Le mois de décembre nous a permis de mieux comprendre ce que signifie “la peur de la récidive”…  Certaines personnes qui ont guéri du cancer mentionnent cette peur sous-jacente permanente.  Mais il faut la vivre pour la comprendre.

Pierre a commencé à avoir mal à l’autre pied…  Un jour, deux jours, trois… cela devient long.  On redemande une entrevue avec une oncologue.  Elle suggère une radio.  Et on ne voit rien sur la radio (voir une petite fracture aurait été rassurant – ne rien voir, dans le cas présent, est plutôt stressant).   On a beau dire que c’est surement une fatigue du pied car Pierre le sollicite beaucoup, c’est difficile de ne pas avoir des idées noires qui traversent la tête…

On ne se sent pas prêt, mais alors là pas du tout à reprendre un an de chimio…  Et puis, quoi?  Une seconde amputation?  Les images qui viennent à l’esprit malgré nous, nous donnent froid dans le dos.  Et tout cela consomme une énergie énorme…

Et sur un fond de remémoration des dates d’il y a un an…  Le 20 décembre 2007, Pierre était amputé.  Le 20 décembre 2008, c’est difficile de ne pas repenser à cela.  Et avec les douleurs à l’autre pied, cela n’arrange rien.

Sur les conseils des médecins, on a laissé passer un peu de temps.  Et la douleur finit par diminuer, ce qui est plutôt bon signe (en cas de cancer, la douleur devrait augmenter régulièrement…).

C’était donc une fausse alerte à priori.  Mais on a pu voir notre fragilité face à la peur…  Il y a encore du travail pour bien gérer cette émotion.

Vincent

Un peu de nouvelles, depuis le temps…  Pierre a passé le WE chez les scouts.  Tout s’est très bien passé.  Il part habituellement avec son vélo pour pouvoir suivre les autres en cas de marche prolongée.  Merci aux chefs et à tous les copains pour les petits coups de main et attentions sympas!

Mais ce ne serait pas tout à fait vrai de dire que les WE scouts ne sont pas durs…  Ils le sont quand même, mais principalement pour Maman.

En fin de journée, nous avons fêté les 12 ans de Pierre – yesss!  Merci à ceux qui nous ont envoyé un petit sms en cette occasion un peu particulière: il y a juste 1 an, Pierre sortait de chambre stérile après 4 semaines d’isolement.  Et il nous fallait encore nous préparer à l’amputation…

Nathalie et Vincent

Hier matin, Pierre passait son Pet Scan des 6 mois… On ne s’habitue pas: toujours la même épreuve au moment même et pendant l’attente des résultats… un peu plus longue cette fois.  Bonne nouvelle cette fin de matinée : PAS DE FOYERS D’INFLAMMATION!!!!!!!!!

Prochain Pet Scan dans 6 mois… nous pouvons faire quelques projets d’ici là!!!

Nathalie et Vincent

Un film documentaire intitulé “Nos enfants nous accuseront” devrait sortir en novembre dans les salles.  Voici le lien sur la bande annonce: http://www.nosenfantsnousaccuseront-lefilm.com

(merci Christine)

Vincent

Un petit jeu de mots pour vous dire notre soulagement… Depuis presque deux mois, Pierre toussait régulièrement. Au début, pas de tracas: probablement un simple refroidissement. Mais comme cela traîne, on ne peut s’empêcher de se rappeler que la première zone de métastases pour le sarcôme d’Ewing, ce sont les poumons… Une visite chez un généraliste en vacances qui prescrit un antibiotique et… suggère une radio des poumons. “Pas très urgent, cela peut attendre une semaine”, dit-il… Moyennement rassurant, donc.

Au retour des vacances: radio, confirmation de bronchite et, à la demande de Nathalie, un scan supplémentaire…  Celui-ci a eu lieu ce matin et, les poumons de Pierre sont sains… Ouf. Merci au Docteur Hoyoux qui, connaissant vraiment bien son métier, a été attentive à nous annoncer les résultats le plus vite possible: en effet, l’attente des résultats de tels examens est assez stressante!

Sinon, pour revenir en arrière, on peut un peu parler du bras de Pierre (pour ne pas toujours parler de sa jambe…). En effet, au camp louveteaux, Pierre est en général au goal (courir et shooter avec une prothèse, c’est pas immédiat). Et quand un ballon arrive à 200 km/h, il fait tout pour l’arrêter… quitte à ce que son bras lache. Il est donc revenu du camp avec un bras cassé.  Une jambe et deux bras, c’était encore trop apparemment…

Le côté gauche, ca va, le côté droit, c’est un peu amoché…

Une promenade, avec un guide nature, dans une forêt qui a poussé sur des coulées de lave des volcans d’Auverge (devant, c’est la super copine Valentine).

Et n’oubliez pas de manger des fruits rouges et noirs comme les framboises, les fraises, les mûres, les myrtilles, les raisins rouges…  C’est plein d’anti-oxydants et autres composants anti-cancer!

Nathalie et Vincent

Pierre et Julien à vélo, le long du Danube.  Exercices pour essayer de comprendre pourquoi on ne sait pas facilement se mettre en danseuse avec une prothèse (la cheville n’est pas mobile, ce qui semble indispensable…).

Rebonjour à tous!

