Mais ce ne serait pas tout à fait vrai de dire que les WE scouts ne sont pas durs…  Ils le sont quand même, mais principalement pour Maman.

En fin de journée, nous avons fêté les 12 ans de Pierre - yesss!  Merci à ceux qui nous ont envoyé un petit sms en cette occasion un peu particulière: il y a juste 1 an, Pierre sortait de chambre stérile après 4 semaines d’isolement.  Et il nous fallait encore nous préparer à l’amputation…

Nathalie et Vincent

Prochain Pet Scan dans 6 mois… nous pouvons faire quelques projets d’ici là!!!

Nathalie et Vincent

(merci Christine)

Vincent

Au retour des vacances: radio, confirmation de bronchite et, à la demande de Nathalie, un scan supplémentaire…  Celui-ci a eu lieu ce matin et, les poumons de Pierre sont sains… Ouf. Merci au Docteur Hoyoux qui, connaissant vraiment bien son métier, a été attentive à nous annoncer les résultats le plus vite possible: en effet, l’attente des résultats de tels examens est assez stressante!

Sinon, pour revenir en arrière, on peut un peu parler du bras de Pierre (pour ne pas toujours parler de sa jambe…). En effet, au camp louveteaux, Pierre est en général au goal (courir et shooter avec une prothèse, c’est pas immédiat). Et quand un ballon arrive à 200 km/h, il fait tout pour l’arrêter… quitte à ce que son bras lache. Il est donc revenu du camp avec un bras cassé.  Une jambe et deux bras, c’était encore trop apparemment…

Le côté gauche, ca va, le côté droit, c’est un peu amoché…

Une promenade, avec un guide nature, dans une forêt qui a poussé sur des coulées de lave des volcans d’Auverge (devant, c’est la super copine Valentine).

Et n’oubliez pas de manger des fruits rouges et noirs comme les framboises, les fraises, les mûres, les myrtilles, les raisins rouges…  C’est plein d’anti-oxydants et autres composants anti-cancer!

Nathalie et Vincent

Pierre et Julien à vélo, le long du Danube.  Exercices pour essayer de comprendre pourquoi on ne sait pas facilement se mettre en danseuse avec une prothèse (la cheville n’est pas mobile, ce qui semble indispensable…).

Le “Sarcoma Bike Tour” s’est bien passé.  Voici quelques photos représentatives…

Pierre et Julien, le premier jour à Passau, Allemagne

Les premiers essais du vélo

Fins prêts pour le grand départ

Pas toujours du soleil…  en arrière fond, le Danube

Etape à un hôtel avec une vue exceptionnelle

Jusqu’à 50 km par jour, les doigts dans le nez

Le peloton des “LC” (Leisure Cyclists),

par opposition aux “SC” (Strong Cyclists)

Photo de groupe à une des dernières étapes

Julien, Chase et Pierre (les mamans juste derrière)

Nos trois kids, tous survivants du Sarcome d’Ewing: Alex, Chase et Pierre

On a maintenant des copains un peu partout aux USA, en Allemagne, en Autriche, aux Pays-Bas, au Danemark, en Pologne, en Angleterre,…

Nathalie et Vincent

Avec neuf poules j’ai trop d’oeufs pour ma famille alors j’ai décidé d’en vendre pour le prix de 2€ pour 6 oeufs. J’espère que vous allez m’en acheter.

Pour en acheter il faudrait que vous veniez chez moi ou que je puisse vous les amener facilement. Je vous fournirai les boîtes mais il faudrait me les rammener d’une fois à l’autre. Pour commander, il y a plusieurs solutions:

• vous pouvez m’envoyer un sms au 0474 465802
• vous pouvez aussi m’envoyer un email à pierre@keunen.net
• ou encore faire un commentaire à cet article sur le blog

A cause des vacances, les ventes commenceront le 18 août.

Je vous remercie d’avance.

