Ben, c’est peut-être une signe… Regardez bien ce dictionnaire:

Et regardez ce qu’on trouve au mot “courage” (cliquez sur l’image pour la voir en plus grand):

Sympa, non? Pas autant que Marilena, la maman d’Adeline: c’est elle qui a trouvé ça! Merci Marilena, c’est génial!

Vincent

Cette fois-ci, nous n’avons pas pu rentrer aussi tôt que d’habitude de l’hopital. Après ses 4 jours de chimio, Pierre a fait une “cystite toxique”, càd dûe à l’agressivité des produits de la chimio. C’est extrêmement douloureux… “Je n’ai jamais eu aussi mal de ma vie” a dit Pierre, en se tordant de douleur (il a même mordu sa mère une fois!). Il faut dire que le sang et les caillots dans les urines, c’est impressionnant (et c’est dur à passer). Avant-hier Nathalie a passé la nuit avec lui et hier c’était moi. Ce sont des nuits épuisantes car Pierre se relève près de 20 fois par nuit!… Aujourd’hui, comme hier, une échographie a été réalisée pour contrôler l’évolution de la maladie.

En dehors des moments de douleur lors de la miction (j’ai mis un mot compliqué exprès pour que les copains de classe cherchent sa signification dans un dico 😉 ), Pierre est souriant et en relativement bonne forme.

Vincent

Merci pour la photo de classe envoyée à Pierre par email!

…, l’instituteur de Pierre, pour lui prouver que Pierre a quand même un peu travaillé pour l’école à la maison…

Il a l’air appliqué, comme ça, non? Suite à sa maladie, Pierre est quand même inscrit à l’école Saint Jean-Marie mais aussi, en parallèle, à l’école de la Citadelle. Il pourra suivre les cours à la Citadelle quand il sera en chimio, sinon, un instituteur délégué passera 2 fois 100 minutes par semaine pour lui donner cours. En outre, Monsieur Luthers a promis de suivre Pierre et de venir le voir régulièrement (merci Luc!). Mamy pourra également donner un coup de main (avant sa maladie, Pierre allait déjà faire ses devoirs du lundi chez Mamy). Mamy était prof, alors ce sera du sérieux!

Vincent

Pierre n’a pas tout à fait réussi ses vacances… obligé de passer un examen de rattrapage cet après-midi!
Cinéma à 15h… Seuls dans la salle… de vrais ploucs à la hauteur d’Homer Simpson: nous avons parlé fort, mangé des pop corns bruyamment, laissé nos gsm allumés, bougé, dansé… Examen loupé, appareil photo oublié… 2ème chance demain!

Nathalie

Nous gardons cette boule à l’estomac depuis qu’on nous a parlé de la chirurgie… Pierre semble accepter l’idée beaucoup mieux que nous! Il garde le moral et c’est lui qui nous maintient debout!!! Le médecin (le docteur Claire Hoyoux) lui a décrit délicatement mais très clairement la situation et il a très vite compris que c’est le pronostic vital qui est de l’autre côté de la balance… sans hésitation, il choisit sa vie! Le parti des médecins est de nous donner toutes les informations… Celle-là, ils nous l’avaient épargnée car si Pierre n’avait pas bien répondu à la chimio… Ils n’auraient pas eu à nous en parler. Nous devons nous répéter tous les jours que c’est “une chance” que Pierre puisse aller jusqu’au bout du traitement. Les médecins nous ont précisé que l’amputation est l’issue “plus que probable” mais que la décision finale ne se prend que quelques jours avant l’opération en concertation avec une équipe européenne de médecins spécialistes du sarcome d’Ewing. Ils nous l’ont annoncé maintenant pour la nécessaire (et longue) préparation psychologique de Pierre… et de sa famille.

Un peu de “quotidien” : hier, Pierre est sorti d’aplasie, sa prise de sang est bonne (antibiotiques par infuseur jusqu’à la fin de la semaine).

