Quelques journées moins drôles…

C’est pas top, ces jours-ci… Cette nuit, à 1h du mat, Pierre nous a téléphoné pour dire qu’il n’était vraiment pas bien. Cela faisait plusieurs jours qu’il dormait seul et que nous le retrouvions tôt le matin, car dormir dans la chambre, pour les accompagnateurs, n’est ni souhaité ni très agréable (training, masque, gants en caoutchouc…). Je suis donc reparti au milieu de la nuit pour lui tenir compagnie. Il avait mal à la tête, mal au ventre, de la diarrhée… Au cours de la nuit, il a eu plusieurs fois des anti-douleurs, une transfusion de plaquettes et une transfusion de globules rouges.

Après une nuit quasi blanche pour moi, Nathalie est venue me relayer le matin pour que je puisse aller dormir un peu… La journée d’aujourd’hui n’était pas folichonne non plus pour Pierre. Après Nathalie, c’est papy Roger qui a soutenu Pierre pendant quelques heures. Puis Nathalie y est retournée pour y passer la nuit. Je me repose pour passer la suivante.

Espérons que cela passe vite, car les réserves s’épuisent.

En passant, nous voulons dire un grand merci à tous ceux qui nous aident en nous servant de délicieux petits plats! Cela redonne de l’énergie!

Vincent

Pierre, Evelyne, Vincent

Ce matin, Pierre n’était pas en super grande forme: chute de glycémie (fatigue, sensation de mal-être…), saignements du nez (probablement parce que les plaquettes sont en chute), infection autour de l’aiguille au niveau du PAC… C’est Vincent et Evelyne qui se sont bien occupés de lui ce matin:

pierre-vincent-evelyne.jpg

(La photo a été prise un jour précédent… ce matin, Pierre était moins souriant…)

Nous avons regardé l’émission “C’est pas Sorcier” sur… le sang! On connaîtra à fond les globules rouges, blancs,… avec cette émission et nos aventures à la Citadelle et au CHU! Je suis resté avec lui jusque 14:00, puis c’est le cousin Françwais (François Delvaux, mon filleul) qui l’a rejoint pour jouer avec lui. En fin d’après-midi, son grand-frère adoré Robin a regardé un film avec lui. Pierre a fait de la température (39.5°) mais elle est déjà retombée. On prévoit une nouvelle transfusion de plaquettes (merci à tous les donneurs de sang!)

Vincent

Fan club sur le parking

La semaine dernière, on a eu une visite surprise du fan club de Pierre. Comme les entrées dans la “bulle stérile” sont limitées, ils ont dû se contenter d’une approche “parking” ce jour-là. Heureusement qu’on a les gsm pour se causer de si loin (c’est Adeline avec le gsm):

fan-club.jpg

Puis, quelques minutes plus tard, c’était les filles de la maison qui s’agitaient sur le béton et dans le froid:

maman-lucie.jpg

Pierre, lui, était bien protégé dans sa bulle en verre:

dans-sa-bulle.jpg

Vincent

Autogreffe

Mardi 30, c’était le jour de l’autogreffe. Les jours précédents, Pierre avait reçu une chimio haute dose pour tuer toute sa moëlle osseuse. Pour ceux qui s’en souviennent, Pierre avait précédemment subi un prélèvement de cellules souches au CHU Lg (cf la machine infernale). Ces cellules souches avaient été congelées à -160°C dans de l’azote liquide. Ci-dessous, la sortie de la poche congelée:

greffe1.jpg

Et voici les fameuses cellules souches de Pierre et… pour Pierre (sur la photo, le Dr Willems, si je ne me trompe):

greffe2.jpg

Préparation de la transfusion (qui n’a duré qu’une demi-heure) par Florence (c’est aussi elle qui nous a accueillis lors de notre entrée en chambre stérile):

greffe3.jpg

Le produit de conservation sent très fort le souffre… pas très agréable:

greffe4.jpg

Les heures qui ont suivi, Pierre a été KO (mauvais goût dans la bouche, grosse fatigue, nausées…) mais n’a pas perdu son appétit.

Les cellules souches greffées produiront de nouveaux globules blancs, globules rouges et des plaquettes 8 à 10 jours plus tard. En attendant, Pierre passera par une période d’aplasie quasi totale…

Nathalie et Vincent

8ème chimio… dernière

Avalées les seringues de sirop blanc (avec un sigle rouge “poison”… qui donne des frissons), écoulée la perfusion du jour… ça y est, Pierre a reçu ses ultra-hautes doses de chimio… les plus fortes, les dernières: elles vont agir dans son corps pendant les prochains jours! Pierre a vomi son déjeuner, n’a pas diné… mais a trouvé la soupe du soir délicieuse. Les globules ont entamé leur descente!

Nathalie

Bonjour de la planète Sterilium

Mes copains de classe regrettent que je ne fasse pas d’article.  Alors je m’y mets.

Pour le moment, ça va; j’espère que ma vie sur Sterilium va continuer de la même manière.

