On nous en avait parlé, mais les voilà en vrai… J’ai passé la nuit à la maison avec Robin et Lucie alors que Nathalie est restée près de Pierre cette nuit. A 7:00, elle m’a appelé pour me dire que la nuit a été très difficile et pour appeler à l’aide. Pierre s’est réveillé à 3:00 et n’a plus dormi depuis. Il a hurlé de mal pendant une heure et demie. Il continue à avoir très mal, malgré les fortes doses d’anti-douleur qu’on lui injecte. Il crie “je veux ma jambe”… Il a également une pompe à morphine qu’il peut actionner lui-même en fonction de sa douleur (dans des limites contrôlées). Mais cela ne semble pas suffire: je l’entendais crier pendant que Nathalie me parlait… Dur dur.
Je vais descendre à la Citadelle pour les aider mais il est peut-être préférable d’éviter les visites pour l’instant (sauf éventuellement les grand-parents, marraine et parrain).
Vincent
Pierre Keunen Blog 
Bonjour,
Nous sommes de tout coeur avec vous tous et avec Pierre!
Nous somme content que cette saleté soi partie.
Nous continuons à prier pour l’avenir afin que Dieu vous soutienne!
Courage!
Anne
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C’est dur de trouver les mots…
Il n’y en a qu’un qui me vienne en ce moment: courage, courage, courage…
On est en pensée et en prière avec vous.
Bisou à vous 5
Françoise
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Nous vous soutenons du fond du coeur… de toutes nos forces… Que votre volonté soit la plus forte, malgré la douleur, celle du corps et celle du coeur…
Nous vous entourons avec toute notre affection,
C&Y
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Nous patienterons pour aller rendre visite… et mettrons notre envie en sourdine! (sauf si vous nous appelez au secours!) Laissons-le d’abord apprivoiser la douleur…si, on pouvait la partager!
Continuons à prier ou à l’aider chacun selon ses convictions! Pierre en a bien besoin!
“ça ira mieux demain, ça ira mieux demain, tout ça finira bien…
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Impuissants face à la douleur physique de Pierre, nous ne pouvons que partager la souffrance de tous les proches qui l’entourent en ces moments pénibles.
Courage, nous pensons beaucoup à vous,
Pat &Co
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Je vous souhaite beaucoup de courage dans ces moments difficiles en pensant fort à vous.
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Dur, dur d’être impuissants face à une telle souffrance… Comme dit Mamy, si seulement on pouvait la partager tous ensemble !!! Accrochez- vous comme vous le faites si bien depuis le début ! Tenez bon !!!
Je ne cesse de penser à vous comme tout le monde d’ailleurs. Courage, courage, courage… et encore merci de prendre le temps de nous informer pendant ces moments très pénibles.
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On rallume la bougie et on prie de tout coeur.
courage, courage, courage, on pense à vous.
Bernadette & Xavier
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On pense à vous! On prie! Si seulement, on pouvait vous donner de notre énergie, de notre force, de notre courage, pour renforcer les vôtres qui sont mis à rude épreuve…
Courage, courage et encore courage!
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Ce blog me donne l’occasion, alors que je ne vous connais pas, de vous dire que je pense à vous.
Si je le pouvais, je me permettrais de tenter de vous réconforter.
Dérisoire soutien que le mien, désolé d’être si impuissant.
Courage….
Danny Charlier
(Papa de 3 élèves de St JM)
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Bonjour,
A la lecture de votre blog, on ne peut que se sentir concerné et sensibilisé.
Bien que le papa de Pierre soit déjà venu dans la société, nous ne nous connaissons pas mais je suis un collègue de Caroline.
Le courage de Pierre est une leçon pour tous et qu’en cette période de Noël que vous avez certainement envie de “zapper”, une étoile miraculeuse vous donne encore l’énergie et le courage pour la suite et surtout une avancée positive pour Pierre, c’est le plus important, toujours garder l’espoir. Ce sont des paroles simples mais sincères pour vous dire que je penserai à Pierre et à vous et vous enverai des “ondes positives” !!!
Sincères salutations, courage et bisous à Pierre !!!
Eric.
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Courage PIERRE! On te soutient comme on peut.
Nathalie, Vincent, Lucie et Robin , quelle épreuve mais vous la surmonterez. VOus êtes une famille “formidable” !