Pierre

View Larger Map
Le voyage comptera des participants de 12 pays…  En parallèle à cette “activité centrale”, une trentaine d’évènements seront organisés un peu partout dans le monde à cette période.  Le but est de mieux faire connaître le sarcôme d’Ewing, une maladie rare mais grave qui touche en grande partie les enfants…

Pour les fans de Facebook, il y a un groupe pour cette initiative.  Bruce me demande aussi de faire passer le message suivant:

“You can learn about sarcoma by downloading our “Sarcoma Facts” information sheet.  Encourage your friends and family to watch the video “A Forgotten Cancer” on YouTube and view “The Faces of Sarcoma

Vincent

Le trou noir, le sol qui s’échappe sous les pieds, le coeur arraché de la poitrine… et très vite un seul choix : se battre…

Un an, seulement, un an, déjà… pendant des mois, le temps a perdu son sens : des heures interminables mais des minutes d’une étonnante légèreté, des phases de conscience intense mais des moments d’amnésie, le tout rythmé par le lourd calendrier du traitement.

Merci à vous tous qui nous avez permis de garder la tête hors de l’eau. Nous avons bu quelques tasses, perdu pied de temps en temps mais si nous n’avons pas sombré, c’est grâce à vous, à vous tous… innombrables bouées, bonbonnes d’oxygène.

Merci
Aux plus proches, à la famille :
Aux grands-parents, à toute heure disponibles,
A la maRRaine qui s’est libérée les mardis et vendredis malgré sa grande famille,
Au parrain qui a obtenu de son employeur, pour Pierre, un jour de télé-travail,
A nos autres frères et sœurs et aux précieux cousins de Pierre,

Merci
A tous ceux qui ont offert leur aide matérielle :
Les repas chaque semaine, jusqu’au bout du traitement,
Les repas pendant la chambre stérile et à d’autres moments,
Les potages,
Les taxis réguliers pour les activités de Lucie et Robin,
Les trajets ponctuels,
Les courses,
…

Merci
Au personnel médical et paramédical:
Docteurs, infirmiers, kinés qui ajoutent à leur métier un supplément d’âme,
Aux animateurs et instituteur cita,
Aux parents rencontrés salle 57,

Merci
A l’instituteur de Pierre,
A toute l’école,
Aux copines « en ine » … et à leurs mamans : de vrais soleils!
Aux copains de classe, du cathé (et sa maman), de l’escalade, des louveteaux,

Merci
Aux collègues qui ont accepté une surcharge de travail pour nous permettre de lever le pied,

Merci pour les cadeaux « bien-être » et les autres attentions :
Les fleurs, les massages, les cartes, les sms, les commentaires du blog …

Merci à tous ceux qui ont juste pensé à nous… qui ont eu la délicatesse de rester à distance pour nous laisser respirer.

Un an après : les examens de Pierre sont bons… reste le temps de la revalidation.

Un an après : un souhait, UN SEUL : que tout s’arrête là !

Nathalie et Vincent

Qui se ressemble s’assemble?…

Nathalie et Vincent

Une partie des séances se fait à Fraiture et l’autre chez nous, avec
notre fidèle Sofkiné (”Sof” comme dans Sophie, pas comme dans soft )

Regarde droit devant toi, Pierre, dit Sofkiné

Les découragements se font plus rares, Pierre apprend la patience… Ca pourra servir aussi.

Nathalie et Vincent

Les poules seront avec Tequila, notre Golden Retriever
et avec Vanille, notre chèvre blanche (pas sur la photo).

Cela prend forme…

Il faut aussi aménager un chemin d’accès
pour les jours de pluie (this is Belgium!).

Pas facile avec une prothèse, mais un bon exercice pour mettre son poids sur la prothèse.

