierre met toujours le tee-shirt offert par Truus (from Holland, voir la blonde derrière les enfants sur la dernière photo de cet article) lors du Sarcoma tour!

Merci Patrice pour ce beau moment!

Pas besoin de murs pour  grimper (cf point noir au dessus de l’arbre)!

NB = Nouvelle Bouleversante : le pet scan de jeudi est parfait!!!! Tous les 6 mois, la même peur, la même joie!!! A venir : contrôle coeur, reins, croissance, moignon et bilan chez le docteur Forget fin mai.

Nathalie

Quand à l’escalade, il progresse.  Il a réussi une 6a (moi, j’ai une seule fois réussi une 5 ).  Et ce n’est pas qu’à la salle qu’il fait le singe.  Par une arnaque qu’il est le seul à pouvoir faire sans qu’on s’en rende compte, il a réussi à nous faire installer le vieil espalier de Papy Roger dans la pièce de vie…  Les abdos et autres exercices vont bon train…

Bref.  Il est cool.  Comme ses poules, d’ailleurs, qui ne se gênent pas pour sortir de leur enclos et venir voir si Pierre est là…

Tous cool, quoi!

Ca apprend à relativiser…

Vincent

Nathalie, toujours sous l’effet du contre-coup et en dépression, est restée à la maison car elle doit se reposer.  Je suis parti avec Lucie et Pierre pour une découverte du ski avec prothèse.  Les amis de l’asbl Amptraide nous avaient donné quelques conseils.  Nous en avions aussi trouvé sur le site Handicoupé (site déjanté pour les déjambés, ndlr) et sur Adepa.

Comme il dirait: “Papa, je suis ton Pierre” (”Luke, je suis ton père”)

Et notre petit champion s’est super bien débrouillé!  Le premier jour, il a skié toute la journée (un peu trop).  Puis il s’est reposé les jours 2 et 3 (en fait, il a passé la majeure partie de la première journée sur une jambe, ce qui est super dur: j’ai essayé moi-même et n’ai pas pu tenir 1 minute ).

Un beau décor

AU 4ème jour, comme il n’était toujours pas très chaud pour retourner skier, il a fallu que j’insiste un peu.  Tout ça pour m’entendre dire en fin de journée: “Papa, c’était génial, c’était la meilleure journée de ski”…

Pierre et Lucie (kilson mignon)

François et son parrain préféré

(question: François a-t-il une prothèse aussi ou pas?)

Et pour vous montrer que, vraiment, Pierre arrive à skier:

Vincent

Pierre a commencé à avoir mal à l’autre pied…  Un jour, deux jours, trois… cela devient long.  On redemande une entrevue avec une oncologue.  Elle suggère une radio.  Et on ne voit rien sur la radio (voir une petite fracture aurait été rassurant - ne rien voir, dans le cas présent, est plutôt stressant).   On a beau dire que c’est surement une fatigue du pied car Pierre le sollicite beaucoup, c’est difficile de ne pas avoir des idées noires qui traversent la tête…

On ne se sent pas prêt, mais alors là pas du tout à reprendre un an de chimio…  Et puis, quoi?  Une seconde amputation?  Les images qui viennent à l’esprit malgré nous, nous donnent froid dans le dos.  Et tout cela consomme une énergie énorme…

Et sur un fond de remémoration des dates d’il y a un an…  Le 20 décembre 2007, Pierre était amputé.  Le 20 décembre 2008, c’est difficile de ne pas repenser à cela.  Et avec les douleurs à l’autre pied, cela n’arrange rien.

Sur les conseils des médecins, on a laissé passer un peu de temps.  Et la douleur finit par diminuer, ce qui est plutôt bon signe (en cas de cancer, la douleur devrait augmenter régulièrement…).

C’était donc une fausse alerte à priori.  Mais on a pu voir notre fragilité face à la peur…  Il y a encore du travail pour bien gérer cette émotion.

Vincent

Mais ce ne serait pas tout à fait vrai de dire que les WE scouts ne sont pas durs…  Ils le sont quand même, mais principalement pour Maman.

