Une matinée journée à l’hopital de jour

Nous sommes partis ce matin pour une matinée à l’hopital de jour… mais nous ne sommes rentrés qu’à 21:00… Le matin, Pierre a reçu son Neupogen, mais la prise de sang a confirmé qu’il était très bas en globules blancs (230), en globules rouges et en plaquettes. Il a donc reçu une transfusion qui a duré une bonne partie de l’après-midi. La CRP était +- ok mais à surveiller (0.6 au lieu de 0.1). Tout cela ne donne pas lieu à inquiétudes, c’est quasi toujours le cas et c’est une situation maîtrisée…

Nous avons également pu parler longuement avec le Dr Patricia Forget (une des “médecins qui guérit” Pierre, comme il dit lui-même) et Isabelle Badot, psychologue. Toutes deux ont répondu à toutes les questions de Pierre et des parents. Merci pour tout le temps qu’elles nous consacrent, en plus du traitement! Des photos sont en cours de production, mais n’ont pas encore passé la censure. Il faudra encore attendre quelques jours.

Vincent

Guest star du jour: Nathalie

Mais pas la môman, l’infirmière… En effet, la Citadelle est vraiment très bien organisée: Mme Hoyoux et son équipe ont mis au point depuis plusieurs années un service de soins à domicile qui permet aux enfants de rentrer le plus souvent possible chez eux, tout en bénéficiant de soins très pointus. Par exemple, Pierre reçoit son Neupogen (produit stimulant la production des globules blancs) chez nous (1/2 d’heure d’injection par le pac). En cas d’infection, il peut également recevoir des antibiotiques via un infuseur relié également au pac qui diffuse le médicament pendant 24H. Il a également une prise de sang de contrôle chez nous… Nous avons les résultats quelques heures plus tard par l’hôpital de jour: aujourd’hui, les globules blancs étaient déjà remontés à 5000. Les globules rouges, les plaquettes et la CRP (indicateur d’inflammation) étaient OK. Cool. L’équipe à domicile est composée de Françoise et Nathalie.

Nathalie et Pierre

Nathalie et Vincent

Message de Yolande

Bonjour Pierre !

Je viens de découvrir ton blog. C’est magnifique ! Qui est le brillant informaticien qui se cache derrière tout ce travail ? J’ai cru voir le nom de Olivier. C’est ton parrain ? le frère de Vincent ? Et bien, tu en as de la chance !
Je suis très heureuse de lire les bonnes nouvelles après la deuxième chimio.
Je te souhaite un bon séjour à la maison.
A bientôt Pierre !

Yolande

Pétrole pour ânes

Afin de rentabiliser le blog de Pierre, nous avons décidé d’en faire un site de vente en ligne (i comme herse). Nous vous proposons le pétrole pour ânes, idéal pour faire pousser les poils sur le crâne. Ci-dessous:

  • à gauche, un enfant non traité
  • au milieu, un enfant traité pendant 1 minute
  • à droite, un enfant traité pendant 2 minutes

Pétrole pour ânes

Les coupes été – automne – hiver

L’efficacité du produit n’est plus à démontrer…

Vu à la télé:

Vincent

Message de Céline et Alain

Salut Pierre,

Chers Nathalie et Vincent,

Nous avons eu de tes nouvelles à de nombreuses reprises mais le mots sont souvent difficiles. Alors il est plus facile de ne rien faire, de ne pas téléphoner pour savoir comment cela se passe. C’est un peu lâche, je l’avoue.

Mais voilà, la vie nous réserve de bien mauvaises surprises (tu es bien placé pour le savoir), et cela peut nous donner de l’énergie, une force bizarre, une certaine liberté de parole. Je ne m’autorise rien de spécial mais tu dois savoir que nous pensons à toi et à tes parents.

Nous te souhaitons beaucoup de force, de courage, d’énergie pour faire face aux différentes étapes de ton traitement. Nous souhaitons également beaucoup de courage à Nathalie et Vincent. Nous prendrons de tes nouvelles de temps en temps par ton blog et si nous en avons “le courage”, nous irons jusqu’à la Citadelle ou jusque Boncelles.

Bon courage !

Céline et Alain (Cousin de Nathalie)

Louis, Arnaud et Fiona

Yoric qui te protège depuis les nuages

Troisième chimio

Et voilà la troisième chimio terminée! Pierre a été un peu KO pendant quelques jours, mais globalement, tout s’est bien passé. Il n’a eu que très peu de nausées. Toute l’équipe de Mme Hoyoux est vraiment efficace, un grand merci à vous! Nous avons quitté Pierre (l’infirmier, pas Pierre Keunen!) et Asunta (infirmière) en fin de journée pour déjà rentrer à la maison (vers 18h).

Pierre a quand même de l’appétit aujourd’hui. Les résultats du scanner de ce matin sont positifs: les légères traces préalablement détectées sont toujours présentes, ce qui signifie que cela n’a probablement rien à voir avec le cancer et devrait donc être bénin. Merci à Françoise H. et à Caroline K. d’avoir gardé Pierre aujourd’hui. Il a notamment joué à “Fort Boyard” avec François D. – merci Guillaume D. pour le cadeau!

Vincent

Evaluation après deux chimios

Dans le protocole “Euro Ewing 99”, il est prévu, après deux chimios, de faire un PET scan pour évaluer l’effet des produits sur le cancer. Pierre a eu son PET scan hier et les nouvelles sont encourageantes: il n’y a plus de traces de cellules cancéreuses dans le bras ni dans les deux genoux. Il en reste encore dans le tibia et le pied (le pied est la source du cancer et le tibia était la seconde zone touchée). C’est donc un résultat encourageant: cela signifie que les produits font effet…

Autre info: je me suis rendu la semaine dernière à Paris pour rencontrer des pédiatres oncologues et avoir un second avis (merci Dr Hoyoux de m’avoir fourni toutes les informations à ce sujet). Les rencontres furent instructives et on peut résumer en disant que ce qui est administré à Pierre est le meilleur traitement actuellement connu. Si ce traitement devait se révéler insuffisant, il existe un traitement “de seconde ligne” qui pourrait être appliqué…

Vincent

Visites de copains ces derniers jours

Pierre a bien réceptionné les caisses de globules blancs envoyées de toutes parts… Jeudi, il en comptait 39000!!!! Je dois avouer que j’étais un peu inquiète de ce pic (norme : entre 5000 et 10000), le docteur Forget m’a rassurée… C’est tout à fait normal et sans danger en réaction aux injections de Neupogen. Ainsi boosté, il a reçu beaucoup de visites ces derniers jours. Thomas est venu jouer vendredi, Adrien et Quentin samedi. Adeline et sa maman ont soupé avec Pierre samedi soir pendant que nous étions de sortie… Pierre a toujours bon appétit en charmante compagnie. Nous n’avons malheureusement pas pensé prendre des photos de chacun!

Aujourd’hui dimanche, Valentine est venue nous montrer son beau bronzage d’Egypte. Ils ont pu rester à l’extérieur… C’était la première sortie de Pierre depuis le 1er juin.  Ca lui a fait du bien!

Pierre et Valentine

Ce soir, Fredouille (le parrain de Robin) a joué quelques heures avec Pierre à “World of Warcraft”… Online mais côte à côte!

Demain, Pet Scan, mardi la troisième chimio… (cf le planning).

Nathalie

Infos pour les bloggeurs…

Un petit rappel pour manipuler le blog:

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Voir aussi le mode d’emploi écrit par Olivier.

Vincent