Nathalie et Vincent

Mais pas de panique, il faut normalement 3 mois pour apprendre à bien marcher avec une prothèse pour un enfant, et de 6 à 9 mois pour un adulte. Et il est volontaire…

Nathalie et Vincent

Allez, vous avez assez attendu, voici la première photo de Pierre avec sa prothèse:

Ha ha, on vous a bien eus, hein? En voici une deuxième:

Ben oui, désolé si c’est pas très visible…  Pour voir les détails techniques, il faudra attendre l’été et ses shorts… 

Nathalie et Vincent

Nathalie

Je vous jure qu’on n’a pas cherché à faire compliqué… C’est Pierre qui ne se rend pas compte. Nos petits voisins sympas (Florence et Sébastien) jouaient à la trottinette et Pierre, naturellement, a voulu jouer avec eux.

Certains diront que c’est dangereux, mais c’est surtout marcher avec des béquilles qui est dangereux…

Et Florence gagne un ticket pour Vidéo Gag!

Vincent

Nous avons donc du renforcer la protection (merci David)… Maintenant, pour poster un commentaire, il faut, en plus, taper deux mots qui sont affichés sous formes d’images (cf la boîte en rouge et jaune “reCAPTCHA” en-dessous des commentaires). Comme il est très difficile pour un programme de spam de lire cette image puis de taper le texte, cela “garantit” que celui qui poste est un humain…

Donc pour commenter, c’est un peu plus compliqué qu’avant, mais pas trop: tapez votre commentaire puis les deux mots affichés sous forme d’image dans la boîte rouge et jaune, pour confirmer que vous n’êtes pas un spammeur!

Merci et continuez à commenter…

Vincent

Attente des résultats le lendemain… en apnée! Enfin l’appel du docteur Hoyoux : le pet scan est négatif… ça veut dire que c’est POSITIF… nous respirons, nous revivons!

Nathalie et Vincent

PS: si vos commentaires n’apparaissent pas tout de suite sur le blog, c’est normal! Il est pollué de spams (+ de 1000/jour) et nous devons faire le nettoyage avant leur publication.

En chambre d’hôte, avant le souper

Nous avons visité les plages du débarquement… Impressionnant, même plus de 60 ans après!

A la pointe du Hoc

Visite des bunkers, what’s the problem?

Avec sa jambe en moins, Pierre avait l’air d’un rescapé de la guerre, mais son jeune âge perturbait un peu les gens… N’empêche, il a quand même fait une guerre chimique (la chimiothérapie), une guerre nucléaire (la radiothérapie), il a passé quelques semaines en cachot (la chambre stérile) puis a sauté sur une mine anti-personnel (amputation). Il savait donc bien de quoi il parlait…

Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué?

Sur un bunker

Dans un bunker…

Dans les couloirs souterrains

Nous avons mangé à la ferme, mais pas toujours bio et souvent trop sucré :-/ . On s’y remet dès le retour. Nous avons quand même mangé un jour des soles nature avec des chicons (FR: endives) crus et Pierre a adoré: il en a mangé 7! Voilà donc un repas à refaire car très équilibré…

Sole numéro 5 ou 6… Robin cale, Pierre dévore.

Déclaration de guerre - 1

Déclaration de guerre - 2

Les boys, un sans bras, un sans jambe.

On n’a pas compris… Réservé aux handicapés qui font du foot?

Un fameux arbre (regardez Robin en bas et Pierre en haut).

Si si, regardez bien…

Petit passage en Baie de Somme

Un océan de possibilités…

Voilà pour le compte rendu… A la prochaine escapade…

Vincent

La semaine dernière, nous avons reçu Luc chez nous (le jour où il y avait tant de neige…).

Luc et Pierre avaient discuté ensemble de la possibilité pour Pierre de participer à certaines actions de Handicap International. En effet, d’après Luc, Pierre avait beaucoup de “légitimité” pour parler de la difficulté d’être amputé, même si les causes de ces amputations sont différentes.

Les voilà donc ensemble en train de voir si on ne pourrait pas transformer une difficulté en opportunité… Pour l’instant, nous en sommes au stade de la réflexion.