En fin de journée, nous avons fêté les 12 ans de Pierre - yesss!  Merci à ceux qui nous ont envoyé un petit sms en cette occasion un peu particulière: il y a juste 1 an, Pierre sortait de chambre stérile après 4 semaines d’isolement.  Et il nous fallait encore nous préparer à l’amputation…

Nathalie et Vincent

Prochain Pet Scan dans 6 mois… nous pouvons faire quelques projets d’ici là!!!

Nathalie et Vincent

(merci Christine)

Vincent

Au retour des vacances: radio, confirmation de bronchite et, à la demande de Nathalie, un scan supplémentaire…  Celui-ci a eu lieu ce matin et, les poumons de Pierre sont sains… Ouf. Merci au Docteur Hoyoux qui, connaissant vraiment bien son métier, a été attentive à nous annoncer les résultats le plus vite possible: en effet, l’attente des résultats de tels examens est assez stressante!

Sinon, pour revenir en arrière, on peut un peu parler du bras de Pierre (pour ne pas toujours parler de sa jambe…). En effet, au camp louveteaux, Pierre est en général au goal (courir et shooter avec une prothèse, c’est pas immédiat). Et quand un ballon arrive à 200 km/h, il fait tout pour l’arrêter… quitte à ce que son bras lache. Il est donc revenu du camp avec un bras cassé.  Une jambe et deux bras, c’était encore trop apparemment…

Le côté gauche, ca va, le côté droit, c’est un peu amoché…

Une promenade, avec un guide nature, dans une forêt qui a poussé sur des coulées de lave des volcans d’Auverge (devant, c’est la super copine Valentine).

Et n’oubliez pas de manger des fruits rouges et noirs comme les framboises, les fraises, les mûres, les myrtilles, les raisins rouges…  C’est plein d’anti-oxydants et autres composants anti-cancer!

Nathalie et Vincent

Pierre et Julien à vélo, le long du Danube.  Exercices pour essayer de comprendre pourquoi on ne sait pas facilement se mettre en danseuse avec une prothèse (la cheville n’est pas mobile, ce qui semble indispensable…).

Le “Sarcoma Bike Tour” s’est bien passé.  Voici quelques photos représentatives…

Pierre et Julien, le premier jour à Passau, Allemagne

Les premiers essais du vélo

Fins prêts pour le grand départ

Pas toujours du soleil…  en arrière fond, le Danube

Etape à un hôtel avec une vue exceptionnelle

Jusqu’à 50 km par jour, les doigts dans le nez

Le peloton des “LC” (Leisure Cyclists),

par opposition aux “SC” (Strong Cyclists)

Photo de groupe à une des dernières étapes

Julien, Chase et Pierre (les mamans juste derrière)

Nos trois kids, tous survivants du Sarcome d’Ewing: Alex, Chase et Pierre

On a maintenant des copains un peu partout aux USA, en Allemagne, en Autriche, aux Pays-Bas, au Danemark, en Pologne, en Angleterre,…

Nathalie et Vincent

Avec neuf poules j’ai trop d’oeufs pour ma famille alors j’ai décidé d’en vendre pour le prix de 2€ pour 6 oeufs. J’espère que vous allez m’en acheter.

Pour en acheter il faudrait que vous veniez chez moi ou que je puisse vous les amener facilement. Je vous fournirai les boîtes mais il faudrait me les rammener d’une fois à l’autre. Pour commander, il y a plusieurs solutions:

• vous pouvez m’envoyer un sms au 0474 465802
• vous pouvez aussi m’envoyer un email à pierre@keunen.net
• ou encore faire un commentaire à cet article sur le blog

A cause des vacances, les ventes commenceront le 18 août.

Je vous remercie d’avance.

