L’avis de Paris

Réunion hier avec les docteurs Hoyoux et Allington: le docteur Hoyoux nous fait part du rapport de l’équipe de Paris au vu des résultats d’imagerie (scan, RMN, pet scan). Ce n’est pas très positif… L’idée générale est “Pourquoi faire subir à Pierre l’épreuve de l’amputation quand le pronostic est de toutes façons si négatif” (voir l’article de Vincent sur son blog). Leur option pour la suite du programme est soit une irradiation à forte dose ou alors une chirurgie locale, de toutes façons très handicapante. Pierre garderait sa jambe mais elle serait très peu fonctionnelle (grandes difficultés pour marcher et pour faire du sport, nombreux séjours à l’hopital…). Cette option laisse, objectivement, moins de chances de survie à Pierre dans les cinq ans… le sarcôme d’Ewing est un cancer à haute probabilité de récidive.

L’avis de Liège (et de certaines personnes de Paris), est que Pierre se situe effectivement dans le “mauvais groupe” des sarcômes d’Ewing – ceux avec métastases – mais dans ce groupe, il est dans le peloton de tête au vu de sa bonne réponse à la chimio et à l’autogreffe. Des chances de s’en sortir, il y en a peu, mais il y en a… et nous voulons les saisir; elles sont plus nombreuses avec l’option d’une chirurgie plus nette : l’amputation.

Pour Pierre, il n’y a pas d’autre choix possible : “je veux qu’on m’ampute!”

Pour nous, comme pour les docteurs Hoyoux et Allington, l’amputation est également nécessaire. Nous voudrions, encore une fois, les remercier, ainsi que tous leurs collègues, pour leur énergie à tout faire pour sauver Pierre et pour leur courage à prendre des décisions si difficiles…

L’amputation est programmée pour le 20 décembre. Pierre rentrera à l’hôpital le mercredi 19 pour les examens pré-opératoires.

Nathalie et Vincent

24 thoughts on “L’avis de Paris

  1. Ouffffffffff…. C’est bête à dire, mais c’est ma réaction en vous lisant ce matin.
    L’opération, c’est tout tenter et gagner de la force, du temps. Savoir qu’on ne laisse aucune chance de côté. La force, parce que ces autres thérapies avaient l’air encore plus cruelles, et que la force c’est…quelque chose qu’il ne faut pas expliquer à un Jedi, il sait! Et le temps parce que ça peut signifier une nouvelle thérapie dans un domaine où les progrès sont si rapides. C’est de l’espoir, c’est de la vie. Bravo à tous, Pierre, Nathalie, Vincent et le team médical pour votre décision. Levons notre tasse de thé vert à votre santé!!!
    Allez, hop, tous, famille et amis reprenons le chemin de la dérision tendre, de l’humour qui aide à faire passer les plus grosses pilules: l’affection comique c’est un médicament à l’efficatité prouvée!
    Et puis, Pierre, c’est super, tu vas pouvoir lui envoyer un coup de prothèse bien dure aux fesses à ce grincheux de cancer. Ça doit être drôlement plus efficace qu’un banal coup de pied!!!!! Ceci-dit donne déjà le coup de pied, qu’il ait un avant goût de la tripotée qui l’attend. Cela le fera peut-être déguerpir!
    Une grosse bèbèze soulagée

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  2. Oui, bravo à vous tous pour cette “décision de l’espoir”. Je suis contente de voir que vous continuez sur le chemin du courage, de la pensée positive et de la combativité, malgré certains avis défavorables, pour ne laisser aucune chance à ce foutu sarcome. Pierre, qui est si fort, a encore beaucoup de ressources pour affronter la suite, j’en suis sure !

    Je pense bien à vous.

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  3. C’est un sale coup. Mais surtout effacez de votre esprit les propos stupides et culpabilisants des médecins, c’est vrai qu’il faut aller du côté des plus grandes chances de réussite pour votre petit, je dis à Pierre qu’il est très courageux et que je l’admire beaucoup et que je comprends la fierté de ses parents et votre combat : ça ne minimise pas les difficultés, bien sûr, elles sont là, j’ose espérer et je le crois que ceux qui le soignent prendront un énorme soin de lui durant toutes ces prochaines semaines..car il faut qu’elles soient les plus douces possibles, battez-vous là-dessus à présent et contre le trauma. Cette perte d’un bout malade doit être un gain. Les médecins n’ont pas votre courage..) ni celui de Pierre, j’aimerai être là pour venir le soutenir..aussi comme vous le faites si bien.

