Bonjour à tous. Quelques nouvelles de Pierre: la seconde chimio s’est beaucoup mieux passée que la première. Après celle-ci, Pierre est rentré chez nous pour toute une semaine! Il a été en assez bonne forme toute la semaine. Aujourd’hui, samedi 30 juin, il est retourné à la citadelle car ses globules blancs sont très bas (300) et qu’il avait un peu de fièvre. Il doit donc être surveillé de près. Nous avons retrouvé toute l’équipe, super sympa, de la citadelle! Nous ne savons pas combien de temps nous allons rester ici car la troisième chimio est prévue aux environs du 10 juillet.

Nous avons également une pensée émue pour Mr Luthers, l’instituteur de Pierre, qui nous soutient beaucoup. Luc a perdu son papa fin de la semaine dernière, après avoir perdu sa maman il y a à peine 50 jours… Nous pensons beaucoup à toi et à toute ta famille, Luc.

Vincent

Le 31 mai, nous avons fait une petite fête. C’était l’occasion pour Pierre de dire “au revoir” à sa classe car le traitement sera long (presqu’un an). Les photos sont publiées ici. Il y a d’abord eu une explication en classe par le papa de Pierre. Plusieurs copains étaient très tristes mais Mr Luthers a organisé un petit jeu et la bonne humeur est vite revenue. Ensuite, nous avons été manger un bout au Marco Polo puis Mr Luthers a offert un glaçon à la station d’essence. Merci à tous pour cette chouette fête…

Vincent

Merci à toute l’école de Pierre (l’école Saint Jean-Marie au Sart Tilman)!

Pour soutenir Pierre, un lavage de voitures a été organisé. Tous les détails de cette activité sont disponibles dans la version électronique du journal de l’école.

Message des parents de Pierre:

Un grand merci à tous ceux qui nous témoignent leur soutien dans ces moments difficiles. Cela nous fait chaud au cœur et nous encourage ! Un grand merci aussi à votre mobilisation pour offrir un magnifique cadeau à Pierre. Il l’a reçu il y a quelques jours.

Il s’agit d’un super ordinateur portable MacBook Pro. Attention, pour l’instant, il n’a pas encore de possibilité de se connecter à Internet à la Citadelle, seulement lorsqu’il est à domicile.

La meilleure manière de nous contacter (Pierre, Nathalie ou Vincent) est le SMS ou l’e-mail. Nous apprécions beaucoup vos messages de soutien et en avons besoin ! Cependant, il nous est parfois difficile de répondre : nous préférons en effet consacrer notre attention à Pierre et à notre famille et
la vie à l’hôpital est parfois fort chargée.

Pour obtenir des nouvelles de l’évolution du traitement et de la santé de Pierre, il est préférable de ne pas nous contacter directement mais de les demander à l’école ou de vous connecter à ce blog .

Encore un grand merci à tous !

Nathalie et Vincent Keunen

La maladie de Pierre est un cancer des os appelé “Sarcôme d’Ewing”. Le traitement, appelé “Euro Ewing 99”, tel qu’il est actuellement prévu, est le suivant (il pourra varier éventuellement):

• 6 chimiothérapies (chacune de 4 jours avec 16 jours de repos)
• une 7ième chimio (apparemment un peu différente des 6 autres)
• une dernière chimio “haute-dose” en chambre stérile (probablement au CHU, d’une durée de 4 à 8 semaines)
• un traitement “local” (soit chirurgie soit radiothérapie)

Aujourd’hui, Pierre a terminé sa seconde chimio. Elle s’est beaucoup mieux déroulée que la première. En effet, la première chimio a été assez dure (nombreux vomissements pendant 5 jours, douleurs aigües aux os, à l’endroit du PAC (Port-a-Cath), etc…). Pour cette seconde chimio, l’équipe de la Citadelle a changé les dosages d’anti-vomitifs et Pierre n’a vomi que 3 fois sur les 4 jours. Il était beaucoup plus en forme… Le planning de ses traitements peut être visualisé ici (il sera mis à jour en fonction de l’évolution). Il a même reçu l’autorisation aujourd’hui de rentrer à la maison pour quelques jours!

Vincent

Le planning des gardes (avec les principales étapes du traitement) est publié ici. Vous pouvez le consulter pour savoir qui sera présent avec Pierre à quel moment. Il est également conseillé (pour l’instant) de ne pas rendre visite pendant les chimios. C’est toujours préférable d’envoyer un petit SMS avant de passer pour s’assurer que Pierre est en forme et qu’il n’y aura pas trop de visiteurs au même moment dans la chambre. Attention également que Pierre pourra rentrer de temps en temps à la maison. Il ne sera donc pas tous les jours à l’hopital.

Vincent

C’est le nombre de SMS que Pierre a reçu la première semaine ! C’est super-cool, merci à tous. Quelque chose me dit que ce record ne durera pas bien longtemps…

Olivier