Une petite vidéo extraite du CD que Luc a amené à Pierre pour expliquer l’action de Handicap:

Vincent

Te voilà de nouveau au combat

Avec le même courage à chaque fois!

Vendredi, au chemin de croix

Tu étais présent dans chaque coeur

Tu accomplissais le plus dur labeur.

Nous croyons fort en toi, rien ne t’abattra;

Toujours tu te relèveras

Et plus haut montera! (Epoustoufflant les photos d’escalade!)

Un très amical bisou

ps: Sur le space mountain, l’éclat de ton sourire et le sourire de tes yeux est un vrai rayon pour tous!

A très bientôt Pierre

Nany Pwet Pwet

Vous le savez maintenant, il faut au minimum 1/2 h d’activité physique par jour. Toutes les activités sont bonnes (ce ne doit pas être du sport nécessairement; bouger activement suffit, comme marcher, monter les escaliers, faire du vélo…). Et toutes les occasions sont bonnes. Par exemple, si vous êtes à Disneyland et que vous voyez des gradins, vous pouvez sauter, à cloche-pied (ben oui), d’un banc à l’autre.

Le bisou au papa à la fin n’est pas considéré comme un exercice physique, mais ça fait néanmoins beaucoup de bien à celui qui le reçoit…

Vincent

Pierre est rentré à la maison vendredi déjà, après une assez bonne nuit à l’hôpital (sommeil entrecoupé par les sonneries de sa pompe et de celle du voisin… souvenirs, souvenirs). Des douleurs au moignon l’ont réveillé la nuit suivante mais les antidouleurs ont été efficaces. Tout va bien! Il est en forme pour participer aux réunions familiales!

Beaucoup de rendez-vous médicaux en avril : chirurgien (suivi de l’opération), Pet Scan, prothésiste, endocrinologue (suivi croissance après chambre stérile), généraliste pour refaire tous les vaccins, oncologue (bilan général!!!).

Nathalie

Arrivés à l’hôpital à 8h30, nous avons appris que l’intervention était prévue pour 15h30! Le plus rude pour Pierre fut de gérer la faim… il était à jeun depuis la veille. Il a malgré tout participé à la chasse aux oeufs organisée salle 57… sans en avaler un seul!

Il est parti vers la salle d’op tout à fait détendu et en est revenu dans le même état. Pas de douleurs pour l’instant… et tout est mis en place (pompe à morphine et anesthésiant dans la jambe) pour les gérer si elles arrivent. Nous savons aussi que nous pouvons faire appel au médecin anesthésiste de garde (Pierre-Yves Dewandre) au moindre problème.

Nathalie

Une bonne partie du groupe, avec à gauche parrain Olivier et maRRaine Françoise (l’adulte tout à droite); entre les deux, un paquet de cousins.

Nous confirmons la rumeur (nous avons mesuré): plus ou moins 1 heure d’attente pour 1 minute d’attraction. La principale attraction est donc bien… la file d’attente. Heureusement, grâce à Pierre, nous avions droit à court-circuiter les files (on leur a fait croire que Pierre était handicapé… ).

Démarrage du SpaceMountain

Au niveau alimentaire, vous vous en doutez, c’est difficile de ne pas manger de crasses dans un tel endroit. Même sans être extrémiste, c’est pas les fruits et les légumes qu’on trouve le plus facilement. On apparaît comme un extra-terrestre quand on ne commande pas un hamburger bien gras, avec frites et boisson sucrée… Heureusement, maRRaine Françoise, une spécialiste du bio, avait prévu un pack de survie:

Pierre et carotte…

Pierre et maRRaine Françoise

Pierre et parrain Olivier (et toute la smala).

