Programme en direct…

Bonjour! Ce message est écrit directement de la chambre stérile (avec le masque et les gants… pas facile de taper de cette manière!). En effet, nous avons déjà une connexion internet (merci Mme Boulanger)!

Nous avons le programme de manière plus précise:

  • lundi 22 et mardi 23 étaient des jours de “préparation” (cf mon précédent message);
  • ce matin, le 24, démarrage de la chimio (un sirop par voie orale) et ce pendant 4 jours;
  • ensuite, le 28, un jour de chimio d’un autre produit (via le pac);
  • puis l’autogreffe: greffe des cellules souches de Pierre qui lui avaient été prélevées après la quatrième chimio de la citadelle; cela ne dure qu’une demi-heure et s’apparente à une transfusion;
  • on doit s’attendre à une aplasie totale (c’est la période la plus critique) de 10 jours puis à une aplasie “modérée” de 7 jours;
  • selon les effets secondaires (inévitables, mais à traiter), Pierre devrait sortir avant la fin de la cinquième semaine…

Voilà…  Moi j’ai expliqué, il ne reste plus qu’à Pierre de le faire…  🙂

Vincent

Départ pour l’espace…

Voilà, Pierre est parti pour sa mission de 5 semaines dans l’espace… de sa cabine (jeu de mots fourni par France L.). Le départ était joyeux:

cimg9247.jpg

Pierre est cool, mais les accompagnants sont super emballés (enfin, façon de parler):

cimg9255.jpg

Avec le nouveau joujou, réservé pour l’entrée en chambre stérile: une tant convoitée Nintendo DS, offerte par la maman de Nena (rencontrée à la citadelle). Merci Heidi!

cimg9256.jpg

Le petit monde est recréé: le scrapbooking de Lulu, le dessin d’Angélique, les jeux d’ordi de Robin, plein de DVDs…

cimg9257.jpg

Vue sur l’extérieur (de nuit, évidemment…):

cimg9259.jpg

Vue sur le sas d’entrée et le reste de l’unité:

cimg9258.jpg

J’aurais bien fait médecin, non? Merci pour le nounours, Adeline!

cimg9262.jpg

Voilà un premier rapport… Le début de la chimio haute dose sera pour mercredi, à priori. D’ici-là, on hydrate Pierre et on le “charge” en médicaments contre les crises d’épilepsie (effet secondaire le plus fréquent de ce type de chimio).

Nathalie a passé la première nuit. Je la relaye à 15:00 aujourd’hui et loge jusque demain. Ensuite, nous serons aidés par la famille quand Pierre sera un peu habitué.

Vincent

Des pensées de la Suisse

Bonjour Pierre,

J’ai rencontré ton papa et ton frère Robin lors du séminaire Simonton en suisse. ils nous ont beaucoup parlé de toi, de ta belle énergie, de tout ce que tu aimes faire. je sais aussi que tu entres bientôt en chambre stérile alors je voulais te dire que je pense fort à toi, que je t’envoie des tonnes et des tonnes de courage et de patience pour les semaines à venir. je sais que tu te bats pour guérir. continue, ça vaut le coup car la vie est belle, quoi qu’il arrive. Si tu as une envie d’un truc de suisse (genre du chocolat au hasard) dis-moi et je le ferai parvenir chez toi pour ta sortie 🙂

je te fais pleins de becs à toi et à toute ta famille.
j’espère avoir vite de tes nouvelles
stéphanie

bonjour Pierre

Nous sommes des cousins de tes parents, tu es notre petit-cousin. Nous avons découvert ton blog avec beaucoup d’émotion. Nous pensons à toi et nous serons aussi avec toi pendant cette longue retraite. Nous admirons ta super volonté qui fait de toi un gagnant. Bisous à toi et à tes admirables parents. Pierre et Simone

J-1

Nous voilà à la veille de la 2ème épreuve de ce triathlon infernal! Après les 5 mois de chimio, les 5 semaines en chambre stérile!

Pierre rentre demain à 18h. Les bagages sont prêts… rien que du tout propre : linge lavé à 60° emballé dans des sachets plastiques, livres neufs, l’ordi offert par l’école (il y a une connection internet), des jeux,… Il pourra être accompagné dans la chambre : une seule personne à la fois, habillée d’un jogging stérilisé, masquée. L’accompagnant ne pourra ni boire, ni manger, ni aller aux toilettes dans la chambre; il devra sortir toutes les 3 heures (nuit comprise) pour changer son masque.