Gros bisous
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la morphine ne suffit ss doute pas…ça arrive souvent mais ce n’est pas supportable : est-il possible comme pr les femmes d’anesthésier le bas du corps ds les premiers temps comme sous péridurale, qui marche très bien??? Posez la question aux services soignants, il n’est pas normal de laisser souffrir des enfants si avec un peu de réflexions on peut le leur éviter. Fâchez-vs ou demandez à d’autres hopitaux si possible leur avis..? Y’a-t-il un médecin ds la salle?..
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Douleurs liées à l’amputation
Vous trouverez ici des informations générales sur les douleurs liées à l’amputation et des informations parues dans la presse spécialisée. Certains informations spécialisées ne sont accessibles qu’à partir de l’Espace Membres (accès restreint par code).
Douleurs liées à l’amputation : Définitions, Facteurs de risque et traitement (D’après une communication de E. Muller, Strasbourg)
Une simple illusion visuelle peut soulager une douleur fantôme (Article paru dans le Monde Édition du 7 janvier 2003)
Douleurs liées à l’amputation : Définitions, Facteurs de risque et traitement
D’après une communication de E. Muller, Strasbourg
Elles regroupent plusieurs manifestations : l’hallucinose ou “membre fantôme”, l’algohallucinose ou “douleur du fantôme” et la douleur du moignon.
Les douleurs du membre fantôme sont ressenties par au moins les deux tiers des nouveaux amputés, et après un an près d’un tiers s’en plaint encore. Généralement, elles diminuent avec le temps, aussi bien en intensité qu’en fréquence. Il arrive très rarement qu’elles réapparaissent avec autant d’impact qu’au début. Il y a une très grande variabilité dans les douleurs du membre fantôme. Elles peuvent être très déplaisantes voire handicapantes pour certains amputés. Elle sont surtout complexes, parfois résistantes aux traitements antalgique usuels.
La prise en charge physiologique, psychologique et la réinsertion avec adaptation prothétique sont essentielles
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Définitions.
L’hallucinose, quasi constante dans les suites précoces de l’amputation, est la perception de la partie du corps amputée.
Cliniquement, le fantôme est réellement perçu. Dans le cas d’un membre, sa taille normale au début, peut rester inchangée ou se modifier. Il peut s’effacer progressivement dans 20 % des cas. Les sensations intéroceptives, sensations kinesthésiques et sensations de mouvement sont fréquentes. La position du fantôme est, initialement du moins, identique à celle qu’occupait le membre juste avant l’interruption des influx, à condition que le malade ait été, à cet instant, conscient.
Les sensations extéroceptives sont plus rares.
Le fantôme est rare chez l’enfant de moins de 4 ans.
L’hypothèse physiopathologique repose sur le rôle des structures centrales, ” la neuromatrice “, dans la genèse de la perception.
L’algohallucinose correspond à des douleurs ressenties dans le membre fantôme. Elle affecte 72 % des patients en postopératoire immédiat, avec une persistance au long cours chez la moitié d’entre eux. Il existe deux variétés de douleurs : celles qui sont identiques aux douleurs préopératoires, et les autres, qui constituent la majorité des manifestations de l’algohallucinose. Leur fréquence croît avec, l’âge, avec la sévérité des douleurs préopératoires, la brutalité de l’amputation. Les douleurs sont distales à type de brûlures dysesthésies, crampes, contractures, décharges électriques. Elles ne sont pas constantes, formant un fond douloureux avec des accès paroxystiques spontanés ou provoqués par des facteurs extérieurs. Elles sont à différencier des douleurs projetées et référées au fantôme.
Les douleurs du moignon, conséquences directes de l’amputation, sont fréquentes. Elles sont liées soit à une pathologie locale du moignon décelable à l’examen clinique, soit en rapport avec la section de filets nerveux.
Un névrome, dont la palpation déclenche une douleur fulgurante, peut nécessiter un geste chirurgical. Des douleurs de type neuropathique signent une atteinte des petits filets nerveux. Elles peuvent être soulagées par une infiltration d’anesthésique local. La causalgie du moignon n’affecte que les membres. Elle est évoquée devant des signes vasomoteurs qui se surajoutent à la douleur.
L’épilepsie du moignon est rare.
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Facteurs de risque
L’intensité et la durée des douleurs avant l’amputation.
Une technique chirurgicale incorrecte. L’amputation est souvent vécue par les chirurgiens comme un échec, celà expliquerait-il que certains d’entre eux oublient de s’appliquer pour un geste qui conditionnera la qualité de vie ultérieure de leur patient ? Malheureusement la plupart des amputations traumatiques sont réalisées par des chirurgiens encore peu expérimentés. Dans le cas d’une amputation programmée, cela souligne l’importance du choix du chirurgien (à quand la liste noire des chirurgiens à éviter ?).