Pierre

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Le voyage comptera des participants de 12 pays…  En parallèle à cette “activité centrale”, une trentaine d’évènements seront organisés un peu partout dans le monde à cette période.  Le but est de mieux faire connaître le sarcôme d’Ewing, une maladie rare mais grave qui touche en grande partie les enfants…

Pour les fans de Facebook, il y a un groupe pour cette initiative.  Bruce me demande aussi de faire passer le message suivant:

“You can learn about sarcoma by downloading our “Sarcoma Facts” information sheet.  Encourage your friends and family to watch the video “A Forgotten Cancer” on YouTube and view “The Faces of Sarcoma

Vincent

Le trou noir, le sol qui s’échappe sous les pieds, le coeur arraché de la poitrine… et très vite un seul choix : se battre…

Un an, seulement, un an, déjà… pendant des mois, le temps a perdu son sens : des heures interminables mais des minutes d’une étonnante légèreté, des phases de conscience intense mais des moments d’amnésie, le tout rythmé par le lourd calendrier du traitement.

Merci à vous tous qui nous avez permis de garder la tête hors de l’eau. Nous avons bu quelques tasses, perdu pied de temps en temps mais si nous n’avons pas sombré, c’est grâce à vous, à vous tous… innombrables bouées, bonbonnes d’oxygène.

Merci
Aux plus proches, à la famille :
Aux grands-parents, à toute heure disponibles,
A la maRRaine qui s’est libérée les mardis et vendredis malgré sa grande famille,
Au parrain qui a obtenu de son employeur, pour Pierre, un jour de télé-travail,
A nos autres frères et sœurs et aux précieux cousins de Pierre,

Merci
A tous ceux qui ont offert leur aide matérielle :
Les repas chaque semaine, jusqu’au bout du traitement,
Les repas pendant la chambre stérile et à d’autres moments,
Les potages,
Les taxis réguliers pour les activités de Lucie et Robin,
Les trajets ponctuels,
Les courses,
…

Merci
Au personnel médical et paramédical:
Docteurs, infirmiers, kinés qui ajoutent à leur métier un supplément d’âme,
Aux animateurs et instituteur cita,
Aux parents rencontrés salle 57,

Merci
A l’instituteur de Pierre,
A toute l’école,
Aux copines « en ine » … et à leurs mamans : de vrais soleils!
Aux copains de classe, du cathé (et sa maman), de l’escalade, des louveteaux,

Merci
Aux collègues qui ont accepté une surcharge de travail pour nous permettre de lever le pied,

Merci pour les cadeaux « bien-être » et les autres attentions :
Les fleurs, les massages, les cartes, les sms, les commentaires du blog …

Merci à tous ceux qui ont juste pensé à nous… qui ont eu la délicatesse de rester à distance pour nous laisser respirer.

Un an après : les examens de Pierre sont bons… reste le temps de la revalidation.

Un an après : un souhait, UN SEUL : que tout s’arrête là !

Nathalie et Vincent

Qui se ressemble s’assemble?…

Nathalie et Vincent

Une partie des séances se fait à Fraiture et l’autre chez nous, avec
notre fidèle Sofkiné (”Sof” comme dans Sophie, pas comme dans soft )

Regarde droit devant toi, Pierre, dit Sofkiné

Les découragements se font plus rares, Pierre apprend la patience… Ca pourra servir aussi.

Nathalie et Vincent

Les poules seront avec Tequila, notre Golden Retriever
et avec Vanille, notre chèvre blanche (pas sur la photo).

Cela prend forme…

Il faut aussi aménager un chemin d’accès
pour les jours de pluie (this is Belgium!).

Pas facile avec une prothèse, mais un bon exercice pour mettre son poids sur la prothèse.

Nathalie et Vincent

Mais pas de panique, il faut normalement 3 mois pour apprendre à bien marcher avec une prothèse pour un enfant, et de 6 à 9 mois pour un adulte. Et il est volontaire…

Nathalie et Vincent

Allez, vous avez assez attendu, voici la première photo de Pierre avec sa prothèse:

Ha ha, on vous a bien eus, hein? En voici une deuxième:

Ben oui, désolé si c’est pas très visible…  Pour voir les détails techniques, il faudra attendre l’été et ses shorts… 

Nathalie et Vincent

Nathalie

Je vous jure qu’on n’a pas cherché à faire compliqué… C’est Pierre qui ne se rend pas compte. Nos petits voisins sympas (Florence et Sébastien) jouaient à la trottinette et Pierre, naturellement, a voulu jouer avec eux.

