Juste un petit mot pour te dire bonjour; ton papa m’a raconté ton histoire et je sais que cela ne doit pas être rose chaque jour pour toi. J’ai visité ton blog, c’est super. J’espère que j’arrive à t’envoyer ces quelques mots car en informatique je suis assez 0. Garde ton courage même si parfois ce n’est pas évident.
Serge Lampertz
Nous avons le plaisir de vous présenter le nouveau directeur de l’école Saint Jean-Marie, avec sa charmante secrétaire (mais c’est un secret, il faut le taire). Vous les voyez ci-dessous dans le tout nouveau bureau, tout rafraîchi, déjà au travail… Le nouveau programme a été établi: 6 heures de récré par jour, 1 heure de gym et il reste une heure pour tous les détails du genre maths, français, histoire… Si c’est trop court, les profs n’auront qu’à parler en même temps pour aller plus vite.
C’est grâce à la maman d’Adeline, Marilena, que Pierre a pu refaire un petit tour dans son école, avant qu’il n’y ait trop de monde. Un grand merci pour ce bon moment!
D’autres photos sont disponibles ici.
Vincent
Comme Pierre a encore battu tous les records de globules blancs (57 000, cette fois-çi), nous avons pu retourner, avec prudence, à la piscine (pas de piscine publique, pas de piscine ouverte)… C’est chez nos amis Van Sull que nous avons été accueillis (un tout grand merci à vous, pour votre piscine, pour votre accueil, pour le petit repas sympa et pour les mots réconfortants…).
Ci-dessous Pierre chevauchant le monstre Noce-less (Robin ne guindaille pas beaucoup pour un ado de son âge)…
Ensuite, Robin, notre champion de Water Polo (Ecole de Seraing) a initié Pierre à ce super sport. Vous pouvez voir ci-dessous Robin et Pierre qui jouent ensemble:
Robin jouait le buteur et Pierre… le ballon.
Vincent
Voilà, c’est fait et il a tenu le coup. Notre Pierre est quand même un champion: il est resté 4,5 heures (oui, 270 minutes!) dans le même fauteuil, avec les deux bras quasi immobiles… Son sang sortait par un bras, rentrait dans la machine, était traité, puis réinjecté dans l’autre bras. Les 3 litres de sang de Pierre auraient fait 4 fois le tour. Le “traitement” consistait à séparer les différents composants du sang pour prélever suffisamment de cellules souches. Elles seront congelées pour conservation. Ensuite, elles seront réinjectées à Pierre après sa dernière chimio (la plus critique, car elle sera très agressive…) en chambre stérile.
Au début, c’était pas évident car la machine ne parvenait pas à prélever les cellules souches (car Pierre avait 22.000 globules blancs ce matin!…). Ensuite, cela s’est amélioré au fur et à mesure, grâce à l’expertise de Soraya (cousine par alliance de Nathalie) et de Chantal. En général, il faut au moins une séance de 4 heures, parfois 2 ou 3 (sur des jours consécutifs). Malgré les difficultés du début, on a pu prélever en une seule fois les millions de cellules souches nécessaires! Cool! On ne doit pas y retourner demain (ni Chantal, qui était de garde, car c’est un jour férié… 😉 ).
De gauche à droite: Pierre (ben oui), la machine (infernale), Chantal et Soraya (pas infernales).
Nathalie et Vincent
Hôpital de jour vendredi : blancs à 140… record battu 😦 . On attend les plaquettes et le sang qui n’arrivent qu’à 16h. Le plus gros stress de Pierre est qu’on arrive pas à l’heure à la maison pour le début de Kôh Lanta… “son” émission de l’été. A 20h30, mauvaise nouvelle: la température atteint les 37,8°C fatidiques, il faut des antibiotiques et on doit rester pour la nuit! Pierre squatte la chambre “d’un copain de la cita” branché sur TF1, le temps qu’on nous trouve une petite place… overbooking salle 57!
Blancs à 190 samedi… on nous garde pour contrôler la petite infection. Nous craignons le marais barométrique prévisible après quelques chimios: la moelle faiblit.
Blancs à 460 dimanche + nouvelle perfusion de plaquettes : nous rentrons à la maison fin d’après-midi.
Chaque jour nous faisons des paris sur les globules : aujourd’hui Pierre a misé sur 760, j’avais dit 900 et whaouww : 3900!!! Le comptage des cellules souches est très bon également. Nous partons au CHU demain “à l’aube” pour le prélèvement!
Le moral de Pierre nous épate: tout à l’heure, au souper, il a dit “j’aime bien ma vie!” (le petit hélico téléguidé que Robert vient d’offrir y est peut-être pour quelque chose…).
Nathalie
PS : Je vous promets des nouvelles moins chiffrées dans le prochain édito… pour les photos, je dois faire appel à l’équipe… mais l’équipe se fait une soirée-canapé devant le Seigneur des Anneaux!