Les conditions climatiques. Comme pour toutes les autres douleurs, les conditions de température, de pression et d’humidité influence le seuil de perception des douleurs d’amputation.
Le stress et la fatigue
La mauvaise acceptation psychologique de l’amputation
L’inactivité et l’immobilité prolongée. La position assise prolongée lors du travail de bureau est à éviter.
Les différentes maladies mêmes banales (grippe, angines, rhinopharyngites, infections virales, gastroentérites, etc) augmentent généralement les sensations de membre fantôme et les rendent parfois insupportables.
Conseils pour limiter les douleurs : Il s’agit de favoriser la circulation sanguine dans le moignon : exercice physique régulier, marche, cyclisme.
Massages réguliers.
Relaxation
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Traitement
Préventif : si l’amputation est programmée, il a été proposé soit une anesthésie péridurale périopératoire, soit un bloc anesthésique continu du nerf sectionné, soit l’utilisation de kétamine en plus d’une anesthésie générale.
Curatif : Moyens physiques simples : Envelopper le moignon dans une serviette éponge chaude pour activer la circulation.
Exercice physique modéré du moignon.
Massez vous-même le moignon, ou mieux demandez à quelqu’un de le faire.
Changez de position, si vous êtes assis, levez vous pour faire circuler le sang
Prenez un bain ou une douche chaude
Si la douleur est présente lorsque vous portez votre prothèse, retirez-la, ôtez le manchon ou le silicone et remettez la après quelques minutes. La modification même légère des points d’appuis peut suffire à vous soulager.
Lorsque les douleurs se répètent fréquemment, notez les horaires ou les circonstances de survenue, cela aidera votre médecin pour le traitement.
Massez les muscles du moignon et relâchez la pression doucement
Traitements médicamenteux : les médicaments proposés sont les antalgiques de niveau 1 ou 2, les opiacés (par voie périmédullaire ou non), les antidépresseurs tricycliques, les antiépileptiques. Plus rarement, les anesthésiques locaux, la calcitonine, la kétamine, la clonidine, les ß-bloquants sont utilisés. Antalgiques de niveau 1 : ce sont les seuls à pouvoir être utilisés en auto-prescription. Il s’agit en pratique du Paracétamol sous toutes ses formes (DOLIPRANE®, DAFALGAN®, EFFERALGAN®, CLARADOL®, etc)
Antalgiques de niveau 2 : ils ne sont délivrés que sur prescription médicale même s’ils font fréquemment partie de la pharmacie familiale. Les médicaments les plus souvent utilisés sont le DI ANTALVIC®, l’EFFERALGAN CODEINE®, le DAFALGAN CODEINE® & le CODOLIPRANE®. Les autres médicaments sont sur prescription médicale et ne doivent pas être utilisés en auto-prescription en raison de leurs effets secondaires.
Traitements relevant d’une prise en charge spécialisée (à titre indicatif)
Les antidépresseurs tricycliques sont fréquemment prescrits dans les douleurs chroniques. Leur délai d’action est souvent retardé, de 3 à 4 semaines. Il est conseillé d’utiliser des doses progressivement croissantes pour limiter les effets secondaires à l’instauration du traitement et de préférer une prise le soir en cas d’effets sédatifs. De nombreux effets secondaires peuvent limiter la tolérance : sédation bouche sèche constipation hypotension orthostatique, prise de poids, troubles sexuels, tremblements et troubles du rythme cardiaque.
– LAROXYL® ( amitriptylline ) 10 à 150 mg/j par paliers de quelques jours.
– ANAFRANIL® ( clomipramine ) 25 à 150 mg/J par paliers de quelques jours
– TOFRANIL® ( imipramine ) 10 à 150 mg/J par paliers de quelques jours
On ne dispose en revanche que de peu d’information sur le rôle antalgique des antidépresseurs plus récents, en particulier les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine par manque d’études contrôlées suffisantes. Ces produits, dont les effets secondaires sont souvent moindres, représentent toutefois une alternative en seconde intention après échec ou surtout intolérance aux tricycliques.
Les antiépileptiques sont utiles sur les douleurs à composante fulgurante (décharges électriques), ou certaines hyperesthésies. Des espoirs concernant l’action antalgique de la gabapentine (NEURONTIN® ) émergent au vu de deux études contrôlées récentes de bonne qualité sur des douleurs post-zona et les neuropathies diabétiques.
