Pierre avait rendez-vous hier avec “ses” docteurs. Il ne voulait pas y aller: “je veux bien qu’on m’opère mais je n’ai pas envie d’en parler…”. La rencontre l’a détendu.

Il a pu poser ses questions au docteur Allington (la chirurgienne qui sera chargée de l’amputation).

– La première : “Quand est-ce que je pourrai retourner à l’école?”
Probablement, un petit coucou en janvier et de courtes périodes début février… difficile de se prononcer.
– “Quand est-ce que j’aurai ma prothèse?”
Entre deux et trois mois après l’opération, il y aura d’abord une période en chaise roulante avec l’obligation de garder la jambe tendue pour ne pas rétrécir les muscles de l’arrière de la cuisse.
– “Où est-ce qu’on va me couper?”
Sous le genou, seul le scan de mercredi prochain permettra de déterminer l’endroit exact. On ne peut pas voir la tumeur au moment de l’opération!!!

Doc Al lui a donné l’ordre de grossir: régime protéiné… important pour la cicatrisation et pour avoir de bons muscles avant l’opération. Il reprend du poids depuis quelques jours : 29Kg ce matin!

Le compte à rebours a commencé… l’attente est difficile à gérer. Une petite aide de la chimie pharmaceutique est nécessaire (pour moi, Vincent arrive à s’en passer) pour garder un quota d’heures de sommeil correct.

Lever matinal et Nintendo pour ne pas trop penser…

Pierre a peur de s’endormir… peur de faire des cauchemars. Il dort avec nous.

Nathalie et Vincent

PS: côté humour noir, on vous épargnera les titres du genre J-3, J-2, J-1… pour éviter toute confusion, le jour J étant le jour J(ambe)-1… 😦

Réunion hier avec les docteurs Hoyoux et Allington: le docteur Hoyoux nous fait part du rapport de l’équipe de Paris au vu des résultats d’imagerie (scan, RMN, pet scan). Ce n’est pas très positif… L’idée générale est “Pourquoi faire subir à Pierre l’épreuve de l’amputation quand le pronostic est de toutes façons si négatif” (voir l’article de Vincent sur son blog). Leur option pour la suite du programme est soit une irradiation à forte dose ou alors une chirurgie locale, de toutes façons très handicapante. Pierre garderait sa jambe mais elle serait très peu fonctionnelle (grandes difficultés pour marcher et pour faire du sport, nombreux séjours à l’hopital…). Cette option laisse, objectivement, moins de chances de survie à Pierre dans les cinq ans… le sarcôme d’Ewing est un cancer à haute probabilité de récidive.

L’avis de Liège (et de certaines personnes de Paris), est que Pierre se situe effectivement dans le “mauvais groupe” des sarcômes d’Ewing – ceux avec métastases – mais dans ce groupe, il est dans le peloton de tête au vu de sa bonne réponse à la chimio et à l’autogreffe. Des chances de s’en sortir, il y en a peu, mais il y en a… et nous voulons les saisir; elles sont plus nombreuses avec l’option d’une chirurgie plus nette : l’amputation.

Pour Pierre, il n’y a pas d’autre choix possible : “je veux qu’on m’ampute!”

Pour nous, comme pour les docteurs Hoyoux et Allington, l’amputation est également nécessaire. Nous voudrions, encore une fois, les remercier, ainsi que tous leurs collègues, pour leur énergie à tout faire pour sauver Pierre et pour leur courage à prendre des décisions si difficiles…

L’amputation est programmée pour le 20 décembre. Pierre rentrera à l’hôpital le mercredi 19 pour les examens pré-opératoires.

Nathalie et Vincent

Pierre était à l’hôpital de jour ce vendredi pour une visite de contrôle post-chambre stérile. La prise de sang est assez bonne (2900 GBs)… La moëlle reprend doucement. Les médecins ne sont pas inquiets qu’il ne reprenne pas encore de poids (100 petits BGs en 15 jours!!!)… Il faut du temps pour que son petit corps se remette de l’agression de la 8ème chimio.

Saint-Nicolas est passé au CHU: merci l’AEC!

Nous avons rendez-vous, sans Pierre, lundi à 17h avec les docteurs Hoyoux (oncologue), Allington (chirurgien), Donati (médecin traitant) pour discuter des avis étrangers et de la suite du traitement. Nous les rencontrerons à nouveau mercredi à 16h30, avec Pierre cette fois.

Nathalie

Ben non, j’ai pas fait une fote d’ortografe… Mélody n’est pas une chanson, c’est une journaliste… Quoi, vous ne la connaissez pas?

Elle a été chargée par David Servan Schreiber d’écrire un article sur notre histoire… (C’est l’avantage d’avoir deux cancers dans la même famille) Elle est donc venue passer l’après-midi chez nous pour voir si on appliquait bien toutes les recommandations de David. 😉 Je pense qu’on a réussi l’examen.

On lui a fait le coup du thé vert, de la soupe de légumes, des oméga 3, du curry, etc…

L’article qu’elle a écrit sur nous est vraiment très sympa! Allez le lire, il est sur le site Anticancer.fr. Merci Mélody!

Mélody est passionnée par l’alimentation saine, les médecines douces, le développement durable… bref, une jeune femme cool et engagée! Son blog vaut le détour également…

Vincent

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L’informaticien de service