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  4. C’est incroyable, comme on peut changer d’avis!… Dire, qu’à présent, on est soulagé de savoir qu’on va amputer notre petit bonhomme! je ne l’aurais jamais cru! pire, dans l’inquiétude je ne trouvais plus de mots! Merci Pierre de nous rendre toujours courage!!!

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  5. Coucou,

    Je suis ravie de vous savoir sur les rails et sur une seule voie et non plus devant l’aiguillage à options multiples laissant bien dubitatif. Cela ne sera peut-être pas le train à grande vitesse vers la destination dont nous rêvons tous: la guérison. Nous serons heureux que la destination soit déjà la rémission, peu importe la vitesse du train, peu importe le nombre de stations auxquelles ce train s’arrêtera… Avec Hoyoux, Allington & Cie, ces fameuses bonnes femmes, comme conducteurs de la locomotive, assistées par Pierre et vous et surtout votre méthode de conduite, nous nous contenterons d’être dans les wagons pour le voyage mais nous serons là… au mieux.

    Nous serons en salle 57 le mercredi 19 et le début du jeudi 20. La porte de la chambre de Jean vous est ouverte pour détente, jeux de société, brin de jasette, compagnie, pétage de plomb, … Il ne faut pas hésiter. Ceci étant, ne sachant pas trop ce qui est mieux pour vous, nous resterons à distance afin de vous laisser libre de réduire cette distance à votre guise. Nous suivrons de toute façon les nouvelles sur le blog.

    Val & Cie.

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  6. Je vous ai suivis en pensée hier à 17h et depuis ce matin je scrute le Blog, avide de nouvelles.

    Une fois de plus vous faites preuve d’un courage admirable. Encore merci, Nathalie et Vincent, de nous tenir aussi bien informés dans les moindres détails. Quelle force vous dégagez tous les deux ! Bravo !!!!

    Je vous embrasse.

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  7. L’avis de Paris… et celui de Pierre: le pari de la vie!
    Pierre, c’est un garçon de défi, un ptit gars à qui il faut pas dire:”T’es pas cap!”parce que…si, il est cap!.
    Allez Pierre, te revoilà parti du bon pied (:-)

    Tiens à propos de blague, en voici une:
    Le reporter de “Flibustier”, le grand journal des pirates, interviewe Jack-le-noir, un vrai dur : une jambe de bois, un crochet en lieu et place de la main droite, un oeil de verre…
    -Pouvez-vous nous expliquer comment vous avez perdu votre jambe? demande le reporter.
    -Ah, répond Jack. C’était il y a dix ans : un combat terrible contre les Français. Un boulet de canon… plus de jambe gauche. Mais j’men f…
    -Dur… Et le crochet?
    -L’année dernière. Un duel au sabre sur le pont de la galère. J’y ai perdu le bras. L’autre y a laissé ses c… et le vie, ricane Jack.
    -Et votre oeil? insiste le journaliste.
    -Ah ça, c’est une mouette, répond-il honteusement.
    -Une mouette?
    -Elle m’a ch… dessus, en plein dans l’oeil. J’ai voulu m’essuyer. Foutu crochet, je l’avais oublié…

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  8. Bonsoir Pierre,

    Ne te décourage pas!
    Je prie pour toi.
    Tu t’en sortiras j’en suis sur car tu te bats et tu as toute ta famille ainsi que tes amis pour te soutenir et t’aider.

    Bonne soirée.

    Anne et Sarah (ma petite fille)

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  9. Juste un petit commentaire pcq ton courage m impressionne de plus en plus et je vx juste t en souhaiter encore plus! Ca a du etre une decision dure a prendre mais c est la meilleure !!! C est bientot la fin de ce long tunnel noir!!! tout le monde ici te soutient a du 200%! Presque chaque jour,je passe sur ton site pr avoir de tes nouvelles et j ai remarqué a chaque reprise que tt le long de ton combat, tu as eu ce merveilleux sourire et cet humour qui refletait des photos que bien d autre n auraient pas dans de pareilles circonstances!!! C est incroyable,tu as un courage enorme que tous les enfants de ton age revent d avoir … Je t assure qu on est tous avc toi! Bat toi Pierre, YOU CAN DO IT LITTLE BOY 🙂
    Gros Bisous!
    Gros Gros Bisous

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  10. Bonsoir à vous tous, chers amis,
    J’étais inquiète , après ces avis contradictoires, de la décision qui allait être prise pour et avec Pierre et suis presque ” soulagée” de savoir que toutes les chances sont maintenant de son côté pour vaincre ce satané mal. Comme il est difficile de faire des choix pareils ! L’espoir est bien là,impregnez-vous de lui ! Comme chaque jour , nous penserons super fort à Pierre et à vous en ce 20 décembre ! Noël ne sera pas loin et nous n’avons qu’une prière à faire entendre….alors là-haut , mettez-y un peu du vôtre !!!!
    Enormes bisous à chacun ….on est tous avec vous!
    Françoise Debroux