Nous avions décidé de nous offrir une rentrée des classes un peu différée… mais l’école nous a rattrapé bien vite! Lundi, à l’hôpital de jour, les instituteurs de l’école de la Cita ont inscrit Pierre, ce qui lui “offrira” 4 périodes de 50 minutes (2×2) par semaine de cours particuliers à domicile en fonction de son état de santé. Monsieur Luthers, son instituteur de cinquième, qui “suit” (qui “pousse” 😉 ) sa classe en sixième est passé à la maison hier pour nous apporter différents documents pour le redémarrage. Encore merci Luc pour ton investissement scolaire et surtout extra-scolaire, merci d’avoir encouragé ses copains de classe à maintenir le lien pendant les vacances, merci d’être passé régulièrement à l’hôpital, merci pour tes mots courageux et si justes!

Nathalie

Merci Robert, pour le super hélico radio guidé – dur dur à manipuler… (Robert est notre médecin de famille)

Et merci Béa pour la voiture – qui fonce!! (Béa nous aide pour l’entretien de la maison)

Et bonne rentrée à tous!

Vincent, au nom de Pierre

On l’attendait depuis longtemps… Voici enfin Françoise, responsable du “service à domicile” de la pédiatrie de la Citadelle. Françoise se déplace au domicile de plusieurs enfants qui ont le cancer. Cela leur permet d’être chez eux, plutôt qu’à l’hopital (limitant aussi ainsi les risques d’infection).

Les soins à domicile consistent en général en une prise de sang, une injection de Neupogen (produit dopant la production de globules blancs) et parfois d’antibiotiques.

Comme d’habitude, Pierre est en pleine chute de globules blancs… Voici un petit graphique (approximatif) de son évolution, devenue classique maintenant… Une chute “en vague”…

La fourchette idéale de gobules blancs se situe entre 5000 et 10000. La chute diminue fortement l’immunité et Pierre est sensible à toutes les infections. Par exemple, il a une blessure au fond de la gorge depuis hier qui lui fait très mal quand il avale. Il n’a quasi rien mangé hier soir et ce matin. Même la prise de ses médicaments devient un problème. Nathalie s’est réveillée plusieurs fois cette nuit car Pierre avait très mal. Finalement, à 2h du matin, elle a appelé la Citadelle pour voir que faire. On lui a suggéré de donner un antidouleur en gouttes et cela a calmé Pierre qui a pu dormir la fin de la nuit de manière +- paisible. Nathalie, par contre, est très fatiguée car la nuit a été très perturbée (outre les douleurs de Pierre, il faut aussi lui prendre la température toutes les 3 heures, jour et nuit, quand ses globules blancs sont si bas).

Aujourd’hui, samedi, Pierre va un peu mieux. Fredouille viendra lui tenir compagnie l’après-midi.

Il est 14:00, on vient de nous téléphoner pour les résultats de la prise de sang réalisée ce matin par Françoise. Il faut retourner à la citadelle…

Vincent

Pierre mène sa 5ème bataille dans son combat contre cette saloperie de sarcome… Une guerre difficile… très difficile… un malade sur 5 est vainqueur au bout de 5 ans… il doit être celui là!

Pierre “répond” bien à la chimiothérapie, les foyers périphériques sont éteints, il est dans la bonne direction. Les médecins nous ont parlé cette semaine de la suite du traitement, de la chirurgie après la chambre stérile. Nous ne voulions pas l’imaginer… même si nous avions des indices… Nous devons nous préparer à cette idée: Pierre ne gardera pas son pied ni son tibia…  Il sera amputé de la jambe droite, en dessous du genou. Même si nous nous en remettrons, pour l’instant, cela nous brise le coeur.

Nathalie et Vincent

Nous vous présentons la toute nouvelle Play Station, super sophistiquée…

Première étape, on injecte directement dans le joueur les règles du jeu (ça évite les changements de règles en cours de jeu – c’est quand même le fils de sa mère…):

Ensuite, le joueur est mis directement dans la Play Station:

Quand le jeu est terminé, le joueur peut sortir (à condition de ne pas être trop gros, sinon, risque de coinçage):

En plus sérieux: il s’agissait de faire un Pet Scan après la 4ème chimio pour voir l’évolution du traitement. Les nouvelles sont assez bonnes car les métastases dans le bras et les deux genoux sont toujours absentes (pas de réapparitions), il n’y en a pas de nouvelles ailleurs et les deux foyers principaux continuent à régresser (il reste deux tumeurs significatives dans le pied et dans le tibia). Les discussions avec les médecins spécialisés nous ont fait comprendre que la probabilité de sauver Pierre augmentait au vu du bon déroulement du traitement…

Nathalie et Vincent