Certains diront que c’est dangereux, mais c’est surtout marcher avec des béquilles qui est dangereux…

Et Florence gagne un ticket pour Vidéo Gag!

Vincent

Nous avons donc du renforcer la protection (merci David)… Maintenant, pour poster un commentaire, il faut, en plus, taper deux mots qui sont affichés sous formes d’images (cf la boîte en rouge et jaune “reCAPTCHA” en-dessous des commentaires). Comme il est très difficile pour un programme de spam de lire cette image puis de taper le texte, cela “garantit” que celui qui poste est un humain…

Donc pour commenter, c’est un peu plus compliqué qu’avant, mais pas trop: tapez votre commentaire puis les deux mots affichés sous forme d’image dans la boîte rouge et jaune, pour confirmer que vous n’êtes pas un spammeur!

Merci et continuez à commenter…

Vincent

Attente des résultats le lendemain… en apnée! Enfin l’appel du docteur Hoyoux : le pet scan est négatif… ça veut dire que c’est POSITIF… nous respirons, nous revivons!

Nathalie et Vincent

PS: si vos commentaires n’apparaissent pas tout de suite sur le blog, c’est normal! Il est pollué de spams (+ de 1000/jour) et nous devons faire le nettoyage avant leur publication.

En chambre d’hôte, avant le souper

Nous avons visité les plages du débarquement… Impressionnant, même plus de 60 ans après!

A la pointe du Hoc

Visite des bunkers, what’s the problem?

Avec sa jambe en moins, Pierre avait l’air d’un rescapé de la guerre, mais son jeune âge perturbait un peu les gens… N’empêche, il a quand même fait une guerre chimique (la chimiothérapie), une guerre nucléaire (la radiothérapie), il a passé quelques semaines en cachot (la chambre stérile) puis a sauté sur une mine anti-personnel (amputation). Il savait donc bien de quoi il parlait…

Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué?

Sur un bunker

Dans un bunker…

Dans les couloirs souterrains

Nous avons mangé à la ferme, mais pas toujours bio et souvent trop sucré :-/ . On s’y remet dès le retour. Nous avons quand même mangé un jour des soles nature avec des chicons (FR: endives) crus et Pierre a adoré: il en a mangé 7! Voilà donc un repas à refaire car très équilibré…

Sole numéro 5 ou 6… Robin cale, Pierre dévore.

Déclaration de guerre - 1

Déclaration de guerre - 2

Les boys, un sans bras, un sans jambe.

On n’a pas compris… Réservé aux handicapés qui font du foot?

Un fameux arbre (regardez Robin en bas et Pierre en haut).

Si si, regardez bien…

Petit passage en Baie de Somme

Un océan de possibilités…

Voilà pour le compte rendu… A la prochaine escapade…

Vincent

La semaine dernière, nous avons reçu Luc chez nous (le jour où il y avait tant de neige…).

Luc et Pierre avaient discuté ensemble de la possibilité pour Pierre de participer à certaines actions de Handicap International. En effet, d’après Luc, Pierre avait beaucoup de “légitimité” pour parler de la difficulté d’être amputé, même si les causes de ces amputations sont différentes.

Les voilà donc ensemble en train de voir si on ne pourrait pas transformer une difficulté en opportunité… Pour l’instant, nous en sommes au stade de la réflexion.

Une petite vidéo extraite du CD que Luc a amené à Pierre pour expliquer l’action de Handicap:

Vincent

Te voilà de nouveau au combat

Avec le même courage à chaque fois!

Vendredi, au chemin de croix

Tu étais présent dans chaque coeur

Tu accomplissais le plus dur labeur.

Nous croyons fort en toi, rien ne t’abattra;

Toujours tu te relèveras

Et plus haut montera! (Epoustoufflant les photos d’escalade!)