Les plus prescrits en France sont :
– RIVOTRIL® ( clonazepam )
– TEGRETOL® ( carbamazépine ) 1cp jusqu’à à 6 cp/j par paliers de plusieurs jours
– DEPAKINE® – LIOSERAL® – DIHYDAN® plus rarement
L’action antalgique des antiépileptiques est un peu plus rapide que celle des antidépresseurs. Les effets secondaires communs à cette classe sont principalement la sédation et des troubles de l’équilibre.
En cas d’effets indésirables trop importants des antidépresseurs sérotoninergiques peuvent etre tentés, en particulier le DEROXAT®.
On est parfois amené à associer de faibles doses de neuroleptiques sédatifs le soir.
NOZINAN® – HALDOL® – etc… 5 gouttes au coucher
Par contre, les benzodiazépines ne paraissent pas indiquées voire déconseillées
Les agents physiques tels que acupuncture, infiltration des névromes ou reprise chirurgicale du moignon, Transcutaneous Electric Nervous Stimulation (TENS) ont leurs indications propres : TENS : il s’agit de l’application pratique de la théorie du Gate Control qui indique que la stimulation des fibres sensitives myélinisées du tact léger bloque la transmission de l’influx des fibres nociceptives amyéliniques au niveau de la corne postérieure de la moelle. En pratique, un appareil miniature porté en permanence et contrôlé par le patient lui procure des paresthésies « confortables » qui masquent la douleur spontanée. Deux contre-indications : pace maker, grossesse.
Obstacles : manipulation de l’appareil, allergie aux électrodes ; épuisement d’effet ; non remboursement (n’est pas inscrit au TIPS) pour un coût de 1000 à 1500F à l’achat , de 100 à 150F/mois en location, dont une partie peut éventuellement pris en charge au titre des prestations exceptionnelles.
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Pour en savoir plus :
La liste de Centres de Traitement des douleurs chroniques rebelles en France
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SENSATION ET DOULEURS FANTÔMES
De Lorimier, Myriam, interne à l’IRM, à l’automne 1997.
INFO-AQIPA, Spécial Colloque octobre 1999, vol. : 3, no. : 1, août 1999, pages 11 à14.
Le texte de cette présentation est disponible chez l’auteure et à l’IRM.
Mots-clefs : douleur sensation fantôme
Résumé : Le présent article fait la synthèse de ce qui a été écrit sur les sensations et les douleurs fantômes en définissant ce qu’elles sont, en montrant ceux qui en souffrent, en rappelant les différentes théories qui les expliquent et en indiquant les traitements susceptibles de les atténuer.
Le phénomène du « membre fantôme » est connu dans la littérature médicale depuis le dix-neuvième siècle, mais on ne comprend pas encore avec exactitude le mécanisme des sensations et des douleurs fantômes ni le traitement efficace pour soulager les patients qui en souffrent. Pourtant, une revue de la littérature sur ce sujet nous permet d’approfondir notre connaissance du phénomène et d’éviter les généralités. Le présent article fait la synthèse de ce qui a été écrit sur les sensations et les douleurs fantômes en définissant ce qu’elles sont, en montrant ceux qui en souffrent, en rappelant les différentes théories qui les expliquent et en indiquant les traitements susceptibles de les atténuer.
Quelques définitions
On distingue habituellement les sensations fantômes et les douleurs fantômes.
La sensation fantôme est une impression qui consiste à ressentir un membre malgré sa « désaffectation » (le membre inexistant n’est plus afférent au
corps). Les sensations ressenties peuvent être diverses : sentiment normal d’un membre sain, picotement ou fourmillement, légers courants électriques, chatouillement.
La douleur fantôme se définit comme une sensation douloureuse perçue dans un membre privé de système sensoriel. Dans ce cas, les diverses manifestations observées peuvent ressembler à de vives brûlures, de fortes crampes, un fort courant électrique, des coups de couteau, un écrasement.
Les sensations fantômes surviennent chez 95 à 100% des amputés. Quant aux douleurs fantômes, on les constate chez environ 70% des amputés pendant les premières semaines suivant leur opération. Mais ces douleurs peuvent apparaître des mois ou même des années après l’amputation. En définitive, l’apparition, l’intensité, la durée et la fréquence des douleurs fantômes varient beaucoup d’une personne à l’autre.
