Voilà, Pierre est parti pour sa mission de 5 semaines dans l’espace… de sa cabine (jeu de mots fourni par France L.). Le départ était joyeux:

Pierre est cool, mais les accompagnants sont super emballés (enfin, façon de parler):

Avec le nouveau joujou, réservé pour l’entrée en chambre stérile: une tant convoitée Nintendo DS, offerte par la maman de Nena (rencontrée à la citadelle). Merci Heidi!

Le petit monde est recréé: le scrapbooking de Lulu, le dessin d’Angélique, les jeux d’ordi de Robin, plein de DVDs…

Vue sur l’extérieur (de nuit, évidemment…):

Vue sur le sas d’entrée et le reste de l’unité:

J’aurais bien fait médecin, non? Merci pour le nounours, Adeline!

Voilà un premier rapport… Le début de la chimio haute dose sera pour mercredi, à priori. D’ici-là, on hydrate Pierre et on le “charge” en médicaments contre les crises d’épilepsie (effet secondaire le plus fréquent de ce type de chimio).

Nathalie a passé la première nuit. Je la relaye à 15:00 aujourd’hui et loge jusque demain. Ensuite, nous serons aidés par la famille quand Pierre sera un peu habitué.

Vincent

Nous voilà à la veille de la 2ème épreuve de ce triathlon infernal! Après les 5 mois de chimio, les 5 semaines en chambre stérile!

Pierre rentre demain à 18h. Les bagages sont prêts… rien que du tout propre : linge lavé à 60° emballé dans des sachets plastiques, livres neufs, l’ordi offert par l’école (il y a une connection internet), des jeux,… Il pourra être accompagné dans la chambre : une seule personne à la fois, habillée d’un jogging stérilisé, masquée. L’accompagnant ne pourra ni boire, ni manger, ni aller aux toilettes dans la chambre; il devra sortir toutes les 3 heures (nuit comprise) pour changer son masque.

Pierre est serein…

Nathalie et Vincent

Pierre a droit à un instit rien que pour lui les mardis et jeudis de 10h30 à 12h. Renaud suit Pierre à la trace et le retrouve salle 57, salle 50, chez nous… et bientôt au CHU. En chambre stérile, Renaud ne pourra pas rentrer avec du matériel et Pierre sera très fatigué… ce sera surtout un maintien du contact.
Le lundi, Françoise fait quelques révisions avec lui. Le mercredi après-midi, Luc Luthers passe à la maison pour garder le lien avec le travail fait en classe.

Ca, c’est la théorie! En pratique, avec les chimios, les examens cliniques, la forme variable de Pierre et les microbes éventuels des enseignants… il n’y a pas encore eu de semaine standard depuis début septembre!

C’est important que Pierre garde un minimum de rythme pour que sa réintégration à l’école se passe bien dans quelques mois… mais ce n’est bien sûr pas la priorité de l’année!!! Parfois difficile d’intégrer le travail scolaire dans un quotidien lourd de contraintes médicales et de stress… et qu’on souhaite alléger au maximum!

Avec Renaud dans une chambre de la salle 57.

Avec Françoise.

Nathalie

Dernière série d’examens pré-chambre stérile : scanner cérébral et ponction lombaire. La ponction n’avait pas été annoncée, nous avons donc eu le choix: aujourd’hui ou demain, petite anesthésie générale ou sous MEOPA (mélange gazeux qui diminue la douleur et l’anxiété mais qui permet de retrouver son état normal en peu de temps). Pierre a donc choisi de subir la ponction aujourd’hui pour avoir la paix demain… et le MEOPA pour ne pas rater sa partie de bowling du soir. Les infirmières lui ont donc appliqué de l’EMLA (crème anesthésiante sur l’endroit à piquer : crêtes iliaques), lui ont donné un anxyolitique et lui ont appliqué le masque à gaz quelques minutes. Le docteur Hoyoux a prélevé quelques gouttes de moëlle (ça ressemble à du sang). Pierre a eu mal mais n’en a aucun souvenir. Il a adoré les effets secondaires du masque… une belle euphorie, il était complètement saoul: “Trop fort… je peux en avoir encore!” “C’était la meilleure sensation de ma vie, quand est-ce qu’on recommence?”
Une dernière après-midi à la cita qui se termine en beauté!

Nathalie

Pas mal le titre!

Une semaine “presque” normale qui démarre avant l’entrée au CHU. Pierre, devenu maître dans l’art de la négociation, a déjà trouvé la réplique-clé: “il faut que j’en profite…dans quelques jours je suis en chambre stérile”. Il a déjà décroché une soirée-whist avec son parrain, sa maman et son papy (il vient d’apprendre les règles avec papy-roger et en a marre de jouer à 2 en simulant 2 joueurs fictifs), une partie de bowling avec son cousin Tom (qui y tient malgré sa double fracture du bras de ce week-end), un après-midi avec Valentine… ce n’est qu’un début!