Un très amical bisou

ps: Sur le space mountain, l’éclat de ton sourire et le sourire de tes yeux est un vrai rayon pour tous!

A très bientôt Pierre

Nany Pwet Pwet

Vous le savez maintenant, il faut au minimum 1/2 h d’activité physique par jour. Toutes les activités sont bonnes (ce ne doit pas être du sport nécessairement; bouger activement suffit, comme marcher, monter les escaliers, faire du vélo…). Et toutes les occasions sont bonnes. Par exemple, si vous êtes à Disneyland et que vous voyez des gradins, vous pouvez sauter, à cloche-pied (ben oui), d’un banc à l’autre.

Le bisou au papa à la fin n’est pas considéré comme un exercice physique, mais ça fait néanmoins beaucoup de bien à celui qui le reçoit…

Vincent

Pierre est rentré à la maison vendredi déjà, après une assez bonne nuit à l’hôpital (sommeil entrecoupé par les sonneries de sa pompe et de celle du voisin… souvenirs, souvenirs). Des douleurs au moignon l’ont réveillé la nuit suivante mais les antidouleurs ont été efficaces. Tout va bien! Il est en forme pour participer aux réunions familiales!

Beaucoup de rendez-vous médicaux en avril : chirurgien (suivi de l’opération), Pet Scan, prothésiste, endocrinologue (suivi croissance après chambre stérile), généraliste pour refaire tous les vaccins, oncologue (bilan général!!!).

Nathalie

Arrivés à l’hôpital à 8h30, nous avons appris que l’intervention était prévue pour 15h30! Le plus rude pour Pierre fut de gérer la faim… il était à jeun depuis la veille. Il a malgré tout participé à la chasse aux oeufs organisée salle 57… sans en avaler un seul!

Il est parti vers la salle d’op tout à fait détendu et en est revenu dans le même état. Pas de douleurs pour l’instant… et tout est mis en place (pompe à morphine et anesthésiant dans la jambe) pour les gérer si elles arrivent. Nous savons aussi que nous pouvons faire appel au médecin anesthésiste de garde (Pierre-Yves Dewandre) au moindre problème.

Nathalie

Une bonne partie du groupe, avec à gauche parrain Olivier et maRRaine Françoise (l’adulte tout à droite); entre les deux, un paquet de cousins.

Nous confirmons la rumeur (nous avons mesuré): plus ou moins 1 heure d’attente pour 1 minute d’attraction. La principale attraction est donc bien… la file d’attente. Heureusement, grâce à Pierre, nous avions droit à court-circuiter les files (on leur a fait croire que Pierre était handicapé… ).

Démarrage du SpaceMountain

Au niveau alimentaire, vous vous en doutez, c’est difficile de ne pas manger de crasses dans un tel endroit. Même sans être extrémiste, c’est pas les fruits et les légumes qu’on trouve le plus facilement. On apparaît comme un extra-terrestre quand on ne commande pas un hamburger bien gras, avec frites et boisson sucrée… Heureusement, maRRaine Françoise, une spécialiste du bio, avait prévu un pack de survie:

Pierre et carotte…

Pierre et maRRaine Françoise

Pierre et parrain Olivier (et toute la smala).

Vincent

Côté transformations, ça chipote aussi. Nous avons appris (mieux vaut tard que jamais) au salon “Autonomie” du 23 février que l’AWIPH (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées) peut intervenir dans les travaux d’adaptation de la maison. Nous avons dû reporter les travaux le temps de remplir un dossier, de renconter une ergothérapeute chargée d’analyser les plans et de les adapter suivant ses consignes pour rentrer dans les critères de remboursement de l’AWIPH: obligation dans le cas d’une amputation, de prévoir une salle de bains accessible pour une voiturette, c’est-à-dire un rien plus grande que ce qui était prévu… ce qui change nos projets… nous n’avons pas trouvé le moyen de repousser les murs… de 60 cm d’épaisseur!