Vincent

Côté transformations, ça chipote aussi. Nous avons appris (mieux vaut tard que jamais) au salon “Autonomie” du 23 février que l’AWIPH (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées) peut intervenir dans les travaux d’adaptation de la maison. Nous avons dû reporter les travaux le temps de remplir un dossier, de renconter une ergothérapeute chargée d’analyser les plans et de les adapter suivant ses consignes pour rentrer dans les critères de remboursement de l’AWIPH: obligation dans le cas d’une amputation, de prévoir une salle de bains accessible pour une voiturette, c’est-à-dire un rien plus grande que ce qui était prévu… ce qui change nos projets… nous n’avons pas trouvé le moyen de repousser les murs… de 60 cm d’épaisseur!

Nathalie

PS: Bon anniversaire frêrot: 40 bisous!

Bon, pour être précis, c’est quand même 3,5 points d’appui…

Comme dirait Nathalie: “Pierre nous tire vers le haut”…

Ici, c’est Noé, un des copains d’escalade de Pierre. Z’avez remarqué le mimétisme des frères de sang?… Etrange, moi je dis.

Sur la photo suivante, de gauche à droite: Anne, la maman de Noé, Jean-Didier, prof. d’escalade et Noé. C’est grâce à Anne que Pierre a regrimpé si tôt… Elle nous a sonné le samedi pour voir si Pierre voulait venir dire bonjour… Merci à Jean-Didier d’avoir assuré l’affaire…

Petit exercice seul… dans un dévers:

Dois-je vous dire que je suis fier de mon fils?…

Et comme par hasard, la plaie se répare mieux… comme quoi, le sport. J’espère juste que doc Allington ne tombera pas sur le blog, car je ne suis pas sûr qu’elle approuve ces méthodes un peu inhabituelles…

Vincent

Comme évoqué avec papa pendant la démo de karaté en chaise, j’ai retrouvé la vidéo de ce praticien qui a ouvert une activité de karaté pour des personnes souffrant d’un cancer…

Les propos de cet homme sont exemplaires quelque soit la pathologie, je pense bien.
Je vous ai mis un petit lien depuis notre autre site:
http://www.handikarate.be.

Biz à vous tous.

Frank Duboisse

Pierre est tout content de ne pas rater, vendredi, la fête de départ de la stagiaire qui remplace Monsieur Luthers depuis 3 semaines! Ses priorités restent les mêmes !

Nathalie

Enfin finis les trajets à Namur… Pierre commençait à trouver ça long! Mamy, Caro et Papa nous ont bien aidés pour les déplacements!
Voilà qui signe la fin des traitements “lourds” de la médecine classique contre ce sarcôme. Pierre a eu le package complet (chimiothérapie à hautes doses, autogreffe de moëlle, chirurgie et rayons). Nous aurons une visite mensuelle à l’hôpital de jour… et un bilan plus sérieux en mai. C’est maintenant qu’il va falloir gérer la peur qui ne nous quittera jamais plus… qu’il faut commencer à vivre avec cet état “entre-deux” : ni malade, ni guéri… mais en rémission!

Hosto

Lundi dernier, visite chez le docteur Allington, comme chaque semaine. La nécrose n’avait pas évolué depuis la visite précédente… les rayons sur les genoux n’arrangent rien. Elle envisageait une nouvelle opération du moignon le jeudi 21 à confirmer. Pierre avait mal au niveau de la nécrose jeudi soir… il y avait un suintement, nous sommes allés revoir doc Al vendredi matin. L’opération est confirmée…

Transfo

L’amputation de Pierre nécessite l’aménagement d’une douche anti-dérapante près de sa chambre. Dans une semaine, les travaux commencent. Il faudra enlever l’ancien escalier pour récupéper de la place, replafonner, percer des murs de 60cm pour les écoulements, carreler… Notre architecte a pu rassembler les corps de métier en un temps record: camping et poussières pendant les prochaines semaines!

Comme vous l’avez constaté, les nouvelles s’espacent. Le retour de Pierre à l’école est aussi un retour vers sa vie “privée”! De mon côté, le moral ne tient plus qu’à un fil: l’annonce de la bonne nouvelle du 18 janvier a permis de relâcher un peu la tension des 8 derniers mois: le contre-coup est là.

