Trois pas en avant, deux pas en arrière… un pas sur le côté…

“ça chipote”, c’est l’expression de Madame doc Allington en voyant l’évolution de la nécrose “à ce rythme là, on va se retrouver au mois de mai… et encore, la plaie à fleur d’os risque de ne pas cicatriser”: opération programmée pour jeudi (recouper un petit morceau d’os pour refaire une belle cicatrice). Au moment d’inscrire Pierre aux admissions hospitalisation, j’ai réalisé que cette opération mettait en péril son week-end à Disneyland Paris avec son parrain, sa marraine et ses cousins… ses premières vacances depuis des mois! Je suis repartie (avec beaucoup de craintes) retrouver doc Allington pour négocier un report de l’intervention. Elle a accepté… ouf! Merci! Ce sera donc pour jeudi 20 mars (le 13 était overbooké).

Côté transformations, ça chipote aussi. Nous avons appris (mieux vaut tard que jamais) au salon “Autonomie” du 23 février que l’AWIPH (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées) peut intervenir dans les travaux d’adaptation de la maison. Nous avons dû reporter les travaux le temps de remplir un dossier, de renconter une ergothérapeute chargée d’analyser les plans et de les adapter suivant ses consignes pour rentrer dans les critères de remboursement de l’AWIPH: obligation dans le cas d’une amputation, de prévoir une salle de bains accessible pour une voiturette, c’est-à-dire un rien plus grande que ce qui était prévu… ce qui change nos projets… nous n’avons pas trouvé le moyen de repousser les murs… de 60 cm d’épaisseur!

Nathalie

PS: Bon anniversaire frêrot: 40 bisous!

16 thoughts on “Trois pas en avant, deux pas en arrière… un pas sur le côté…

  1. Si vous trouvez un moyen (de repousser les murs), ca m’intéresse.
    😉

    Bon anniv à Jean-Marc
    Et , pour Pierre et les cousins :
    – bon séjour chez Mickey !
    – ne mangez pas trop de barbe-à-papa, c’est QUE DU SUCRE ! (il n’en font pas au sirop d’agave !) 😉

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  2. Le sujet n’a jamais été abordé me semble-t-il sur ce blog et puisque “où il y a de la gène, il n’y a pas de plaisir” et même si cela peut paraitre délicat, je l’aborde. Je veux parler de sous sous . Je suis bien conscient que vous allez devoir faire face à des transformations et que vous avez déjà fait face à des frais médicaux et para médicaux qui doivent être important et qui ne sont pas finis. Vous n’avez jamais fait appel à l’aide, est-ce par pudeur ou estimez-vous que cela ne regarde que vous ? Vous soulevez une telle chaine d’amitié avec ce blog, que ce soit auprès d’amis mais aussi d’inconnus, pourquoi pas l’exploiter d’abord pour vous puis après pour d’autre (chaque chose en son temps ) . Au risque de mettre les pieds dans le plat, un certain nombre d’entre nous font partie de service club qui peuvent (peut-être) s’impliquer et vous aider. Si vous avez des besoins concrets et si vous ne souhaitez pas qu’ils apparaisent sur ce blog, vous pouvez me les communiquer sur mon adresse privée qui est : odegeradon@hotmail.com
    Bisous à vous 5 et bon Euro Disney

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  3. Merci Nat pour la négociation avec le Dr Allington, parce que nous, on est dans les starting blocks pour un week-end de feu à Disneyland Paris!

    On a dessiné un gros Mickey dans le calendrier et Sam décompte les jours (moi aussi d’ailleurs). Ca va déménager grave !

    Profites-en pour te détendre tranquille. Pourquoi pas une petite toile avec Anne-Cé? Ca c’est de la suggestion, hein?

    Maintenant que je ne garde plus Pierre à la maison ou à l’hosto, je n’ai plus de partenaires pour le Whist. Sa bonne humeur et sa sérénité me manquent. Il va falloir trouver quelque chose.

    Bises et à bientôt.