Nathalie

PS: Bon anniversaire frêrot: 40 bisous!

Bon, pour être précis, c’est quand même 3,5 points d’appui…

Comme dirait Nathalie: “Pierre nous tire vers le haut”…

Ici, c’est Noé, un des copains d’escalade de Pierre. Z’avez remarqué le mimétisme des frères de sang?… Etrange, moi je dis.

Sur la photo suivante, de gauche à droite: Anne, la maman de Noé, Jean-Didier, prof. d’escalade et Noé. C’est grâce à Anne que Pierre a regrimpé si tôt… Elle nous a sonné le samedi pour voir si Pierre voulait venir dire bonjour… Merci à Jean-Didier d’avoir assuré l’affaire…

Petit exercice seul… dans un dévers:

Dois-je vous dire que je suis fier de mon fils?…

Et comme par hasard, la plaie se répare mieux… comme quoi, le sport. J’espère juste que doc Allington ne tombera pas sur le blog, car je ne suis pas sûr qu’elle approuve ces méthodes un peu inhabituelles…

Vincent

Comme évoqué avec papa pendant la démo de karaté en chaise, j’ai retrouvé la vidéo de ce praticien qui a ouvert une activité de karaté pour des personnes souffrant d’un cancer…

Les propos de cet homme sont exemplaires quelque soit la pathologie, je pense bien.
Je vous ai mis un petit lien depuis notre autre site:
http://www.handikarate.be.

Biz à vous tous.

Frank Duboisse

Pierre est tout content de ne pas rater, vendredi, la fête de départ de la stagiaire qui remplace Monsieur Luthers depuis 3 semaines! Ses priorités restent les mêmes !

Nathalie

Enfin finis les trajets à Namur… Pierre commençait à trouver ça long! Mamy, Caro et Papa nous ont bien aidés pour les déplacements!
Voilà qui signe la fin des traitements “lourds” de la médecine classique contre ce sarcôme. Pierre a eu le package complet (chimiothérapie à hautes doses, autogreffe de moëlle, chirurgie et rayons). Nous aurons une visite mensuelle à l’hôpital de jour… et un bilan plus sérieux en mai. C’est maintenant qu’il va falloir gérer la peur qui ne nous quittera jamais plus… qu’il faut commencer à vivre avec cet état “entre-deux” : ni malade, ni guéri… mais en rémission!

Hosto

Lundi dernier, visite chez le docteur Allington, comme chaque semaine. La nécrose n’avait pas évolué depuis la visite précédente… les rayons sur les genoux n’arrangent rien. Elle envisageait une nouvelle opération du moignon le jeudi 21 à confirmer. Pierre avait mal au niveau de la nécrose jeudi soir… il y avait un suintement, nous sommes allés revoir doc Al vendredi matin. L’opération est confirmée…

Transfo

L’amputation de Pierre nécessite l’aménagement d’une douche anti-dérapante près de sa chambre. Dans une semaine, les travaux commencent. Il faudra enlever l’ancien escalier pour récupéper de la place, replafonner, percer des murs de 60cm pour les écoulements, carreler… Notre architecte a pu rassembler les corps de métier en un temps record: camping et poussières pendant les prochaines semaines!

Comme vous l’avez constaté, les nouvelles s’espacent. Le retour de Pierre à l’école est aussi un retour vers sa vie “privée”! De mon côté, le moral ne tient plus qu’à un fil: l’annonce de la bonne nouvelle du 18 janvier a permis de relâcher un peu la tension des 8 derniers mois: le contre-coup est là.

Nathalie

Sinon, à part cela, on continue la kiné avec Sophie et c’est fun!

Et on continue à apprendre à mieux manger… Même Pierre s’y met occasionnellement. Ci-dessous, l’imam évanoui (recette gracieusement transmise par la mystérieuse rousse des impasses…):

Vincent

Nous avons été très marqués hier par le témoignage de ton papa. L’amour apporté par ta famille et tes amis t’aide à rendre ce traitement dur et douloureux plus acceptable.
Que ta joie de vivre remarquable (dixit ton papa) apporte de l’apaisement et du courage à tous tes proches et amis.

