Merci à toute l’école de Pierre (l’école Saint Jean-Marie au Sart Tilman)!

Pour soutenir Pierre, un lavage de voitures a été organisé. Tous les détails de cette activité sont disponibles dans la version électronique du journal de l’école.

Message des parents de Pierre:

Un grand merci à tous ceux qui nous témoignent leur soutien dans ces moments difficiles. Cela nous fait chaud au cœur et nous encourage ! Un grand merci aussi à votre mobilisation pour offrir un magnifique cadeau à Pierre. Il l’a reçu il y a quelques jours.

Il s’agit d’un super ordinateur portable MacBook Pro. Attention, pour l’instant, il n’a pas encore de possibilité de se connecter à Internet à la Citadelle, seulement lorsqu’il est à domicile.

La meilleure manière de nous contacter (Pierre, Nathalie ou Vincent) est le SMS ou l’e-mail. Nous apprécions beaucoup vos messages de soutien et en avons besoin ! Cependant, il nous est parfois difficile de répondre : nous préférons en effet consacrer notre attention à Pierre et à notre famille et
la vie à l’hôpital est parfois fort chargée.

Pour obtenir des nouvelles de l’évolution du traitement et de la santé de Pierre, il est préférable de ne pas nous contacter directement mais de les demander à l’école ou de vous connecter à ce blog .

Encore un grand merci à tous !

Nathalie et Vincent Keunen

La maladie de Pierre est un cancer des os appelé “Sarcôme d’Ewing”. Le traitement, appelé “Euro Ewing 99”, tel qu’il est actuellement prévu, est le suivant (il pourra varier éventuellement):

• 6 chimiothérapies (chacune de 4 jours avec 16 jours de repos)
• une 7ième chimio (apparemment un peu différente des 6 autres)
• une dernière chimio “haute-dose” en chambre stérile (probablement au CHU, d’une durée de 4 à 8 semaines)
• un traitement “local” (soit chirurgie soit radiothérapie)

Aujourd’hui, Pierre a terminé sa seconde chimio. Elle s’est beaucoup mieux déroulée que la première. En effet, la première chimio a été assez dure (nombreux vomissements pendant 5 jours, douleurs aigües aux os, à l’endroit du PAC (Port-a-Cath), etc…). Pour cette seconde chimio, l’équipe de la Citadelle a changé les dosages d’anti-vomitifs et Pierre n’a vomi que 3 fois sur les 4 jours. Il était beaucoup plus en forme… Le planning de ses traitements peut être visualisé ici (il sera mis à jour en fonction de l’évolution). Il a même reçu l’autorisation aujourd’hui de rentrer à la maison pour quelques jours!

Vincent

Le planning des gardes (avec les principales étapes du traitement) est publié ici. Vous pouvez le consulter pour savoir qui sera présent avec Pierre à quel moment. Il est également conseillé (pour l’instant) de ne pas rendre visite pendant les chimios. C’est toujours préférable d’envoyer un petit SMS avant de passer pour s’assurer que Pierre est en forme et qu’il n’y aura pas trop de visiteurs au même moment dans la chambre. Attention également que Pierre pourra rentrer de temps en temps à la maison. Il ne sera donc pas tous les jours à l’hopital.

Vincent

C’est le nombre de SMS que Pierre a reçu la première semaine ! C’est super-cool, merci à tous. Quelque chose me dit que ce record ne durera pas bien longtemps…

Olivier

Pierre peut manger des pâtisseries très fraîches n’ayant pas séjourné dans l’étalage mais : pas de moka, pas de crème pâtissière, pas de crème au beurre ni crème fraîche

• du chocolat emballé industriellement et rien d’artisanal
• des chips en petits sachets individuels (sauf au poivre et fumés)
• des glaces industrielles en petits pots
• des bonbons emballés individuellement (chokotoff appréciés)
• des fruits à peler uniquement (ex: oranges, pommes, bananes, etc. (sauf 2 exceptions: kiwis et pêches); pas de fraises, cerises…)
• des boissons en petit conditionnement mais pas à ferments actifs
• pas de yaourts “bio” ni rien de “bio” en général!

Le manque d’immunité temporaire de Pierre le rend plus sensible aux microbes, ensemble, redoublons donc de prudence !

Merci d’avance de votre aide!!!

Mamy.