Et voilà le retour de Pierre à l’écran après son opération… Ce soir, nous avons fait un jeu en famille(s), le jeu du Loup Garou. Les jeux, c’est infaillible pour redonner le sourire à Pierre! Ce qui fait qu’on peut recommencer à faire quelques photos… Et voici la première photo de Pierre déguisé en flamand rose. Et c’est son cousin Tom qui lui sert de béquille:
Eh non, il n’y a pas de trucage… On a trois jambes pour deux garçons et 4 bras dont un cassé… Ce qui ne les empêche pas de faire les sots, comme ci-dessous. Comme quoi, le siège de la sottise n’est sûrement pas dans le pied droit.
Petit retour en arrière : nous avons vécu des bas, très bas, surtout liés aux douleurs de Pierre, à ses réveils et hurlements la nuit, à la fatigue… le moral, le sien, le nôtre, suivait la pente avec des phrases adressées à ses parents comme “j’ai envie de mourir parce que je vous fais de la peine” ou des questions du genre “à quoi ça sert de vivre?” (ps : si vous avez une idée des réponses que l’on peut donner à un enfant de 11 ans qui souffre, elles sont les bienvenues)… nous avons eu des bulles d’air : le nouvel an entourés d’amis pour nous, de ses cousins pour Pierre et ces soirées jeux qui lui font tout oublier pendant un moment.
Les douleurs s’espacent mais sont bien là en fin de journée. Nous sommes allés à l’hôpital tous les jours jusqu’à hier. Une infirmière est venue à domicile pour refaire les pansements, elle revient demain. Lundi, nous avons rendez-vous avec le chirurgien. Pierre cicatrise mais la tache noire est toujours là… elle n’a pas régressé ni grandi : il faut encore attendre pour savoir s’il faudra réopérer ou pas.
Un jour à la fois… celui-ci a compté des rires: retenons cela au moment d’aller dormir!
Vincent et Nathalie
Pierre Keunen Blog 
Ouf! Que ce fut dur… Maintenant, on ose espérer la fin du long tunnel!
Merci aux cousins qui, bien mieux que nous, arrivent à distraire Pierre et le faire rire!
Pourtant, nous aussi, on a droit parfois à des moments bénis! Mercredi soir, alors que nous jouions à Rikiki, avec Olivier, son parrain et Nathan, Pierre a dit: “C’est un peu, comme si c’était Noël… parce qu’à Noël, j’étais pas en forme!
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Des nouvelles pleines de sincérité. Des émotions que l’on partage avec vous
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soulagée de savoir que vous avez des moments de soulagements… et même de légèreté! Vive les loups-garous! (je vous recommande “toc toc toc” dans le mêm format, et aussi “jungle speed”, qui cartonnent chez nous!). Je vous souhaite d’avoir de + en + de tels moments, et de reprendre petit à petit le chemin de la vie “normale”, avec cette capacité décuplée de goûter les joies simples de la vie…tout court.
J’espère aussi que Pierre pourra bientôt sortir et se balader, qui sait, quelques glissades seront p-ê possibles si la neige se décide!
gros bisous à toute la famille; Lucie et Robin, courage pour la rentrée ce lundi!
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ouf, enfin un sourire, il nous manquait vraiment, et ds ce cas il est difficille de penser pas de nouvelles bonnes nouvelles!
Les jours se suivent mais ne se ressemblerons pas,il y aura un peu plus de clarté, de rires, de soulagement. C’est au coeur de l’hiver qu’il faut croire au printemps et ns sommes de tt coeur avec vous 5
PS: notre pigeon uni-pattiste par accident,Andy, qui vient se régaler tous les jours chez nous, est devenu le plus fort de la bande, il faut le voir éjecter les autres de la mangeoire d’un coup d'”épaule”, .
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Quel bonheur de le voir sourire ! J’espère que le plus dur est passé et qu’une autre opération ne sera pas nécessaire. Je vous souhaite de pouvoir un peu souffler, vous reposer, et beaucoup de joie en famille.
Nous pensons très fort à vous.
Anne.
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Fameuses questions que celles auxquelles Pierre vous confronte, pour les réponses, y’en a pas des toutes faites, chacun à la sienne et c’est peut-être mieux comme ça.
Mais je peux vous conseiller un très bon livre:”Oscar et la dame rose” d’Eric Emmanuel Schmitt, sans doute le connaissez vous déjà, si ce n’est pas le cas je suis contente de pouvoir vous le présenter. C’est vraiment un livre très prenant à tous niveaux, ça parle de la maladie, la mort, la foi et le tout son un ton plus ‘light’ (enfin la boite de mouchoirs est nécessaire qd même). Pour adultes et enfants.