Les patients et leurs expériences fantômes
Sensations fantômes ou douleurs fantômes constituent des expériences attribuées le plus souvent aux personnes amputées d’âge adulte. Cependant, nous savons maintenant que les enfants ayant perdu un membre peuvent aussi ressentir ces expériences. Plus encore, les enfants naissant avec une malformation congénitale peuvent vivre ce phénomène, même si, dans ce dernier cas, les membres fantômes ne sont pas perçus d’une manière aussi réelle et vivante que chez les amputés.
Les expériences fantômes peuvent être multiples chez la personne qui a subi la perte d’un membre supérieur ou inférieur, chez le paraplégique qui n’a plus aucune sensation somatique ni mouvement volontaire en dessous du niveau de la rupture, chez la femme qui a subi une mastectomie, chez l’homme qui a subi l’ablation du pénis ou chez les personnes qui se sont fait enlever le rectum ou la vessie. Les sensations ou les douleurs fantômes peuvent donc être ressenties tant chez la personne qui a subi l’ablation d’un organe interne que chez toute personne qui a été amputée d’une partie de sa structure corporelle.
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La personne conserve ou éprouve la sensation de l’orgasme ou de l’éjaculation, celle de « passer des gaz » ou encore d’uriner. Même les individus qui vivent la perte totale ou partielle de la vision ou de l’audition peuvent expérimenter une audition ou une vision fantôme : on entend des bruits dans sa tête, on voit des êtres inconnus ou des images de bâtiments insolites.
L’un des traits les plus étonnants et les plus extraordinaires de ces expériences fantômes, c’est qu’elles ont un caractère réel. Le membre fantôme peut bouger et se déplacer dans l’espace de la même façon qu’un membre normal bougerait quand la personne marche s’assoit ou s’étire : si la personne s’assoit, la jambe fantôme plie, si la personne se couche sur le dos, la jambe s’étend.
Une autre caractéristique des expériences fantômes a trait à la modification graduelle de la perception initiale. Au début, le membre fantôme apparaît avec une forme et une grandeur bien définies et normales. Mais, avec le temps, le membre change de forme et devient moins défini. La main ou le pied fantôme peut sembler flotter en l’aire. Parfois même, le membre fantôme se télescope tranquillement dans le moignon, c’est-à-dire que le membre fantôme rapetisse ou qu’une partie distale devient de plus en plus proximale. Par ailleurs, le fait de porter une prothèse peut augmenter le caractère réel de l’expérience fantôme : le membre fantôme qui avait commencé à se télescoper dans le moignon tend à remplir la prothèse à tel point que, par exemple, le pied fantôme va occuper tout l’espace du pied artificiel dans le soulier.
Une autre caractéristique encore : les sensations fantômes sont plus souvent ressenties dans les parties distales des membres amputés, qui sont plus abondamment innervées comme la main et le pied, mais elles peuvent aussi être ressenties dans d’autres parties du corps comme les dents, la langue, la vessie, le rectum, les organes génitaux et les seins. Il peut arriver que le membre fantôme adopte une position inhabituelle. On verra, par exemple, un amputé sentir son bras fantôme à 90o d’abduction. Alors, il se tournera de côté, lorsqu’il passera sous le cadre d’une porte, éviter de frapper le mur.
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On constatera, encore, que des douleurs référées seront ressenties dans un membre fantôme. Une douleur d’angine, par exemple, pourra se référer dans le bras gauche absent d’une personne amputée. Une autre caractéristique frappante de l’expérience fantôme : l’amputé perçoit le membre fantôme comme une partie intégrante de sa personne, même si le pied fantôme, par exemple, flotte à quelques centimètres sous le moignon. Enfin, certaines personnes amputées rapportent que leur membre fantôme possède les mêmes caractéristiques qu’avant la chirurgie. On parle alors de mémoire somato-sensorielle qui peut inclure tant des sensations que des douleurs. Melzack et Katz ont particulièrement mis en évidence ce phénomène et les facteurs qui peuvent l’influencer. Premièrement, la douleur pré-amputatoire et l’intensité de cette douleur : il semble que le cerveau soit capable de stocker toute sensation ou douleur et de la faire ressurgir à un moment ou à un autre. Cependant, la douleur prend la plupart du temps le pas sur la sensation. Entre une botte trop serrée au moment de l’amputation et la présence d’un ulcère, c’est l’ulcère qui sera ressenti le plus fortement par le patient. Deuxièmement, la relation temporelle entre la douleur et l’amputation : plus la douleur expérimentée par le patient est proche du moment de l’amputation, plus les chances sont élevées que cette même douleur se transporte dans le membre fantôme, après l’opération. Troisièmement, les inputs sensoriels multimodaux : dans plusieurs cas d’amputation, la mémoire somatosensorielle incluait des phénomènes perceptuels complexes intégrant des composantes visuelles, tactiles et motrices présentes lors de l’expérience originale.