Pierre est serein…

Nathalie et Vincent

Guest star : Renaud l’instit

Pierre a droit à un instit rien que pour lui les mardis et jeudis de 10h30 à 12h. Renaud suit Pierre à la trace et le retrouve salle 57, salle 50, chez nous… et bientôt au CHU. En chambre stérile, Renaud ne pourra pas rentrer avec du matériel et Pierre sera très fatigué… ce sera surtout un maintien du contact.
Le lundi, Françoise fait quelques révisions avec lui. Le mercredi après-midi, Luc Luthers passe à la maison pour garder le lien avec le travail fait en classe.

Ca, c’est la théorie! En pratique, avec les chimios, les examens cliniques, la forme variable de Pierre et les microbes éventuels des enseignants… il n’y a pas encore eu de semaine standard depuis début septembre!

C’est important que Pierre garde un minimum de rythme pour que sa réintégration à l’école se passe bien dans quelques mois… mais ce n’est bien sûr pas la priorité de l’année!!! Parfois difficile d’intégrer le travail scolaire dans un quotidien lourd de contraintes médicales et de stress… et qu’on souhaite alléger au maximum!

Avec Renaud dans une chambre de la salle 57.

instit-21.jpg

Avec Françoise.

francoise-11.jpg

Nathalie


Pierre dans le gaz!

Dernière série d’examens pré-chambre stérile : scanner cérébral et ponction lombaire. La ponction n’avait pas été annoncée, nous avons donc eu le choix: aujourd’hui ou demain, petite anesthésie générale ou sous MEOPA (mélange gazeux qui diminue la douleur et l’anxiété mais qui permet de retrouver son état normal en peu de temps). Pierre a donc choisi de subir la ponction aujourd’hui pour avoir la paix demain… et le MEOPA pour ne pas rater sa partie de bowling du soir. Les infirmières lui ont donc appliqué de l’EMLA (crème anesthésiante sur l’endroit à piquer : crêtes iliaques), lui ont donné un anxyolitique et lui ont appliqué le masque à gaz quelques minutes. Le docteur Hoyoux a prélevé quelques gouttes de moëlle (ça ressemble à du sang). Pierre a eu mal mais n’en a aucun souvenir. Il a adoré les effets secondaires du masque… une belle euphorie, il était complètement saoul: “Trop fort… je peux en avoir encore!” “C’était la meilleure sensation de ma vie, quand est-ce qu’on recommence?”
Une dernière après-midi à la cita qui se termine en beauté!

Nathalie

Encouragements de Florennes !

Bonjour Pierre,

J’ai entendu par ta grand-mère que tu étais un petit garcon très courageux. Ca ne doit pas être facile tous les jours. Mais il parait que tu impresionnes tout le monde par ta volonté et ton courage. Tu as dèjà l’étoffe des héros semble-t-il… Je suis pilote à Florennes et si tu le désires, je t’organiserai une visite dès que tu iras mieux. Toute l’escadrille croise les doigts pour toi. Tiens le coup et comme on dit chez nous: “NEVER GIVE UP”. Voici 2 ou 3 photos pour te soutenir moralement.

Ben

03.JPG

11-redim.JPG

01-groupe-pilotes-redim.jpg

Lundi 15 octobre

Pas mal le titre!

Une semaine “presque” normale qui démarre avant l’entrée au CHU. Pierre, devenu maître dans l’art de la négociation, a déjà trouvé la réplique-clé: “il faut que j’en profite…dans quelques jours je suis en chambre stérile”. Il a déjà décroché une soirée-whist avec son parrain, sa maman et son papy (il vient d’apprendre les règles avec papy-roger et en a marre de jouer à 2 en simulant 2 joueurs fictifs), une partie de bowling avec son cousin Tom (qui y tient malgré sa double fracture du bras de ce week-end), un après-midi avec Valentine… ce n’est qu’un début!

Il ne faudra pas trop baisser la garde face aux microbes et aux infections même si cette chimio plus légère ne l’a pas fait rentrer dans une aplasie-plancher! Il a un petit rhume… à surveiller de près!!! On ne va pas parler de “chance” parce que ce mot m’écorche la bouche ces derniers temps… mais il faut quand même relever le point positif d’avoir reçu la chimio les mois d’été… Pour l’instant, c’est le combat face aux agressions automnales: je deviens infernale pour Robin et Lucie à qui je reproche de ne pas partir à l’école avec deux pulls, trois écharpes, un bonnet. Je me dope aux “cuivre-or-argent”, vitamine C, mucococcinum, oméga-3, dynatonic… pour être en forme pour la chambre stérile, ce serait une cata de ne pouvoir être présente à ses côtés les prochaines semaines.

Vincent et Robin sont bien arrivés au stage Simonton en Suisse hier après-midi.

Nathalie