Pierre mène sa 5ème bataille dans son combat contre cette saloperie de sarcome… Une guerre difficile… très difficile… un malade sur 5 est vainqueur au bout de 5 ans… il doit être celui là!

Pierre “répond” bien à la chimiothérapie, les foyers périphériques sont éteints, il est dans la bonne direction. Les médecins nous ont parlé cette semaine de la suite du traitement, de la chirurgie après la chambre stérile. Nous ne voulions pas l’imaginer… même si nous avions des indices… Nous devons nous préparer à cette idée: Pierre ne gardera pas son pied ni son tibia…  Il sera amputé de la jambe droite, en dessous du genou. Même si nous nous en remettrons, pour l’instant, cela nous brise le coeur.

Nathalie et Vincent

Nous vous présentons la toute nouvelle Play Station, super sophistiquée…

Première étape, on injecte directement dans le joueur les règles du jeu (ça évite les changements de règles en cours de jeu – c’est quand même le fils de sa mère…):

Ensuite, le joueur est mis directement dans la Play Station:

Quand le jeu est terminé, le joueur peut sortir (à condition de ne pas être trop gros, sinon, risque de coinçage):

En plus sérieux: il s’agissait de faire un Pet Scan après la 4ème chimio pour voir l’évolution du traitement. Les nouvelles sont assez bonnes car les métastases dans le bras et les deux genoux sont toujours absentes (pas de réapparitions), il n’y en a pas de nouvelles ailleurs et les deux foyers principaux continuent à régresser (il reste deux tumeurs significatives dans le pied et dans le tibia). Les discussions avec les médecins spécialisés nous ont fait comprendre que la probabilité de sauver Pierre augmentait au vu du bon déroulement du traitement…

Nathalie et Vincent

Nous avons le plaisir de vous présenter le nouveau directeur de l’école Saint Jean-Marie, avec sa charmante secrétaire (mais c’est un secret, il faut le taire). Vous les voyez ci-dessous dans le tout nouveau bureau, tout rafraîchi, déjà au travail… Le nouveau programme a été établi: 6 heures de récré par jour, 1 heure de gym et il reste une heure pour tous les détails du genre maths, français, histoire… Si c’est trop court, les profs n’auront qu’à parler en même temps pour aller plus vite.

C’est grâce à la maman d’Adeline, Marilena, que Pierre a pu refaire un petit tour dans son école, avant qu’il n’y ait trop de monde. Un grand merci pour ce bon moment!

D’autres photos sont disponibles ici.

Vincent

Comme Pierre a encore battu tous les records de globules blancs (57 000, cette fois-çi), nous avons pu retourner, avec prudence, à la piscine (pas de piscine publique, pas de piscine ouverte)… C’est chez nos amis Van Sull que nous avons été accueillis (un tout grand merci à vous, pour votre piscine, pour votre accueil, pour le petit repas sympa et pour les mots réconfortants…).

Ci-dessous Pierre chevauchant le monstre Noce-less (Robin ne guindaille pas beaucoup pour un ado de son âge)…

Ensuite, Robin, notre champion de Water Polo (Ecole de Seraing) a initié Pierre à ce super sport. Vous pouvez voir ci-dessous Robin et Pierre qui jouent ensemble:

Robin jouait le buteur et Pierre… le ballon.

Vincent

Voilà, c’est fait et il a tenu le coup. Notre Pierre est quand même un champion: il est resté 4,5 heures (oui, 270 minutes!) dans le même fauteuil, avec les deux bras quasi immobiles… Son sang sortait par un bras, rentrait dans la machine, était traité, puis réinjecté dans l’autre bras. Les 3 litres de sang de Pierre auraient fait 4 fois le tour. Le “traitement” consistait à séparer les différents composants du sang pour prélever suffisamment de cellules souches. Elles seront congelées pour conservation. Ensuite, elles seront réinjectées à Pierre après sa dernière chimio (la plus critique, car elle sera très agressive…) en chambre stérile.

Au début, c’était pas évident car la machine ne parvenait pas à prélever les cellules souches (car Pierre avait 22.000 globules blancs ce matin!…). Ensuite, cela s’est amélioré au fur et à mesure, grâce à l’expertise de Soraya (cousine par alliance de Nathalie) et de Chantal. En général, il faut au moins une séance de 4 heures, parfois 2 ou 3 (sur des jours consécutifs). Malgré les difficultés du début, on a pu prélever en une seule fois les millions de cellules souches nécessaires! Cool! On ne doit pas y retourner demain (ni Chantal, qui était de garde, car c’est un jour férié… 😉 ).

De gauche à droite: Pierre (ben oui), la machine (infernale), Chantal et Soraya (pas infernales).

Nathalie et Vincent

Hôpital de jour vendredi : blancs à 140… record battu 😦 . On attend les plaquettes et le sang qui n’arrivent qu’à 16h. Le plus gros stress de Pierre est qu’on arrive pas à l’heure à la maison pour le début de Kôh Lanta… “son” émission de l’été.  A 20h30, mauvaise nouvelle: la température atteint les 37,8°C fatidiques, il faut des antibiotiques et on doit rester pour la nuit! Pierre squatte la chambre “d’un copain de la cita” branché sur TF1, le temps qu’on nous trouve une petite place… overbooking salle 57!

Blancs à 190 samedi… on nous garde pour contrôler la petite infection. Nous craignons le marais barométrique prévisible après quelques chimios: la moelle faiblit.

Blancs à 460 dimanche + nouvelle perfusion de plaquettes : nous rentrons à la maison fin d’après-midi.

Chaque jour nous faisons des paris sur les globules : aujourd’hui Pierre a misé sur 760, j’avais dit 900 et whaouww : 3900!!! Le comptage des cellules souches est très bon également. Nous partons au CHU demain “à l’aube” pour le prélèvement!

Le moral de Pierre nous épate: tout à l’heure, au souper, il a dit “j’aime bien ma vie!” (le petit hélico téléguidé que Robert vient d’offrir y est peut-être pour quelque chose…).

Nathalie

PS : Je vous promets des nouvelles moins chiffrées dans le prochain édito… pour les photos, je dois faire appel à l’équipe… mais l’équipe se fait une soirée-canapé devant le Seigneur des Anneaux!

Chaque jour c’est la prise de sang le matin… et les résultats quelques heures plus tard: vous connaissez maintenant les paramètres de notre baromètre quotidien (globules blancs et rouges, plaquettes, CRP). Lundi Pierre avait 2000 blancs, mardi 900, hier 480 et aujourd’hui… le crash habituel (même si on ne s’habitue pas) du dixième jour : 230!

Le voilà à nouveau dans une belle aplasie, une proie pour les bactéries et les microbes : prise de température toutes les 3 heures (nuits comprises) et retour à la case citadelle à 37,8 °C… et demain de toute façon pour une transfusion.

Pierre reçoit du neupogen depuis hier.  Nous espérons que ses globules repartiront à la hausse aussi vite que les dernières fois… à ce moment se fera le prélèvement des “cellules souches” (moelle) au CHU; elles seront congelées en prévision de l’autogreffe en chambre stérile (octobre-novembre).

Nathalie