Les expériences fantômes, notamment les douleurs fantômes, peuvent être aggravées par divers facteurs comme le stress émotionnel, le manque de sommeil, les troubles cognitifs, les baisses de température, la défécation, la miction, l’éjaculation, le bâillement et la toux. Une douleur au moignon ou à un autre endroit du corps peut augmenter la douleur fantôme. Par exemple, une prothèse mal ajustée peut être source d’aggravation de la douleur fantôme. Il faut aussi noter l’impact psychologique d’une amputation qui est énorme. A divers degrés, la plupart des amputés éprouvent dépression et anxiété,
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apitoiement sur eux-mêmes, colère, difficulté d’ajustement aux plans physique et social, perte d’appétit, du désir sexuel et du sommeil. Tous ces troubles peuvent produire, réanimer ou prolonger les douleurs fantômes et ainsi, nuire au processus de guérison et au traitement des patients.
Les théories explicatives
Comment expliquer le phénomène étonnant des expériences fantômes? Des chercheurs s’y sont appliqués et ont élaboré des théories dans trois directions : des théories psychologiques, des théories périphériques et des théories centrales. Il convient de les présenter succinctement.
Les théories psychologiques
On a tenté d’expliquer la douleur fantôme par des sentiments d’hostilité ou de culpabilité à la suite de la modification des relations entre l’amputé et son entourage ( Laurence C. Kolb) ou à un syndrome de deuil dû à la difficulté pour la personne amputée à accepter la perte d’un membre. Cependant, la communauté scientifique considère majoritairement que les facteurs psychologiques seuls ne peuvent expliquer la douleur fantôme. Les études de Richard A. Sherman et de son équipe ont montré que des facteurs psychologiques comme le stress, l’anxiété ou la dépression pouvaient influencer la douleur fantôme sans en constituer la cause.
Les théories périphériques
Les études de Sherman se rattachent d’ailleurs à un courant théorique dans lequel on porte l’attention sur l’extrémité des nerfs du moignon qui envoient toujours des influx nerveux aux parties du cerveau correspondant au membre avant son amputation. Deux théories émanent de ces études : la théorie sur la sensation de crampe et la théorie sur la sensation de brûlure. Dans la première, on a démontré qu’il y a une corrélation générale entre le niveau de la tension musculaire et l’intensité de la douleur fantôme qui se présente sous la forme d’une crampe. Dans la deuxième, on a fait la preuve qu’un changement de flux sanguin dans le moignon est la cause du changement dans l’intensité de la
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douleur fantôme qui est ressentie comme une brûlure. Cependant, aucune des théories périphériques n’est en mesure de cerner la cause principale des douleurs fantômes.
Les théories centrales
D’autres chercheurs, notamment Ronald Melzack et R.W. Davis, proposent des explications différentes : la douleur fantôme ne proviendrait pas de la périphérie, mais du système nerveux central, du cerveau lui-même. Dans cet ensemble de théories, les recherches de Ronald Melzack occupent une bonne partie de l’horizon scientifique.
Melzack propose d’abord sa théorie du portillon ou « gate control theory » qu’il complète quelques années plus tard par son hypothèse du « Central Biasing Mechanism » ou Mécanisme D’inhibition Centrale, puis par ses explications sur le « Central pain Mechanism » ou Mécanisme de la douleur centrale. Les travaux récents de Melzack nous permettent de comprendre encore mieux le phénomène de la douleur fantôme à partir du concept de neuromatrice qui produirait une neurosignature. La neuromatrice, réseau des neurones, produirait de façon constante un patron caractéristique d’influx indiquant que le corps est intact et propre à la personne : c’est la neurosignature. Une telle matrice fonctionnerait en l’absence d’influx sensoriels provenant de la périphérie du corps, ce qui créerait l’impression d’avoir un membre, même si ce membre a été enlevé. Pour Melzack, la neuromatrice, prédétermineé génétiquement, peut aussi être sculptée par l’expérience. C’est pourquoi, par exemple, l’expérience pourrait permettre à la matrice d’emmagasiner la mémoire d’une douleur causée par un ulcère gangreneux. Cela pourrait expliquer la réapparition fréquente de douleurs pré-amputatoires dans le fantôme.