Nathalie

Sinon, à part cela, on continue la kiné avec Sophie et c’est fun!

Et on continue à apprendre à mieux manger… Même Pierre s’y met occasionnellement. Ci-dessous, l’imam évanoui (recette gracieusement transmise par la mystérieuse rousse des impasses…):

Vincent

Nous avons été très marqués hier par le témoignage de ton papa. L’amour apporté par ta famille et tes amis t’aide à rendre ce traitement dur et douloureux plus acceptable.
Que ta joie de vivre remarquable (dixit ton papa) apporte de l’apaisement et du courage à tous tes proches et amis.

Nous trouvons que c’est une très bonne idée d’avoir créé ce blog. Que tous ces petits messages t’apportent un peu de chaleur.
Tu deviens une personnalité!

Maxime et Benoît Boucart
Les frères de François
(www.goatart.be)

Simone d’Odémont 

Dans notre cas, c’était un parcours multi-sports: parcours à un point d’appui (cloche-pied), à deux points (deux pieds), à trois (un pied et deux béquilles), à quatre (deux pieds et deux béquilles - quand Thibault les utilisait), à quatre roues (chaise roulante), à deux roues (wheeling), etc…

Comme le dit Pierre très justement, “je ne marcherai plus jamais, mais je courrai toute ma vie”. En effet, la définition de “marcher” est “un pied au moins doit être en permanence en contact avec le sol” et ce ne sera plus jamais le cas pour lui…

Pierre fait preuve d’un équilibre impressionnant : il est parfaitement stable, sur une jambe, sans aide, pendant de longues minutes…

Une jambe en moins? On s’en balance…

La semaine a repris avec la radiothérapie à Namur. La moitié est derrière nous. La patience est toujours de rigueur pour l’évolution de la nécrose: ça se résorbe très lentement (ça fait une belle jambe à Pierre) et l’appareillage est toujours postposé.

Nathalie et Vincent

Pour les nouvelles de la télé, voir l’article “Télé et gens super” sur mon blog à vincent.keunen.net. Oui, je sais, je profite du trafic du blog de Pierre pour le mien…

Pour les nouvelles de la radio: cela se passe assez bien. Voilà une semaine sur quatre déjà passée. Les rayons ne sont pas trop fatigants et pas du tout douloureux. La dose semble faible et fort ciblée. C’est aussi pour Pierre l’occasion de poser en moyenne 142 questions aux infirmières et médecins. Sans compter les 657 questions posées pendant le double trajet d’une heure en voiture… C’est donc une expérience globalement très instructive. Et aussi l’opportunité de faire un peu de verbalisation…

Vincent

Pour les dons, j’ai ouvert un compte spécial réservé à cet effet. Il permettra d’aider des enfants nécessiteux et/ou d’organiser des activités dans ce cadre. Je ne peux pas encore bien préciser ce qui sera exactement organisé (cela dépendra de la quantité de dons), mais je peux confirmer que cela concernera le cancer. Je me propose de vous tenir au courant des activités via ce blog. Si vous avez des suggestions, n’hésitez pas à les transmettre via un commentaire ci-dessous.

Le numéro du compte est 377-001 39 61-30, au nom de “Pierre par Pierre” (ce n’est pas une asbl officielle, juste un nom d’organisation qui me semblait adapté aux circonstances…).

Merci

Vincent

Pierre va quelques heures à l’école presque tous les jours. Sophie-kiné vient régulièrement et fait preuve de pas mal de créativité pour faire travailler Pierre.

Mais lui-même a pas mal d’idées aussi… D’abord, il a appris - grâce à Robin - à se tenir sur deux roues. Et il maîtrise… Sur deux roues sans bouger, ou en roulant, en tournant, en lachant une main… Je suis moi-même impressionné.