Le “Sarcoma Bike Tour” s’est bien passé.  Voici quelques photos représentatives…

Pierre et Julien, le premier jour à Passau, Allemagne

Les premiers essais du vélo

Fins prêts pour le grand départ

Pas toujours du soleil…  en arrière fond, le Danube

Etape à un hôtel avec une vue exceptionnelle

Jusqu’à 50 km par jour, les doigts dans le nez

Le peloton des “LC” (Leisure Cyclists),

par opposition aux “SC” (Strong Cyclists)

Photo de groupe à une des dernières étapes

Julien, Chase et Pierre (les mamans juste derrière)

Nos trois kids, tous survivants du Sarcome d’Ewing: Alex, Chase et Pierre

On a maintenant des copains un peu partout aux USA, en Allemagne, en Autriche, aux Pays-Bas, au Danemark, en Pologne, en Angleterre,…

Nathalie et Vincent

Bonjour, si vous ne le savez pas j’ai fait un poulailler. Et donc j’ai des poules (9 poules, 9 poussins et 1 coq). Et donc j’ai des oeufs. 🙂 Ce sont des oeufs de très bonne qualité car les poules courrent dans un petit champ quasi en liberté, je leur donne des grains bio et des graines de lin pour que les oeufs soient riches en omega 3.

Avec neuf poules j’ai trop d’oeufs pour ma famille alors j’ai décidé d’en vendre pour le prix de 2€ pour 6 oeufs. J’espère que vous allez m’en acheter.

Pour en acheter il faudrait que vous veniez chez moi ou que je puisse vous les amener facilement. Je vous fournirai les boîtes mais il faudrait me les rammener d’une fois à l’autre. Pour commander, il y a plusieurs solutions:

• vous pouvez m’envoyer un sms au 0474 465802
• vous pouvez aussi m’envoyer un email à pierre@keunen.net
• ou encore faire un commentaire à cet article sur le blog

A cause des vacances, les ventes commenceront le 18 août.

Je vous remercie d’avance.

Pierre

Du 12 au 20 juillet, nous participerons à une épopée cycliste internationale…  En effet, nous roulerons pour le “2008 Sarcoma Bike Tour” organisé par Bruce Shriver, un américain que j’ai connu par une mailing list.  Il s’agit de longer le Danube de Passau (Allemagne) jusque Vienne (Autriche).

Le voyage comptera des participants de 12 pays…  En parallèle à cette “activité centrale”, une trentaine d’évènements seront organisés un peu partout dans le monde à cette période.  Le but est de mieux faire connaître le sarcôme d’Ewing, une maladie rare mais grave qui touche en grande partie les enfants…

Pour les fans de Facebook, il y a un groupe pour cette initiative.  Bruce me demande aussi de faire passer le message suivant:

“You can learn about sarcoma by downloading our “Sarcoma Facts” information sheet.  Encourage your friends and family to watch the video “A Forgotten Cancer” on YouTube and view “The Faces of Sarcoma

Vincent

Voici un an, 16h35… le couperet tombe, glacial ! Pierre, notre petit Pierre a le cancer !

Le trou noir, le sol qui s’échappe sous les pieds, le coeur arraché de la poitrine… et très vite un seul choix : se battre…

Un an, seulement, un an, déjà… pendant des mois, le temps a perdu son sens : des heures interminables mais des minutes d’une étonnante légèreté, des phases de conscience intense mais des moments d’amnésie, le tout rythmé par le lourd calendrier du traitement.

Merci à vous tous qui nous avez permis de garder la tête hors de l’eau. Nous avons bu quelques tasses, perdu pied de temps en temps mais si nous n’avons pas sombré, c’est grâce à vous, à vous tous… innombrables bouées, bonbonnes d’oxygène.

Merci
Aux plus proches, à la famille :
Aux grands-parents, à toute heure disponibles,
A la maRRaine qui s’est libérée les mardis et vendredis malgré sa grande famille,
Au parrain qui a obtenu de son employeur, pour Pierre, un jour de télé-travail,
A nos autres frères et sœurs et aux précieux cousins de Pierre,

Merci
A tous ceux qui ont offert leur aide matérielle :
Les repas chaque semaine, jusqu’au bout du traitement,
Les repas pendant la chambre stérile et à d’autres moments,
Les potages,
Les taxis réguliers pour les activités de Lucie et Robin,
Les trajets ponctuels,
Les courses,
…

Merci
Au personnel médical et paramédical:
Docteurs, infirmiers, kinés qui ajoutent à leur métier un supplément d’âme,
Aux animateurs et instituteur cita,
Aux parents rencontrés salle 57,

Merci
A l’instituteur de Pierre,
A toute l’école,
Aux copines « en ine » … et à leurs mamans : de vrais soleils!
Aux copains de classe, du cathé (et sa maman), de l’escalade, des louveteaux,

Merci
Aux collègues qui ont accepté une surcharge de travail pour nous permettre de lever le pied,

Merci pour les cadeaux « bien-être » et les autres attentions :
Les fleurs, les massages, les cartes, les sms, les commentaires du blog …

Merci à tous ceux qui ont juste pensé à nous… qui ont eu la délicatesse de rester à distance pour nous laisser respirer.

Un an après : les examens de Pierre sont bons… reste le temps de la revalidation.

Un an après : un souhait, UN SEUL : que tout s’arrête là !

Nathalie et Vincent