Dans une revue de littérature en 1993, R.W. Davis exprime son accord avec Melzack sur l’explication d’un membre fantôme à partir d’une neuromatrice, mais il est d’avis que la neuromatrice ne peut expliquer la douleur fantôme. Aussi, propose-t-il une théorie à partir des mécanismes neurophysiologiques qui sont à l’origine de la transmission de la douleur. A la suite de la lésion d’un nerf
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périphérique, des changements surviennent aux neurones de la corne dorsale. Cela provoque la plasticité de ces neurones de telle sorte qu’ils s’endommagent et commencent à générer des influx douloureux dirigés au cerveau. Cependant, si cette théorie permet d’expliquer les douleurs fantômes chez les amputés, il est moins sûr qu’elle puisse expliquer les douleurs fantômes chez les individus souffrant d’une malformation congénitale.
Les traitements proposés
Pour soulager les douleurs fantômes, on est encore à la recherche d’une grande efficacité. Parmi la cinquantaine de traitements relevés par Sherman dans une revue de littérature en 1980, la plupart ont un taux de succès comparable à celui des placebos, c’est-à-dire 30%. Au mieux, on peut soulager, d’une façon temporaire, la moitié des personnes souffrant de douleurs fantômes. Néanmoins, il convient de recenser les différents traitements connus qui peuvent être classés en quatre catégories : les traitements psychologiques, physiques, médicaux et chirurgicaux.
Les traitements psychologiques
Une multitude de traitements psychologiques sont utilisés pour tenter de soulager les douleurs fantômes. Mentionnons l’hypnose, la psychothérapie, les thérapies du comportement, les thérapies cognitives, les groupes de soutien et les cliniques de la douleur. Ces interventions visent à apprendre aux patients à gérer leur douleur et à favoriser leur adaptation à leur nouvelle image corporelle.
Les traitements physiques
Différents traitements physiques sont utilisés pour soulager les douleurs fantômes : L’acupuncture, le massage du moignon, le bandage élastique, les modalités thermiques, les stimulations électriques. Parmi ces dernières, mentionnons le « Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation » (TENS), l’unité de bio-réaction et le « courant de Bernard ». Concernant l’utilisation du TENS, on peut appliquer les électrodes tant au niveau du nerf et de son dermatome qu’au niveau du membre sain lui-même à l’endroit correspondant à la douleur
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fantôme. Avec l’unité de bio-réaction, on tente tantôt d’augmenter la température corporelle s’il y a sensation de brûlure, tantôt de réduire la tension musculaire du patient, s’il y a sensation de crampe. Quant au « courant de Bernard », il semble présenter autant d’inconvénients que d’avantages. Malheureusement, tous ces traitements physiques ne semblent apporter qu’un soulagement temporaire des douleurs fantômes.
Les traitements chirurgicaux
De façon générale, les divers traitements chirurgicaux employés depuis plusieurs années ne semblent pas avoir donné des résultats appréciables. Cependant, certains traitements chirurgicaux sont utilisés lorsque tous les autres moyens non chirurgicaux ont été essayés sans succès. Mentionnons la stimulation directe des nerfs périphériques, la stimulation de la moelle épinière, la stimulation profonde du cerveau et la procédure DREZ (« Dorsal Root Entry Zone ») qui consiste à détruire les cellules de la moelle épinière qui reçoivent directement les inputs des nerfs sensitifs du moignon.
Les traitements médicaux
Une panoplie de médication est employée pour tenter de soulager les douleurs fantômes des amputés : les analgésiques, les antipsychotiques, les anti-convulsivants, les acides gama-aminobutyriques (GABA) agents bloqueurs neuro-musculaires, les antidépresseurs tricycliques, les bêtabloquants, les anti-arythmiques, les anesthésiques généraux et locaux. En l’absence de traitements tout à fait efficaces, de quelque ordre qu’ils soient, on a pensé récemment prévenir les douleurs fantômes par une anesthésie locale. Mais qu’on l’utilise d’une manière préventive ou après l’amputation, l’anesthésie locale ne semble pas encore apporter des résultats entièrement convaincants.
