Bonjour! Ce message est écrit directement de la chambre stérile (avec le masque et les gants… pas facile de taper de cette manière!). En effet, nous avons déjà une connexion internet (merci Mme Boulanger)!

Nous avons le programme de manière plus précise:

• lundi 22 et mardi 23 étaient des jours de “préparation” (cf mon précédent message);
• ce matin, le 24, démarrage de la chimio (un sirop par voie orale) et ce pendant 4 jours;
• ensuite, le 28, un jour de chimio d’un autre produit (via le pac);
• puis l’autogreffe: greffe des cellules souches de Pierre qui lui avaient été prélevées après la quatrième chimio de la citadelle; cela ne dure qu’une demi-heure et s’apparente à une transfusion;
• on doit s’attendre à une aplasie totale (c’est la période la plus critique) de 10 jours puis à une aplasie “modérée” de 7 jours;
• selon les effets secondaires (inévitables, mais à traiter), Pierre devrait sortir avant la fin de la cinquième semaine…

Voilà…  Moi j’ai expliqué, il ne reste plus qu’à Pierre de le faire…  🙂

Vincent

Voilà, Pierre est parti pour sa mission de 5 semaines dans l’espace… de sa cabine (jeu de mots fourni par France L.). Le départ était joyeux:

Pierre est cool, mais les accompagnants sont super emballés (enfin, façon de parler):

Avec le nouveau joujou, réservé pour l’entrée en chambre stérile: une tant convoitée Nintendo DS, offerte par la maman de Nena (rencontrée à la citadelle). Merci Heidi!

Le petit monde est recréé: le scrapbooking de Lulu, le dessin d’Angélique, les jeux d’ordi de Robin, plein de DVDs…

Vue sur l’extérieur (de nuit, évidemment…):

Vue sur le sas d’entrée et le reste de l’unité:

J’aurais bien fait médecin, non? Merci pour le nounours, Adeline!

Voilà un premier rapport… Le début de la chimio haute dose sera pour mercredi, à priori. D’ici-là, on hydrate Pierre et on le “charge” en médicaments contre les crises d’épilepsie (effet secondaire le plus fréquent de ce type de chimio).

Nathalie a passé la première nuit. Je la relaye à 15:00 aujourd’hui et loge jusque demain. Ensuite, nous serons aidés par la famille quand Pierre sera un peu habitué.

Vincent

Nous voilà à la veille de la 2ème épreuve de ce triathlon infernal! Après les 5 mois de chimio, les 5 semaines en chambre stérile!

Pierre rentre demain à 18h. Les bagages sont prêts… rien que du tout propre : linge lavé à 60° emballé dans des sachets plastiques, livres neufs, l’ordi offert par l’école (il y a une connection internet), des jeux,… Il pourra être accompagné dans la chambre : une seule personne à la fois, habillée d’un jogging stérilisé, masquée. L’accompagnant ne pourra ni boire, ni manger, ni aller aux toilettes dans la chambre; il devra sortir toutes les 3 heures (nuit comprise) pour changer son masque.

Pierre est serein…

Nathalie et Vincent

Pierre a droit à un instit rien que pour lui les mardis et jeudis de 10h30 à 12h. Renaud suit Pierre à la trace et le retrouve salle 57, salle 50, chez nous… et bientôt au CHU. En chambre stérile, Renaud ne pourra pas rentrer avec du matériel et Pierre sera très fatigué… ce sera surtout un maintien du contact.
Le lundi, Françoise fait quelques révisions avec lui. Le mercredi après-midi, Luc Luthers passe à la maison pour garder le lien avec le travail fait en classe.

Ca, c’est la théorie! En pratique, avec les chimios, les examens cliniques, la forme variable de Pierre et les microbes éventuels des enseignants… il n’y a pas encore eu de semaine standard depuis début septembre!

C’est important que Pierre garde un minimum de rythme pour que sa réintégration à l’école se passe bien dans quelques mois… mais ce n’est bien sûr pas la priorité de l’année!!! Parfois difficile d’intégrer le travail scolaire dans un quotidien lourd de contraintes médicales et de stress… et qu’on souhaite alléger au maximum!

Avec Renaud dans une chambre de la salle 57.

Avec Françoise.

Nathalie

Dernière série d’examens pré-chambre stérile : scanner cérébral et ponction lombaire. La ponction n’avait pas été annoncée, nous avons donc eu le choix: aujourd’hui ou demain, petite anesthésie générale ou sous MEOPA (mélange gazeux qui diminue la douleur et l’anxiété mais qui permet de retrouver son état normal en peu de temps). Pierre a donc choisi de subir la ponction aujourd’hui pour avoir la paix demain… et le MEOPA pour ne pas rater sa partie de bowling du soir. Les infirmières lui ont donc appliqué de l’EMLA (crème anesthésiante sur l’endroit à piquer : crêtes iliaques), lui ont donné un anxyolitique et lui ont appliqué le masque à gaz quelques minutes. Le docteur Hoyoux a prélevé quelques gouttes de moëlle (ça ressemble à du sang). Pierre a eu mal mais n’en a aucun souvenir. Il a adoré les effets secondaires du masque… une belle euphorie, il était complètement saoul: “Trop fort… je peux en avoir encore!” “C’était la meilleure sensation de ma vie, quand est-ce qu’on recommence?”
Une dernière après-midi à la cita qui se termine en beauté!

Nathalie

Pas mal le titre!

Une semaine “presque” normale qui démarre avant l’entrée au CHU. Pierre, devenu maître dans l’art de la négociation, a déjà trouvé la réplique-clé: “il faut que j’en profite…dans quelques jours je suis en chambre stérile”. Il a déjà décroché une soirée-whist avec son parrain, sa maman et son papy (il vient d’apprendre les règles avec papy-roger et en a marre de jouer à 2 en simulant 2 joueurs fictifs), une partie de bowling avec son cousin Tom (qui y tient malgré sa double fracture du bras de ce week-end), un après-midi avec Valentine… ce n’est qu’un début!

Il ne faudra pas trop baisser la garde face aux microbes et aux infections même si cette chimio plus légère ne l’a pas fait rentrer dans une aplasie-plancher! Il a un petit rhume… à surveiller de près!!! On ne va pas parler de “chance” parce que ce mot m’écorche la bouche ces derniers temps… mais il faut quand même relever le point positif d’avoir reçu la chimio les mois d’été… Pour l’instant, c’est le combat face aux agressions automnales: je deviens infernale pour Robin et Lucie à qui je reproche de ne pas partir à l’école avec deux pulls, trois écharpes, un bonnet. Je me dope aux “cuivre-or-argent”, vitamine C, mucococcinum, oméga-3, dynatonic… pour être en forme pour la chambre stérile, ce serait une cata de ne pouvoir être présente à ses côtés les prochaines semaines.

Vincent et Robin sont bien arrivés au stage Simonton en Suisse hier après-midi.

Nathalie