Au point de vue moral, je vais bien mais j’aimerais avoir plus de visites de copains car ils me manquent.

Je me sens sur la voie de la guérison.  Je me vois déjà rentrer à l’école, aux louveteaux et même à l’escalade (Ce sera un fameux défi!!!).

Depuis le début de ma maladie, je suis super encouragé.

Je remercie le personnel de la salle 57 et ma famille.

Pierre

PS: les copains, venez vite mais téléphonez avant. Les filles sont autorisées mais limitées LOL

Alimentation anticancer…

Décidément, ce nouveau livre de David Servan-Schreiber me semble excellent (j’en avais déjà parlé dans mon article “De la lecture anti-cancer?“)! J’ai quasi tout lu et c’est vraiment très instructif, à beaucoup de niveaux. Les points les plus importants à adresser, selon DSS, pour se prémunir du cancer sont d’ordre (c’est moi qui résume et commente):

  • alimentaire (on mange quand même 3 fois par jour et ce qu’on avale est directement assimilé par notre organisme… c’est un peu logique que l’alimentation ait beaucoup d’impact sur notre santé!)
  • psychologique (être bien dans sa peau, prendre soin de soi, limiter le stress – surtout avec un sentiment d’impuissance)
  • environnemental (limiter les produits contenant des substances cancérigènes)
  • activité physique (tellement évident, tout le monde le sait, mais si difficile à faire dans la durée)

Et ce ne sont pas des suggestions “en l’air” ou “de bon sens”, mais des suggestions basées sur des études scientifiques sérieuses… Jetez un oeil sur la liste des références, c’est impressionnant le travail de synthèse réalisé!

DSS vient de rendre public (sympa!) le petit livret (inclus normalement dans son livre) qui résume les points principaux. Je vous suggère vivement de le télécharger et de le prendre avec vous pour faire vos courses… Tout le monde devrait l’avoir lu.

anticancer-au-quotidien.jpg

Vous le trouverez à:

http://www.anticancer.fr/magazine/livret-reflexes-anticancer-quotidien

Merci, David!

Vincent

Mission de reconnaissance sur la planète Stérilium

Salut les blogueurs !

Je suis bien arrivé sur la planète Stérilium ce mercredi après-midi ou j’avais rendez-vous avec l’astronaute Pierre pour une mission de reconnaissance intersidérale.

L’approche de la planète n’est pas des plus aisées, car il faut en effet revêtir une tenue de martien avec des chaussons en plastique et un masque pour obtenir le laisser-passer des infirmières du service. Après encore un sérieux lavage de mains et avant-bras, j’ai finalement pu arriver à ma destination: la planète Stérilium et son unique occupant, l’astronaute Pierre.

Le voyage en vaut le détour car le sourire de Pierre qui vous accueille, ça n’a pas de prix !

Pierre semble avoir déjà bien pris ses repères sur la planète. Les seringues de survie qu’on lui a procurées n’ont pas un goût exquis, mais il semble possible d’amadouer les habitantes de la planète pour obtenir des compléments nutritifs intéressants. Nous avons également eu droit à la visite du grand marabout de la planète en personne. Bref, l’environnement est des plus accueillants.

Voilà, après une bonne partie de Whist avec comme invités virtuels du jour Thorgal et la Fée Clochette et quelques bonnes petites vidéos sur YouTube (histoire de rester en contact avec la planète Terre) il était déjà temps pour moi de quitter cette sympatique planète, d’autant que le voyageur suivant, le commandant Papy Keunen, arrivait déjà pour présenter ses hommages (cette planète n’étant pas des plus grandes, on ne peut se tenir qu’à 2 à la fois dessus).

Me voilà à présent rentré d’une mission couronnée de succès avec de bonnes nouvelles: L’astronaute Pierre a la pêche et il vous salue bien.

Parrain Olivier.

Programme en direct…

Bonjour! Ce message est écrit directement de la chambre stérile (avec le masque et les gants… pas facile de taper de cette manière!). En effet, nous avons déjà une connexion internet (merci Mme Boulanger)!

Nous avons le programme de manière plus précise:

  • lundi 22 et mardi 23 étaient des jours de “préparation” (cf mon précédent message);
  • ce matin, le 24, démarrage de la chimio (un sirop par voie orale) et ce pendant 4 jours;
  • ensuite, le 28, un jour de chimio d’un autre produit (via le pac);
  • puis l’autogreffe: greffe des cellules souches de Pierre qui lui avaient été prélevées après la quatrième chimio de la citadelle; cela ne dure qu’une demi-heure et s’apparente à une transfusion;
  • on doit s’attendre à une aplasie totale (c’est la période la plus critique) de 10 jours puis à une aplasie “modérée” de 7 jours;
  • selon les effets secondaires (inévitables, mais à traiter), Pierre devrait sortir avant la fin de la cinquième semaine…

Voilà…  Moi j’ai expliqué, il ne reste plus qu’à Pierre de le faire…  🙂

Vincent