CONCLUSION
Le phénomène des membres fantômes, ainsi que les sensations et les douleurs fantômes qui y sont reliées, demeure un défi de taille pour le monde médical et les professionnels de la santé. Il soulève des doutes à propos de
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certains concepts en psychologie : que les sensations sont exclusivement produites par des stimuli ou que la perception de notre corps est le résultat des inputs sensoriels laissant un message au cerveau. Le cerveau n’est pas passif. C’est lui qui génère la perception du corps et les inputs sensoriels ne font que moduler cette perception. Les solutions à venir devront s’enraciner dans cette connaissance du cerveau qui a « son » corps et dont le prolongement s’étend jusque dans les membres fantômes et leur douleur.
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il apparait que l’anesthesie peridurale si elle n’est pas entièrement convaincante l’est déjà un peu..? est-elle en place? et que travailler sur le deuil est aussi une piste pour “oublier” la zone coupée et le faire savoir à ses sens en plus certainement des analgésiques.
– Je ne veux pas vs bassiner ac tt cela, mais j’ai “moyennement” confiance ds la réelle volonté/capacité des hopitaux à soulager des douleurs ou à s’y connaître totalement, ayant déjà failli y mourir pr des broutilles..( si vs voulez des conseils, la liste des centres anti-douleurs qui sont au courant en France se retrouve sur google facilement ac les téls de ts les centres.
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Courage à toi Pierre!!!
Ce n’est pas facile de trouver les mots justes mais je voulais vraiment te dire que je pense très fort à toi ainsi qu’à tes proches qui sont là pour te soutenir dans ces moments pénibles que tu vis.
Ton courage et tes efforts face à la douleur viendront à bout de ce mal qui finira,j’en suis sur,par être vaincu par ta force.
Je me tiens au courant de ton évolution via ce blog.
Mes meilleures pensées vont vers toi, tes parents,ton frère et ta soeur ainsi que ta famille(parrain,marraine,grands parents,…)
BISOUS
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Nous vous envoyons nos plus sincères amitiés et pensons beaucoup à vous.
Philippe, Christine, Charlotte, Adrien, Quentin
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Nous nous sommes vu pour la première fois au grillades d’Asie. Tiffany nous avait parlé de votre passage compliqué en ce moment. Il y a beaucoup de choses qui nous viennent en tête, mais retenons pour
l’instant ce que nous avons sur le coeur.
Cela se résume en un mot:” AMOUR “.
Recevez, belle petite famille, tout le notre, ainsi que des millons (en €) de bisous.
En échange,si vous nous le permettez, nous garderons (à tout jamais ) votre exemple de courage. Merci
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La force du loup c’est le clan
… et pourtant le clan a du mal à s’exprimer face à toutes ces souffrances.
La force du clan c’est le loup
… et là, c’est toi qui par ton courage nous donne un exemple fabuleux.
Demain, à la veillée de Noël, tu nous manqueras.
Mais bientôt tu pourras nous rejoindre, et là, seulement, ce sera la fête.
Le staff loup
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Les commentaires de Karine nous font froid dans le dos! dur,dur!
Le responsable et spécialiste de la clinique de la douleur au CHU est le docteur LAMY , papy de Thomas, vous le connaissez bien!… mais je suppose que vous faites confiance à la CITA qui vous a si bien soutenus jusqu’ici…
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Bonjour Pierre,on ne se connait pas,je suis arrivée sur ton blog en visitant celui de Jean qui nous donne souvent d’énomes frayeurs.Vous êtes des petits gars très courageux ainsi que vos parents.Je suis très admirative.Les mots me manquent ,je vais simplement te souhaiter de vite guérir,avec tes parents à tes côtés tout va vite s’arranger.Demain la vie te sourira à nouveau,ne perds jamais l’espoir,le matin vient après le soir.Je me permets de t’envoyer 2008 gros bisous de Habay-La-Neuve.Carine.
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Bonjour Pierre. Séverine et Pablo, qui sont dans la chambre juste à côté de toi, m’ont parlé de ta nuit particulièrement difficile. Si tu pouvais puiser ne fût-ce qu’un peu de réconfort, d’espoir, de courage, … dans tous ces messages !!! La vie est parfois cruelle mais via ce blog, on devine la solidarité, les liens étroits unissant votre famille. Ces valeurs importantes t’aideront et aideront tes parents à surmonter ce cap difficile et comme le dit Carine dans le message précédent le soleil se couche chaque soir pour revenir flamboyant le matin. Accroche-toi !
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mon petit loulou
vers minuit dix,j’étais dans ton jardin,et j’ai fais une prière pour toi et ta famille.
Je sais que la haut ils m’ont entendu.
Continue a te battre.
garde ton beau sourire et tes espoirs,car les beaux jours arrivent.
gros bisous de nous tous
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