Je pense beaucoup à vous,
Lauranne
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Quel courage!!!Tu es génial PIERRE!Quel bonheur de te voir SOURIRE…continue petit ANGE!!!de tout coeur avec vs…HUGO ANGEL STEF
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Ca fait plaisir de revoir Pierre à l’écran et encore plus avec le sourire.
Je pense également que la lecture du livre “Oscar et la dame rose” peut apporter quelques éléments de réponses à ces questions oh combien difficiles ou du moins quelques pistes de réflexion. Si vous ne l’avez pas déjà je pense qu’il doit y en avoir un exemplaire dans notre bibliothèque familiale que l’on vous prêterais bien volontiers.
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Quel beau sourire Pierre !
J’en suis certaine le plus difficile est derrière vous, je pense sans cesse à vous tous et envoie un bisous spécial à Nathalie.
Si Pierre aime les jeux, nous avons testé “le jeux de Liège”, sorte de trivial poursuite sur la la cité ardente, c’est drôle et bien de chez nous!
Pleins, pleins d’encouragements !
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Que cela fait chaud au coeur de revoir le super sourire de notre petit Prince après toutes ces épreuves. Encore bravo Bonhomme !
Si Pierre apprécie beaucoup la compagnie de ses cousins, eux aussi sont toujours très heureux lorsqu’ils peuvent jouer avec lui.
Je vous embrasse.
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Quel joie de revoir Pierre en photo et avec le sourire en plus, je vous envoie des tonnes de bisous.
Sabine
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La vie saire a grand choses…
1. Elle a a découvrir
2. Á avoir de grand moment de plaisir
3. Á etre ami avec d’autre personne qui on aussi la chance de vivre… Comme tout le monde entier.
Bref COURAGE Pierre tu seras bientot gueris Parce que je le sais, et tout le monde le sais meme toi “Pierre”.
Tout le monde est avec toi toute l’école, toute ta famille, tout les médecin qui s’occupe soigneusement de toi,ta soeur lucie et ton frere Robin…
Bref …
Bonne chance bon courage et j’allais oublier . . . BONNE ANNÉE 🙂
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“Oscar et la dame en rose”, je l’ai et déjà prêté à pas mal de personnes! C’est un livre que j’ai adoré! et acheté après avoir vu la pièce jouée par Danielle Darieux, depuis j’ai revu la pièce jouée par Jacqueline Birr! Mais depuis la maladie de Pierre, j’ai voulu la relire et… je n’ai pas pu! Ceux qui l’ont lu comprendront pourquoi! Pour le dire comme Vincent “Non, je n’entre pas dans ce jeu-là!”
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-Quel bonheur de revoir le sourire de Pierre et ses yeux qui petillent…Et que’est-ce qu’il est mignon Tom, avec ses joues comme les Jonagolds !!! Ce sont nos meilleurs nouvelles et les plus belles photos reçues cette-année-ci !!! Merci et encore merci à vous !
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Dur, dur d’entendre ces remarques de son fils ! Mais, si on peut comprendre les moments de découragement, il faut se dire, Pierre, que si tes parents ont de la peine à cause de ta maladie, ils ont la chance (et ce mot est choisi !) de t’avoir à leurs côtés. Est-ce que tu peux imaginer que leur peine serait infinie si tu souhais disparaître !! Toute vie vaut la peine d’être vécue, même si elle est différente. Tout dépend de ce que l’on veut en faire. Je suis certaine que tu sauras la rendre agréable. Il faut se dire (je sais que ce n’est pas facile !) que le plus dur est derrière et que l’avenir ne pourra être que mieux. On y croit tous dur comme fer et je sais que tu y crois, toi aussi. C’est tout ce que je te souhaite pour cette année qui s’ouvre devant toi, différente peut-être (et encore, pas tellement !) mais tellement enrichie.
Allez, je te fais de gros bisous, ainsi qu’à tes formidables parents, frère et soeur.
Danielle.
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Un petit peu mieux tous les jours, patience et courage!
Pierre a le sourire et ça lui va bien.
En tous cas, vous arrivez à nous faire sourire, et même rire par vos commentaires pleins d’humour et d’optimisme.
Ca va aller! Courage!
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Petit Pierre, c’est super de te revoir avec ce beau sourire qui te va si bien. Ca nous manquait ! J’en profite également pour voir mon gentil petit filleul qui te sert de béquille…
Tu es un petit garçon formidable et tes parents sont très très fiers de toi, tout comme nous. Tu as déjà tellement “grandi” sur quelques mois ! Garde toujours cette belle rage de vivre qui est en toi depuis le début de ce lourd combat. Je sais que ce n’est pas facile tous les jours, loin de là, mais tu en es capable vu tout ce que tu nous as démontré tout au long de l’année dernière… Cette nouvelle vie qui commence pour toi ne peut être que meilleure…
Je pense bien à toi et à toute ta famille, gros bisous mon bonhomme et accroche-toi !
