1160 GBs ! C’est merveilleux!!! Quel soulagement!
J’en ai pleuré dans mon masque!

Nathalie
9 novembre (le jour de l’anniversaire de maman)!

130 GBs… le médecin dit que la différence avec hier n’est pas significative pour parler de remontée…

Les premiers résultats de l’hémoculture sont négatifs mais ne sont pas complets. Le pac est encore rouge mais ne s’enflamme pas. Statu quo pour le reste: température, aphtes, ventre… Pierre est fatigué mais en état de savourer sa victoire à son nouveau jeu de cartes “Chaud devant”.

Nous avons fait des paris sur le J+10!!!

Nathalie et Vincent

50 malheureux vieux globules blancs pour combattre une armée de bactéries… on attend la relève des jeunes recrues avec impatience!
Allez la moëlle … au travail!!!

Pierre a passé une assez bonne journée malgré tout.

Une inquiétude: que l’hémoculture au niveau du pac soit positive (qu’il soit infecté)… auquel cas il faudrait l’enlever. Une opération (… petite c’est vrai), en pleine aplasie, me fait un peu peur! Nous aurons probablement l’info demain.

Nathalie

Globules blancs à 80, antibiotiques à large spectre pour “attraper la bactérie” qui le fait chauffer, transfusion de plaquettes pour arrêter le saignement du nez, radio des poumons de sécurité (“à domicile”), alimentation par le PAC parce qu’il ne sait plus rien avaler… c’est NORMAL comme diraient infirmiers et médecins… ça devrait nous rassurer…

Aujourd’hui, Pierre se sentait un peu mieux qu’hier malgré tout. D’ici 2-3 jours, la greffe devrait “prendre”…  on attend en marquant les jours de double croix sur le calendrier!!!

Un long fil de 4 mètres relie Pierre au sas d’entrée d’où se font toutes les perfusions. C’est plus pratique que la “potence” des autres chimios: on n’entend pas trop les sonneries régulières, l’infirmière ne doit pas rentrer dans la chambre à chaque fois. Ce matin, le fil était rouge (le sang), à midi orange (les plaquettes), à 14h blanc (la nourriture)… le reste du temps translucide (l’hydratation… et tous les médicaments)… sur Stérilium, il manque quelques couleurs à l’arc-en-ciel!

Nathalie

C’est pas top, ces jours-ci… Cette nuit, à 1h du mat, Pierre nous a téléphoné pour dire qu’il n’était vraiment pas bien. Cela faisait plusieurs jours qu’il dormait seul et que nous le retrouvions tôt le matin, car dormir dans la chambre, pour les accompagnateurs, n’est ni souhaité ni très agréable (training, masque, gants en caoutchouc…). Je suis donc reparti au milieu de la nuit pour lui tenir compagnie. Il avait mal à la tête, mal au ventre, de la diarrhée… Au cours de la nuit, il a eu plusieurs fois des anti-douleurs, une transfusion de plaquettes et une transfusion de globules rouges.

Après une nuit quasi blanche pour moi, Nathalie est venue me relayer le matin pour que je puisse aller dormir un peu… La journée d’aujourd’hui n’était pas folichonne non plus pour Pierre. Après Nathalie, c’est papy Roger qui a soutenu Pierre pendant quelques heures. Puis Nathalie y est retournée pour y passer la nuit. Je me repose pour passer la suivante.

Espérons que cela passe vite, car les réserves s’épuisent.

En passant, nous voulons dire un grand merci à tous ceux qui nous aident en nous servant de délicieux petits plats! Cela redonne de l’énergie!

Vincent

Ce matin, Pierre n’était pas en super grande forme: chute de glycémie (fatigue, sensation de mal-être…), saignements du nez (probablement parce que les plaquettes sont en chute), infection autour de l’aiguille au niveau du PAC… C’est Vincent et Evelyne qui se sont bien occupés de lui ce matin:

(La photo a été prise un jour précédent… ce matin, Pierre était moins souriant…)

Nous avons regardé l’émission “C’est pas Sorcier” sur… le sang! On connaîtra à fond les globules rouges, blancs,… avec cette émission et nos aventures à la Citadelle et au CHU! Je suis resté avec lui jusque 14:00, puis c’est le cousin Françwais (François Delvaux, mon filleul) qui l’a rejoint pour jouer avec lui. En fin d’après-midi, son grand-frère adoré Robin a regardé un film avec lui. Pierre a fait de la température (39.5°) mais elle est déjà retombée. On prévoit une nouvelle transfusion de plaquettes (merci à tous les donneurs de sang!)

Vincent

La semaine dernière, on a eu une visite surprise du fan club de Pierre. Comme les entrées dans la “bulle stérile” sont limitées, ils ont dû se contenter d’une approche “parking” ce jour-là. Heureusement qu’on a les gsm pour se causer de si loin (c’est Adeline avec le gsm):

Puis, quelques minutes plus tard, c’était les filles de la maison qui s’agitaient sur le béton et dans le froid:

Pierre, lui, était bien protégé dans sa bulle en verre:

Vincent

Mardi 30, c’était le jour de l’autogreffe. Les jours précédents, Pierre avait reçu une chimio haute dose pour tuer toute sa moëlle osseuse. Pour ceux qui s’en souviennent, Pierre avait précédemment subi un prélèvement de cellules souches au CHU Lg (cf la machine infernale). Ces cellules souches avaient été congelées à -160°C dans de l’azote liquide. Ci-dessous, la sortie de la poche congelée:

Et voici les fameuses cellules souches de Pierre et… pour Pierre (sur la photo, le Dr Willems, si je ne me trompe):

Préparation de la transfusion (qui n’a duré qu’une demi-heure) par Florence (c’est aussi elle qui nous a accueillis lors de notre entrée en chambre stérile):

Le produit de conservation sent très fort le souffre… pas très agréable:

Les heures qui ont suivi, Pierre a été KO (mauvais goût dans la bouche, grosse fatigue, nausées…) mais n’a pas perdu son appétit.

Les cellules souches greffées produiront de nouveaux globules blancs, globules rouges et des plaquettes 8 à 10 jours plus tard. En attendant, Pierre passera par une période d’aplasie quasi totale…

Nathalie et Vincent