Noé (un copain de l’escalade), c’est “le frère de sang” de Pierre, comme ils disent eux-mêmes (NDLR: pas de bol pour Noé, le sang de Pierre est plutôt variable ces dernières semaines). Noé a offert à Pierre un bracelet d’amitié (ils ont tous les deux le même).

Explication de la forme bizarre de leur tronche: comme le docteur Hoyoux a dit qu’on ne pouvait manger que des chiques fraîchement déballées (pour éviter les bactéries), ben, quand le sachet est ouvert il faut le finir… C’est un autre côté pénible de la chimio. 😉

Vincent

Globules à 44 000!!! Hi Ha!!!

Prise de sang impec ! On arrête les antibiotiques par infuseur demain… plus d’aiguille jusque lundi, la liberté pendant 3 jours!

Nathalie

La marraine de Pierre lui a envoyé il y a quelques jours des caisses de globules blancs par SMS. L’air de rien, il y a de la place dans un SMS (ça veut dire “Super Mega Stock”) car aujourd’hui, les globules blancs de Pierre étaient remontés à 33 000 (hier ils étaient à 12 000; la zone normale est de 5 à 10 000 (mais c’est aussi OK jusque 40-50 000 pour les enfants et/ou en cas d’infection si j’ai bien compris); le plus bas que Pierre ait eu est 200 (là, ça craint) et pour info, avec sa LMC, le papa de Pierre était monté à 130 000…). On commence à jongler avec les globules blancs dans la famille…

Aujourd’hui, c’est la marraine de Pierre (Françoise H) qui a gardé Pierre. Il a aussi eu la visite d’Amandine (à gauche) et de sa soeur Fanny (au milieu). A droite, c’est monsieur globules blancs…

Aujourd’hui, dimanche, Frédéric (alias Fredouille) est venu jouer avec Pierre à des jeux hi-tech, notamment Wow, càd World Of Warcraft pour les initiés. C’est un jeu via internet où on peut jouer à plusieurs et où on tue des monstres à longueur de journée. Il y en a plein, partout et tout le temps. Mais c’est bien (c’est Pierre et Fredouille qui l’ont dit, alors…). En tant qu’informaticien, j’ai toujours trouvé qu’internet était pratique pour communiquer à distance. Pierre et Fredouille ont effectivement communiqué à distance, mais elle m’a semblé assez courte, à vrai dire. Je ne comprends pas toujours tout… Je suppose que je vieillis.

A mon avis, c’est Pierre qui a dû gagner, car il avait un Mac (le cadeau offert par toute sa classe) alors que le pauvre Fredouille n’avait qu’un PC (Plante Constamment).

Enfin, une interview en live!

Quelques explications:

• L’appareil utilisé au début est un thermomètre super moderne (enfin, disons que je n’en avais jamais vu un comme ça…)
• Les mouvements brusques de Pierre sont dûs à une guêpe qui passait par là, pas à la chimio!… 😉
• L’ escaladeuse c’est le docteur (qui fait de l’escalade avec Lucie et moi à Top Rock)

Vincent

Nous sommes partis ce matin pour une matinée à l’hopital de jour… mais nous ne sommes rentrés qu’à 21:00… Le matin, Pierre a reçu son Neupogen, mais la prise de sang a confirmé qu’il était très bas en globules blancs (230), en globules rouges et en plaquettes. Il a donc reçu une transfusion qui a duré une bonne partie de l’après-midi. La CRP était +- ok mais à surveiller (0.6 au lieu de 0.1). Tout cela ne donne pas lieu à inquiétudes, c’est quasi toujours le cas et c’est une situation maîtrisée…

Nous avons également pu parler longuement avec le Dr Patricia Forget (une des “médecins qui guérit” Pierre, comme il dit lui-même) et Isabelle Badot, psychologue. Toutes deux ont répondu à toutes les questions de Pierre et des parents. Merci pour tout le temps qu’elles nous consacrent, en plus du traitement! Des photos sont en cours de production, mais n’ont pas encore passé la censure. Il faudra encore attendre quelques jours.

Vincent

Mais pas la môman, l’infirmière… En effet, la Citadelle est vraiment très bien organisée: Mme Hoyoux et son équipe ont mis au point depuis plusieurs années un service de soins à domicile qui permet aux enfants de rentrer le plus souvent possible chez eux, tout en bénéficiant de soins très pointus. Par exemple, Pierre reçoit son Neupogen (produit stimulant la production des globules blancs) chez nous (1/2 d’heure d’injection par le pac). En cas d’infection, il peut également recevoir des antibiotiques via un infuseur relié également au pac qui diffuse le médicament pendant 24H. Il a également une prise de sang de contrôle chez nous… Nous avons les résultats quelques heures plus tard par l’hôpital de jour: aujourd’hui, les globules blancs étaient déjà remontés à 5000. Les globules rouges, les plaquettes et la CRP (indicateur d’inflammation) étaient OK. Cool. L’équipe à domicile est composée de Françoise et Nathalie.

Nathalie et Vincent

Afin de rentabiliser le blog de Pierre, nous avons décidé d’en faire un site de vente en ligne (i comme herse). Nous vous proposons le pétrole pour ânes, idéal pour faire pousser les poils sur le crâne. Ci-dessous:

• à gauche, un enfant non traité
• au milieu, un enfant traité pendant 1 minute
• à droite, un enfant traité pendant 2 minutes

Les coupes été – automne – hiver

L’efficacité du produit n’est plus à démontrer…

Vu à la télé:

Vincent

Et voilà la troisième chimio terminée! Pierre a été un peu KO pendant quelques jours, mais globalement, tout s’est bien passé. Il n’a eu que très peu de nausées. Toute l’équipe de Mme Hoyoux est vraiment efficace, un grand merci à vous! Nous avons quitté Pierre (l’infirmier, pas Pierre Keunen!) et Asunta (infirmière) en fin de journée pour déjà rentrer à la maison (vers 18h).

Pierre a quand même de l’appétit aujourd’hui. Les résultats du scanner de ce matin sont positifs: les légères traces préalablement détectées sont toujours présentes, ce qui signifie que cela n’a probablement rien à voir avec le cancer et devrait donc être bénin. Merci à Françoise H. et à Caroline K. d’avoir gardé Pierre aujourd’hui. Il a notamment joué à “Fort Boyard” avec François D. – merci Guillaume D. pour le cadeau!

Vincent

Dans le protocole “Euro Ewing 99”, il est prévu, après deux chimios, de faire un PET scan pour évaluer l’effet des produits sur le cancer. Pierre a eu son PET scan hier et les nouvelles sont encourageantes: il n’y a plus de traces de cellules cancéreuses dans le bras ni dans les deux genoux. Il en reste encore dans le tibia et le pied (le pied est la source du cancer et le tibia était la seconde zone touchée). C’est donc un résultat encourageant: cela signifie que les produits font effet…

Autre info: je me suis rendu la semaine dernière à Paris pour rencontrer des pédiatres oncologues et avoir un second avis (merci Dr Hoyoux de m’avoir fourni toutes les informations à ce sujet). Les rencontres furent instructives et on peut résumer en disant que ce qui est administré à Pierre est le meilleur traitement actuellement connu. Si ce traitement devait se révéler insuffisant, il existe un traitement “de seconde ligne” qui pourrait être appliqué…

Vincent