Pour ceux qui le connaissent bien depuis longtemps, vous devez savoir qu’il aimait beaucoup grimper dans les embrasures de portes. Eh bien, il a décidé qu’une jambe en moins ne devait pas gêner tant que cela… Et il y arrive (avec papa qui reste tout près en guise d’assurance, car s’il tombait sur son moignon, c’est le Dr Allington qui ne serait pas contente…). Il est clair que cela développe les muscles des bras de manière plus importante…

Quel petit singe…

Quant à l’appareillage, il a été reporté de quelques semaines car le moignon ne cicatrise pas tout à fait bien et il reste une partie nécrosée importante (on vous évitera cette photo-là). On ne parle toujours pas de réopérer, on espère que cela va se remettre tout seul.

Vincent

Patricia

Merci dr Hoyoux, merci Patricia, merci à toute l’équipe médicale. Merci aussi à vous tous qui nous soutenez. Nous ne savons pas quoi dire, mais vous devez sentir la vibration…

Avez-vous remarqué la photo dans l’en-tête de ce blog? C’est Pierre qui sort du tunnel… Et il a un joli petit pied gauche…

Nathalie et Vincent

Rendez-vous chez Madame le docteur Seret ce matin à la clinique Sainte-Elisabeth, à Namur, pour une visite pré-radiothérapie. Avec énormément de calme, de temps et de patience, elle a répondu à toutes nos questions et a rassuré Pierre sur cette dernière étape du traitement. Pierre recevra, suivant les recommandations des spécialistes parisiens consultés, 40 Gray de radiations sur les métastases (les 2 genoux et l’épaule droite). Cette dose sera fractionnée en 20 séances c’est-à-dire 4 semaines (moins qu’annoncé… une bonne nouvelle, une…) du lundi au vendredi. Chaque zone sera irradiée pendant 2 minutes (une minute par le haut, une minute par le bas).

Aujourd’hui, nous étions dans une salle de repérage avec un simulateur de rayons (appareil de radiographie). Cela a pris pas mal de temps de fixer, avec grande précision, l’emplacement exact des zones à irradier. Pour la radiothérapie, Pierre sera seul dans une autre pièce.

Peinturluré pour la dernière bataille, notre Jedi se transforme en Sioux… Les traits de positionnement doivent tenir plusieurs semaines.

Nathalie et Vincent

Le sourire de votre petit Pierre prouve qu’il a déjà compris, les photos en disent long.  Merci de nous en faire profiter. Courage à tous, le meilleur est à venir…

Pierre et Simone d’Odémont

Hier, l’infirmière du docteur Allington a refait le pansement en ajoutant une crème à enzymes pour “manger la nécrose” (???) … prochain pansement lundi. Il semble que le temps réparera la tache sans intervention. J’ai oublié de dire que lundi, on a enlevé les fils et que ça tient!!!

Cet après-midi, Pierre est allé à l’école avec toujours autant d’enthousiasme!

Nathalie

Je connais un danseur de rock qui danse super avec sa jambe de bois. Il skie mieux que moi. Bref, à toi de trouver le truc pour garder le niveau. Dis toi qu’une expérience comme la tienne t’ouvre l’esprit vers la tolérance et la sagesse. On aura besoin de types comme toi. Je te souhaite tout le bonheur du monde.

Bisous

MPG marc paul bxl

PS: je ne me démerde pas bien avec ces blogs et autres artifices. Il me reste beaucoup à apprendre.

- Je peux aller à l’école?…
- Ben, médicalement, il n’y a pas de contre-indications…
- Maman, maman, je peux aller à l’école? On y va tout de suite? Allez, on y va, on y va?…

A priori, l’idée était bonne, sauf que Maman, elle, n’était pas tout à fait prête… Mais bon…

Arrivée à l’école Saint Jean-Marie au Sart Tilman sur le temps de midi:

Avec Mr Luthers, son instituteur super sympa:

Comité d’accueil enthousiaste… C’est cool, les copains:

Bain de foule avec copains et profs méli-mélo:

En classe - ah ouais, j’avais oublié, c’est pour travailler, l’école… :-/

Exercice au hasard: tracer une ligne du temps de ce qui s’est passé dans ma vie en 2007. Euh, voyons voir si je me souviens…

La classe (sauf Thibault et Francesco):

L’école, c’est tuant. Deux heures de cours, deux heures de sommeil… J’ai plus l’habitude, moi…

Et demain, rebelote. Il va falloir se lever en plein milieu de la nuit, à 7:00…

Mais ça vaut la peine. Quand les copains sont là, la douleur s’en va!