Chaque jour c’est la prise de sang le matin… et les résultats quelques heures plus tard: vous connaissez maintenant les paramètres de notre baromètre quotidien (globules blancs et rouges, plaquettes, CRP). Lundi Pierre avait 2000 blancs, mardi 900, hier 480 et aujourd’hui… le crash habituel (même si on ne s’habitue pas) du dixième jour : 230!
Le voilà à nouveau dans une belle aplasie, une proie pour les bactéries et les microbes : prise de température toutes les 3 heures (nuits comprises) et retour à la case citadelle à 37,8 °C… et demain de toute façon pour une transfusion.
Pierre reçoit du neupogen depuis hier. Nous espérons que ses globules repartiront à la hausse aussi vite que les dernières fois… à ce moment se fera le prélèvement des “cellules souches” (moelle) au CHU; elles seront congelées en prévision de l’autogreffe en chambre stérile (octobre-novembre).
Nathalie
Ce petit message s’adresse bien sûr à Pierre à qui j’adresse tous mes encouragements pour continuer à mener de mains de maître cette rude bataille contre la maladie qui le touche mais aussi et surtout à Nathalie et Vincent qui sauront me reconnaître alors que je suis une inconnue pour Pierre!
J’ai appris l’existence de ce blog depuis très peu de temps et cela me permet de vous assurer de toute mon amitié et mon soutien. Depuis tout ce temps, je ne savais pas comment me montrer présente sans tomber à un mauvais moment, comment vous faire savoir que je pensais très souvent à vous sans pour autant vous harceler alors que vous n’aviez peut-être ni le temps ni l’envie de ressasser les événements en cours.
J’espère que vous aurez compris que je suis de tout coeur avec vous deux et vos trois enfants et que je vous souhaite encore toute l’énergie nécessaire pour combattre ensemble l’épreuve qui vous touche. J’imagine qu’on ne peut savoir de quoi il retourne tant que l’on n’est pas soi-même confronté à une réalité de ce type. On se dit probablement souvent que c’est un cauchemar et que l’on va se réveiller. Alors tout ce que je peux dire c’est, luttez, et bientôt ce ne sera plus ni cauchemar ni réalité mais enfin un “simple” souvenir dont vous sortirez grandis.
Courage à vous tous, à chacun d’entre vous en particulier, surtout dans les moments moins fun, les coups de blues, les moments où vous avez l’impression que vous allez péter les plombs, les moments de souffrance en tout genre, et n’hésitez pas à téléphoner si Nino ou moi-même pouvons vous aider d’une façon ou d’une autre. A bientôt j’espère…
Annick Decoux
Avec la maladie de Pierre, nous avons été sensibilisés à l’importance des dons de sang. En effet, la chimiothérapie est assez agressive envers les cellules du sang et, régulièrement, Pierre a trop peu de:
En préparation à ses prochains traitements, nous nous sommes rendus au CHU dans la salle des donneurs de sang. Affichés au mur: de nombreux témoignages d’enfants remerciant les donneurs pour leur sang qui, dans bien des cas, leur a sauvé la vie. Pour ceux qui le désirent, c’est une autre façon d’aider Pierre et tous ceux qui ont besoin de sang…
Pour toute information: http://www.transfusion.be
Merci
Vincent
Pierre est rentré lundi 30 juillet à la cita pour la quatrième chimio… un peu dommage que ce soit juste au moment où Robin et Lucie revenaient de leurs camps… Son traitement s’appelle VIDE (mon oeil!) des initiales des 4 médicaments reçus (Vincristine J1, Ifosfamide J1 J2 J3, Doxorubicine J1 J2 J3, Etoposide J1 J2 J3) au total dix baxters qui se prolongent jusqu’au jour 4. Il a particulièment bien supporté le tout cette fois… un peu abattu mais pas malade… juste (une nouveauté!) quelques belles crises de hoquet! Il était de retour jeudi à la maison pour, enfin, une soirée à 5 (de justesse … Robin et Lucie repartaient le lendemain dans le sud de la France avec leurs cousins Marine et François).
Pierre ressemblait à un petit Casper (le gentil fantôme!) tellement il était pâle ce matin… hémoglobine en chute! Nous avons passé une partie de la journée à l’hôpital pour une transfusion, il a retrouvé ses couleurs!
Nathalie
Nous vous présentons aujourd’hui Claudine, qui travaille comme assistante sociale à la salle 57 de la Citadelle, avec Arnaud et Olivier. Askiparè, on l’a surprise plusieurs fois à tricher aux jeux pour laisser gagner les enfants (les adultes d’aujourd’hui ne sont plus ce qu’ils étaient). Claudine, Arnaud et Olivier gèrent notamment une salle de jeux bourrée de… jeux (ben oui), de livres, de cassettes vidéo,… On se marre quand même super bien, à la Cita. Parfois, on hésiterait à rentrer chez soi!
En tous cas, chapeau à toute l’équipe qui a monté cette salle de jeux!
Vincent
Pierre Keunen Blog 