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  11. Simone d’Odémont dit:
    11 décembre à 22:25

    Bonsoir à vous tous,
    Je connais une jeune fille qui, il y a 6 ans, pratiquement dans les mêmes circonstances que Pierre, avec la même équipe médicale, a dit: “je veux vivre” et depuis elle est là et a organisé sa vie en fonction de son nouveau “gabarit”. L’admiration que j’ai pour elle et toute sa famille n’a d’égale que celle que j’éprouve pour votre petit Pierre et pour vous. J’attends votre message chaque jour, particulièrement aujourd’hui… vous relèverez le défi, la vague de sympathie que vous soulevez vous portera, Pierre gagnera et vous aussi.
    Avec toute mon affection
    Simone d’Odémont

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  12. Simone est l’épouse de Pierre, mon cousin germain ( le fils de Tante Paula ) elle était enseignante et a vécu le même combat que notre Pierre avec une de ses élèves!
    Merci pour ton témoignage Simone!

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  13. Après toutes ces idées mélangées, toutes ces horribles incertitudes, voici enfin une certitude (si tant est qu’elle puisse vous apporter un peu de douceur en cette période de paix !) : le membre malade doit partir pour permettre de voir venir cette guérison tant espérée. On sent que Pierre est à 100 % dedans (c’est sa jeune vie qui en dépend !) On sent aussi que la préparation psychologique pour “avant” est bien dans vos têtes mais je pense aussi à Vincent et Nathalie (et ça fait mal à mon coeur de mère)lorsque “après” sera là et voir leur petit revenir de la salle d’op pas tout à fait comme avant … dur, très dur. C’est là aussi qu’il faudra une sacrée dose de courage et je vous le souhaite.
    Je n’arrive pas encore à trouver l’humour nécessaire pour aborder ce sujet (mille excuses !) suis pas sûre que j’y arriverai un jour mais je pense à vous tous et vous embrasse tendrement,
    Marraine Danielle.

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  14. Depuis des jours( des semaines et des mois …) vous êtes continuellement dans mes pensées.
    J’aimerais tant soulager votre dur combat parce que vous êtes de vrais amis et que ça fait mal de voir ses proches avoir mal; la seule petite chose que nous pouvons vous amener c’est notre “soutien”, nos pensées,… c’est si peu…
    Je pense aussi très souvent à Robin et Lucie qui doivent aussi vivre avec vous et Pierre cette maladie. Ils sont en examens maintenant, ça ne doit pas être évident !
    Bisous à vous tous !

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  15. Ns sommes de tout coeur avec toi PIERRE!!!ainsi que tte la famille!!!Ns vs envoyons des tonnes de courage!!!Vs ètes ds nos pensées ts les jours…GARDE TON SOURIRE PETIT ANGE ET TA FORCE…HUGO t’envois mille bizous PIERRE HUGO ANGEL STEF

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  16. Il y a parfois des gens qui sont récompensés pour des choses sans intérêt. Pierre et sa famille devraient par contre l’être…et ne le sont pas. Ce petit bonhomme a une force de caractère iéngalable et je ne peux que le féliciter, même si je ne connais pas personnellement.

    Keep the chin up

    Pino

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  17. Tant qu’il y a de la VIE, il y a de l’ESPOIR!
    Pierre (par sa volonté, sa patience, son dynamisme) est un exemple de “positivité” à suivre.
    Et continuez (Pierre et tout son entourage) à nous émerveiller par votre courage et votre pugnacité.
    Vos courageuses décisions vous ferons ne jamais rien regretté, regretté d’avoir tout essayé.
    Gros bisous à Pierre, Lucie, Robin et ses parents.
    Didier, Cathy, Julien, Nicolas et Léa

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  18. Vous êtes en permanence dans nos pensées.

    J’espère que Pierre prend progressivement des “BG”.
    (le riz au lait, il me semble qu’il aime aussi)

    Bonne suite et fin d’examens à Robin et Lucie !

    Gros bisous à vous tous de nous 5.

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  19. cher Pierre et sa famille,

    c’est un moment difficile à passer,mais moi je suis fiere de Pierre.Comme dit monsieur luthers Pierre est un courageux et je pense à lui ttrès fort

    a bientot courage.

    carole

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  20. Hello pierre
    Juste pour te dire que jte soutiens a 100 %
    Que j’admire vraiment ton courage, tu m’impressionne !!

    Jpense très fort a toi !!!!

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