Nous trouvons que c’est une très bonne idée d’avoir créé ce blog. Que tous ces petits messages t’apportent un peu de chaleur.
Tu deviens une personnalité!

Maxime et Benoît Boucart
Les frères de François
(www.goatart.be)

Simone d’Odémont 

Dans notre cas, c’était un parcours multi-sports: parcours à un point d’appui (cloche-pied), à deux points (deux pieds), à trois (un pied et deux béquilles), à quatre (deux pieds et deux béquilles - quand Thibault les utilisait), à quatre roues (chaise roulante), à deux roues (wheeling), etc…

Comme le dit Pierre très justement, “je ne marcherai plus jamais, mais je courrai toute ma vie”. En effet, la définition de “marcher” est “un pied au moins doit être en permanence en contact avec le sol” et ce ne sera plus jamais le cas pour lui…

Pierre fait preuve d’un équilibre impressionnant : il est parfaitement stable, sur une jambe, sans aide, pendant de longues minutes…

Une jambe en moins? On s’en balance…

La semaine a repris avec la radiothérapie à Namur. La moitié est derrière nous. La patience est toujours de rigueur pour l’évolution de la nécrose: ça se résorbe très lentement (ça fait une belle jambe à Pierre) et l’appareillage est toujours postposé.

Nathalie et Vincent

Pour les nouvelles de la télé, voir l’article “Télé et gens super” sur mon blog à vincent.keunen.net. Oui, je sais, je profite du trafic du blog de Pierre pour le mien…

Pour les nouvelles de la radio: cela se passe assez bien. Voilà une semaine sur quatre déjà passée. Les rayons ne sont pas trop fatigants et pas du tout douloureux. La dose semble faible et fort ciblée. C’est aussi pour Pierre l’occasion de poser en moyenne 142 questions aux infirmières et médecins. Sans compter les 657 questions posées pendant le double trajet d’une heure en voiture… C’est donc une expérience globalement très instructive. Et aussi l’opportunité de faire un peu de verbalisation…

Vincent

Pour les dons, j’ai ouvert un compte spécial réservé à cet effet. Il permettra d’aider des enfants nécessiteux et/ou d’organiser des activités dans ce cadre. Je ne peux pas encore bien préciser ce qui sera exactement organisé (cela dépendra de la quantité de dons), mais je peux confirmer que cela concernera le cancer. Je me propose de vous tenir au courant des activités via ce blog. Si vous avez des suggestions, n’hésitez pas à les transmettre via un commentaire ci-dessous.

Le numéro du compte est 377-001 39 61-30, au nom de “Pierre par Pierre” (ce n’est pas une asbl officielle, juste un nom d’organisation qui me semblait adapté aux circonstances…).

Merci

Vincent

Pierre va quelques heures à l’école presque tous les jours. Sophie-kiné vient régulièrement et fait preuve de pas mal de créativité pour faire travailler Pierre.

Mais lui-même a pas mal d’idées aussi… D’abord, il a appris - grâce à Robin - à se tenir sur deux roues. Et il maîtrise… Sur deux roues sans bouger, ou en roulant, en tournant, en lachant une main… Je suis moi-même impressionné.

Pour ceux qui le connaissent bien depuis longtemps, vous devez savoir qu’il aimait beaucoup grimper dans les embrasures de portes. Eh bien, il a décidé qu’une jambe en moins ne devait pas gêner tant que cela… Et il y arrive (avec papa qui reste tout près en guise d’assurance, car s’il tombait sur son moignon, c’est le Dr Allington qui ne serait pas contente…). Il est clair que cela développe les muscles des bras de manière plus importante…

Quel petit singe…

Quant à l’appareillage, il a été reporté de quelques semaines car le moignon ne cicatrise pas tout à fait bien et il reste une partie nécrosée importante (on vous évitera cette photo-là). On ne parle toujours pas de réopérer, on espère que cela va se remettre tout seul.

Vincent

Patricia