La maladie et son traitement…

La maladie de Pierre est un cancer des os appelé “Sarcôme d’Ewing”. Le traitement, appelé “Euro Ewing 99”, tel qu’il est actuellement prévu, est le suivant (il pourra varier éventuellement):

  • 6 chimiothérapies (chacune de 4 jours avec 16 jours de repos)
  • une 7ième chimio (apparemment un peu différente des 6 autres)
  • une dernière chimio “haute-dose” en chambre stérile (probablement au CHU, d’une durée de 4 à 8 semaines)
  • un traitement “local” (soit chirurgie soit radiothérapie)

Aujourd’hui, Pierre a terminé sa seconde chimio. Elle s’est beaucoup mieux déroulée que la première. En effet, la première chimio a été assez dure (nombreux vomissements pendant 5 jours, douleurs aigües aux os, à l’endroit du PAC (Port-a-Cath), etc…). Pour cette seconde chimio, l’équipe de la Citadelle a changé les dosages d’anti-vomitifs et Pierre n’a vomi que 3 fois sur les 4 jours. Il était beaucoup plus en forme… Le planning de ses traitements peut être visualisé ici (il sera mis à jour en fonction de l’évolution). Il a même reçu l’autorisation aujourd’hui de rentrer à la maison pour quelques jours!

Vincent

Calendrier du traitement et des gardes

Le planning des gardes (avec les principales étapes du traitement) est publié ici. Vous pouvez le consulter pour savoir qui sera présent avec Pierre à quel moment. Il est également conseillé (pour l’instant) de ne pas rendre visite pendant les chimios. C’est toujours préférable d’envoyer un petit SMS avant de passer pour s’assurer que Pierre est en forme et qu’il n’y aura pas trop de visiteurs au même moment dans la chambre. Attention également que Pierre pourra rentrer de temps en temps à la maison. Il ne sera donc pas tous les jours à l’hopital.

Vincent

Conseils importants pour les cadeaux comestibles offerts à Pierre!

Pierre peut manger des pâtisseries très fraîches n’ayant pas séjourné dans l’étalage mais : pas de moka, pas de crème pâtissière, pas de crème au beurre ni crème fraîche

  • du chocolat emballé industriellement et rien d’artisanal
  • des chips en petits sachets individuels (sauf au poivre et fumés)
  • des glaces industrielles en petits pots
  • des bonbons emballés individuellement (chokotoff appréciés)
  • des fruits à peler uniquement (ex: oranges, pommes, bananes, etc. (sauf 2 exceptions: kiwis et pêches); pas de fraises, cerises…)
  • des boissons en petit conditionnement mais pas à ferments actifs
  • pas de yaourts “bio” ni rien de “bio” en général!

Le manque d’immunité temporaire de Pierre le rend plus sensible aux microbes, ensemble, redoublons donc de prudence !

Merci d’avance de votre aide!!!

Mamy.

Bonjour tout le monde !

Bienvenue sur le blog de Pierre. Ce site va vous permettre de communiquer avec Pierre, sa famille et ses amis. Nous nous en servirons pour vous tenir au courant de l’évolution de son état de santé, et vous pouvez utiliser ce blog pour faire passer vos messages d’encouragement. Même si Pierre ne pourra pas suivre en temps réel les évolutions du blog, c’est avec grand plaisir qu’il pourra s’y connecter dès qu’il en aura l’occasion.

Dans un futur proche, vous pourrez également trouver un agenda de la famille Keunen et vous inscrire pour assurer une permanence auprès de Pierre ou donner un coup de main pour la logistique par exemple. On y travaille et ce sera en ligne très prochainement.

D’avance merci à tous pour votre participation et votre support.

Pierre et sa famille.