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  4. Coucou Nath,

    Et bien j’étais ravie de vous voir ce lundi et discuter dans la fille d’attente. Maintenant, cela me fait mal au coeur de savoir que ce si fabuleux compte à rebours pour nous nous menant droit à la fin du traitement lourd vous ramène droit à l’opération… Pffffffffff…
    Alors je dirai “Vive Disneyland”, “Vive les transfos subventionnées:)”, “Vive la suite”, et puis on va finalement arriver aux moments où on pourra même vous inviter chez nous… (pas forcément pour un repas anti-cancer mais on fera au mieux).
    Et sinon, sans hésiter à mettre les pieds dans le plat, je n’hésite pas à relayer la réflexion du blogger “degé”. A la limite, cela peut devenir même une réflexion intéressante pour les néophytes (non parent d’enfant en besoin financier autrement dit). Quand on vous annonce un cancer, que vous êtes un cas social avant de commencer, vous devez être d’office pris en charge par la “société” et les choses se mettent en place, il n’y a pas le choix. Ce qui est intéressant à constater, c’est l’évolution de la prise en charge avec le niveau social de la famille.
    Il est plus qu’évident qu’annoncer un souper spaghetti pour venir en aide aux parents de x, quand on sait que les parents de x doivent zoner à tel niveau financier, cela émeut, cela attire les foules, cela fait rentrer de l’argent. Le méritent-ils plus que les parents de y émergeant à un autre niveau (plus élevé) que les parents de x, et qui seront peut-être exposés à beaucoups plus de frais que les parents de x? Le raisonnement se situe-t-il d’ailleurs dans la comparaison?
    Vous avez parlé des dons, d’un numéro de compte etc… mais toujours dans une philosophie “pour les autres” même si ce n’est pas encore défini. Et bien moi je ne suis pas d’accord. Même si vous avez certains moyens, même si votre famille est là, même si … c’est d’abord pour vous que vous devez faire bouger les dons justement quand ce sont des projets comme des transformations si facilement finançables pour un service club ou l’autre… Vous ne pourrez de toute façon pas vous empêcher dans le futur de vous mobiliser pour les autres. Laissez le futur là où il est… et profitez de l’aide à votre portée.
    Bon maintenant si vous me dites que vous êtes les derniers gagnants de l’Euromillions à avoir toucher xxx millions d’euros, je comprendrai que vous décligniez l’aide:) Et sinon, laissez vous faire…
    Bon, je suis TRES fatiguée (même si cela ne se voit pas hein Nath) et les mots dans un commentaire comme cela sont peut être mal choisis… mais l’idée y est (Cath, j’ai été claire?).

    Et sinon bon anniversaire au frêrot (il reste de la famille à connaître).

    A tout bientôt
    Val

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  5. encore une operation! dur dur pour vous, mais là, ce sont presque les travaux de “rafraichissement”, comme quand vous en serez aux peintures de la salle de bain..
    Ravie que vous obteniez une aide bien normale par ailleurs de l AWIPH.
    et encore plus que Mickey, Donald et Cie aient la chance de rencontrer un petit Pierre sur leur chemin!

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  6. je pense fort a toi pour l’opération pierre. Que ca s’arrête vite vite de chipoter!!!!
    Amuse toi TRES bien à Euro Disney
    bisous

    Laura

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  7. super, Nathalie, d’avoir eu le réflexe de “sauver Disney”! … Je suis sûre que c’est la meilleure des préparations pour Pierre!!!

    Je me joins aux propositions ci-dessus pour une opération “spaghetti” ou toute idée rémunératrice… et fédératrice!

    bisous

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  8. Eh bien moi j’aimerais faire la connaissance de Pierre dont je suis les aventures depuis des mois. Et accessoirement revoir mon copain de 30 ans (si, puisqu’on s’est connu en 2ème Humanités, fais le compte).

    Donc puisque j’habite à côté de Paris (quoique pas du bon côté), on serait tous très contents que vous passiez nous voir. On peut vous héberger pour la nuit si vous n’êtes pas 25. Sinon à bientôt de toutes façons.

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  9. Salut les Keukeu’s

    L’ami Séba réapparaît sur le blog…
    Nom di d’ju de merde !!! Mon père handicapé depuis 45 ans connaît très bien les rouages et fonctionnement de l’AWIPH (->Vierge Noire), et j’étais convaincu qu’on vous en avait parlé lors des hospitalisations… C’est le rôle du personnel d’accueil social ! Z’étaient tous en congé ou quoi?
    Vous bénéficiez aussi d’une intervention sur tout le matériel de mobilité (béquilles, fauteuil, chaussure orthopédique pour le pied porteur, etc.
    Votre mutuelle peut aussi vous donner toute une série d’info financièrement utiles! y pas de raison de pas en profiter quand on y a droit même si on aurait bien évidemment préféré ne pas s’y frotter !
    Si je peux faire qqch d’autre, n’hésiter à frapper au 101 !!!
    Big bizouXXX à toute la famille

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  10. Chers Pierre, Vincent, et toute la famille
    Hier soir, au collège, soirée d’accueil. Heureux de t’avoir revu, Vincent, et d’avoir fait la connaissance de Pierre et sa maman. Merci de notre petite conversation,…un peu trop courte mais particulièrement prenante. Merci de ce que vous m’avez dit et partagé. Alors, bien sûr, ce matin, j’ai été découvrir le blog. Quel cheminement, et évidemment les mots sont toujours trop pauvres. Vivre, l’espérance et aussi une grande proximité amicale.
    A bientôt…
    André PIRARD

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  11. Bonjour à tous,

    Même si les messages se font plus rares, vous êtes toujours bien présents dans nos pensées.

    Un bisou tout spécial pour Pierre.

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