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Ces photos me font sourire! Je vous souhaite plein de jours comme celui-ci! 😉
J’ai appris par le biais de ma petite soeur que Pierre s’est rendu à l’école St-Jean-Marie; Il parait que tout les enfants était autour de lui, dis donc Pierre il me semble que tu deviens un vraie star!!! … Tu pourra me signer un autographe??? 😀
Gros bisous à vous tous!
Chloé
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J’ai fait quelques fouilles concernant les 2 phrases terribles de Pierre : ( “j’ai envie de mourir parce que je vous fais de la peine” ou “à quoi ça sert de vivre?”)
Tout d’abord dans un (vieux) dossier du ligueur, j’ai trouvé ceci :
“Ce n’est pas facile pour un enfant de parler de sa souffrance et de sa propre mort. Surtout à ses parents. Il se sent coupable de tous les soucis, les tracas qu’il leur cause. Et, c’est étonnant comme il veut les protéger, leur éviter toute peine supplémentaire. c’est fou la dignité des enfants devant la souffrance.
Aux médecins, aux infirmières, ce n’est pas facile non plus de dire son agressivité, sa peur, sa douleur puisqu’ils “font ce qu’ils peuvent”.
Il doit aussi pouvoir dire son sentiment de solitude, d’abandon puisque ses parents, même s’ils tiennent le coup, et ce n’est pas toujours le cas, ne peuvent l’empêcher d’avoir mal, …”
Ensuite, en faisant des recherches sur “pourquoi vivre”, j’ai aussi lu (je ne sais plus où), que parfois, à la question “pourquoi vivre?” il fallait parfois répondre par une autre question “Surtout, pour qui vivre ?”
Pour ses parents, son frère, sa soeur, ses grands parents, parrain, marraine, oncles, tantes, cousins, amis, copains, …
Et on en revient au premier point :
L’enfant qui pense être une charge pour ses parents par les “tracas qu’il leur cause” est aussi l’amour infini de ses parents, qui l’aiment et qui veulent le voir vivre.
C’est étrange comme ces deux questions ont, du coup, l’air étroitement liées.
J’ai aussi trouvé les références d’un livre (que je n’ai pas lu) mais qui pourrait peut-être vous aider un peu :
‘ Emincés de « pourquoi vivre » ‘
de François GAGOL (Editeur : JePublie)
Description sommaire : « Vivre parce que même s’il y a parfois la pluie et le mauvais temps, le soleil est toujours là. »
L’auteur nous propose à travers un joli texte quelques éléments de réponse à la question « pourquoi vivre ? »
Son regard peut surprendre par une apparente simplicité du pourquoi de notre destinée, et peut éventuellement « remotiver » ceux ou celles empreints de morosité…
Bises à tous
Pascale
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zut ! Il a transformé mon “:” et ma “(” par un bonhomme tout triste 😦
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Merci Pascale d’oser tenter une réponse après la mignonne petite Jeanne qui a quoi, 10 ans?
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Je ne suis pas très bien placé pour écrire mes remarques, en tant que célibataire sans enfants, (et en plus le français n’est pas ma langue maternelle) mais je veux quand même tenter le coup. Surtout après avoir lu la question “pourquoi vivre”.
Eh bien, Pierre, sache que toi et ta famille me servent d’exemple. Quand j’entends mes collègues se plaindre, je leur dis toujours d’être heureux quand on est en bonne santé et de regarder les problèmes tels qu’ils sont : de tout petits problèmes pour lesquels il ne faut pas se plaindre mais trouver une solution.
Je passe régulièrement sur ton blog, et malgré le fait que je préférerais que ce blog aurait un tout autre contenu, je suis très souvent touché par le courage de toi et ta famille et par la solidarité et la chaleur que je peux lire dans ces messages. J’espère evidemment que ce blog nous annonce dans un avenir tout proche la fin du tunnel pour toi et ta famille et que tu pourras commencer un blog comme celui de tes copains et copines. Mais je me souviendrai toujours de ce courage et de cette chaleur humaine.
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Pascale, j’ai modifié ton premier article en rajoutant un espace entre : et ( mais tu peux toi-même éditer tes propres commentaires quand tu es *connectée* (page principale du blog, “connexion” en bas à droite, si toutefois tu t’es déjà créé un compte via “inscription”).
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