Nathalie et Vincent

D’après ce que nous en savons au stade actuel, nous devrons nous rendre à Namur pour des séances de +- une heure, chaque jour de la semaine, pendant 5 à 6 semaines… Namur est équipé de machines plus modernes pour la radiothérapie pédiatrique, semble-t-il. Nous avons rendez-vous le 16 janvier pour une première prise de contact.

La tache nécrosée au niveau du moignon semble moins inquiéter le chirurgien. A suivre… en croisant les doigts!

Nathalie et Vincent

Linette (voisine de Pauline)

Qu’elles coulent en cascade, en rivière;

Qu’elles s’abandonnent à la mer.

Qu’elles s’unissent à tous nos frères

en faisant le tour de la terre.

Qu’elles irriguent nos champs de fleurs,

lorsque doucement l’enfant pleure.

Qu’elles dévalent comme un torrent

au chagrin de l’adolescent.

Qu’elles déferlent les larmes de joie;

leurs vagues écument à travers toi.

Ta longue lutte et ta victoire,

tu la devras surtout à toi.

Elles sont toutes différentes des nôtres;

elle est SIENNE, la larme de l’autre

Linette pwet pwet

Eh non, il n’y a pas de trucage… On a trois jambes pour deux garçons et 4 bras dont un cassé… Ce qui ne les empêche pas de faire les sots, comme ci-dessous. Comme quoi, le siège de la sottise n’est sûrement pas dans le pied droit.

Petit retour en arrière : nous avons vécu des bas, très bas, surtout liés aux douleurs de Pierre, à ses réveils et hurlements la nuit, à la fatigue… le moral, le sien, le nôtre, suivait la pente avec des phrases adressées à ses parents comme “j’ai envie de mourir parce que je vous fais de la peine” ou des questions du genre “à quoi ça sert de vivre?” (ps : si vous avez une idée des réponses que l’on peut donner à un enfant de 11 ans qui souffre, elles sont les bienvenues)… nous avons eu des bulles d’air : le nouvel an entourés d’amis pour nous, de ses cousins pour Pierre et ces soirées jeux qui lui font tout oublier pendant un moment.

Les douleurs s’espacent mais sont bien là en fin de journée. Nous sommes allés à l’hôpital tous les jours jusqu’à hier. Une infirmière est venue à domicile pour refaire les pansements, elle revient demain. Lundi, nous avons rendez-vous avec le chirurgien. Pierre cicatrise mais la tache noire est toujours là… elle n’a pas régressé ni grandi : il faut encore attendre pour savoir s’il faudra réopérer ou pas.

Un jour à la fois… celui-ci a compté des rires: retenons cela au moment d’aller dormir!

Vincent et Nathalie

Alors pour essayer d’aller vers une réduction de notre consommation de sucre, je fais appel à vos bonnes idées. Communiquez-moi ci-dessous, en commentaire, tous vos trucs pour manger moins sucré… Qu’offrez-vous à vos amis? Que prenez-vous comme “en-cas”? Comment sélectionnez-vous vos courses? Qu’est-ce qui est délicieux tout en n’étant pas trop sucré?…

Et si vous venez dire un petit bonjour à Pierre et que vous ne voulez pas venir les mains vides, vous pouvez lui amener un petit quelque chose… mais sans sucre! Qui aura la meilleure idée?

Et pour parodier Bla-bla: “Le sucre, beurk!”

Vincent