Il ne faudra pas trop baisser la garde face aux microbes et aux infections même si cette chimio plus légère ne l’a pas fait rentrer dans une aplasie-plancher! Il a un petit rhume… à surveiller de près!!! On ne va pas parler de “chance” parce que ce mot m’écorche la bouche ces derniers temps… mais il faut quand même relever le point positif d’avoir reçu la chimio les mois d’été… Pour l’instant, c’est le combat face aux agressions automnales: je deviens infernale pour Robin et Lucie à qui je reproche de ne pas partir à l’école avec deux pulls, trois écharpes, un bonnet. Je me dope aux “cuivre-or-argent”, vitamine C, mucococcinum, oméga-3, dynatonic… pour être en forme pour la chambre stérile, ce serait une cata de ne pouvoir être présente à ses côtés les prochaines semaines.

Vincent et Robin sont bien arrivés au stage Simonton en Suisse hier après-midi.

Nathalie

Vous vous en doutez, j’ai beaucoup lu récemment sur le sujet du cancer… Parmi les nombreux livres, il y en a vraiment deux qui, pour moi, sortent du lot. Si le sujet vous intéresse, je vous les recommande.

Le premier, le plus intéressant car il concerne tout le monde, est “Anticancer” de David Servan-Schreiber. DSS aussi l’auteur de “Guérir“, très connu (et un bel homme d’après une de mes belles soeurs…). C’est aussi le fils aîné de Jean-Jacques Servan-Schreiber (JJSS), l’homme politique français. Ce médecin, brillant chercheur sur le cerveau, a découvert par accident… qu’il avait un cancer du cerveau… Il s’est ensuite consacré à une recherche poussée sur le cancer, son évolution dans nos sociétés modernes, ses possibles causes et, surtout, tout ce que l’on peut faire pour limiter les risques. C’est donc à lire par tout le monde et à appliquer… car le cancer n’arrive pas qu’aux autres (je vous assure…).

D’autres informations peuvent être trouvées sur le site de DSS www.anticancer.fr (notamment des vidéos, une feuille à imprimer puis à coller sur votre frigo…)

Le second, plus utile pour ceux qui ont le cancer ou ceux qui veulent soutenir les malades, est le bouquin des Simonton “Guérir envers et contre tout”. Le dr Carl Simonton est un oncologue américain et son épouse, Stéphanie, une psychologue. Ensemble, ils ont mis au point, il y a une vingtaine d’années, une méthode de soutien qui me semble assez complète. Elle adresse les aspects psychologiques (croyances, profils psychologiques, relaxation, visualisation,…), alimentaires, de soutien des proches, sportifs,…

Ce livre m’a tellement inspiré que je me suis inscrit à un stage pour apprendre la méthode en détail, pour me l’appliquer et l’appliquer à Pierre. Je serai la semaine prochaine en Suisse à ce sujet.

Allez, on va y arriver.

Vincent

Pour les cool: eh, le cancer, c’est quand même nul… Regardez-moi ces longues cellules brunes raplapla. Ca se voit qu’elles sont malades et pas très dynamiques. Les globules blancs (les petites boules qui, quand elles s’attaquent à la cellule cancéreuse, s’allongent) sont bien plus vivaces.

Bien sûr, parfois, il faut un coup de main des produits de la chimio. Mais saviez-vous que nous avons tous en permanence des milliers de cellules cancéreuses (càd des cellules défectueuses suite à la division cellulaire tout à fait normale)? En général, notre système immunitaire est capable de les éliminer comme un grand. Ci-dessous une cellule cancéreuse morte, desséchée, avec un globule blanc devant.

Pour les intellos: Ces deux photos font partie de notre “thérapie” globale. En plus des excellents traitements de la médecine classique (comme la chimio, la radiothérapie, la chirurgie, les médicaments ciblés…), nous tâchons d’adresser les facteurs psychologiques, alimentaires, environnementaux… Et savoir regarder le cancer en face est important: il faut connaître son “ennemi” pour que le cerveau sache où concentrer son action de défense. Il ne faut pas croire ce cancer tout puissant (ce n’est “que” un dérèglement de division cellulaire, même s’il peut être mortel parfois).

Copyright: Ces photos sont extraites d’un magnifique livre, Être, que nous vous recommandons pour ses photos de la vie incomparables. Ne craignez rien, il n’y a que 3 photos de cellules cancéreuses… Le reste, ce sont des photos d’embryons, de parties du corps humain, etc… Elles ont été prises par Lennart Nilsson, un photographe d’exception.

Vincent

Pet Scan, scanner et RMN bras, genoux, tibia, pied, scanner pulmonaire, échographie du coeur… Beaucoup d’examens… Peu d’infos pour l’instant; les médecins attendent l’entièreté des résultats…
Le pet scan montre une régression dans le pied et le tibia mais ce n’est pas éteint… il reste la chambre stérile et la chirurgie pour attaquer le reste. L’écho du coeur est bonne (il aurait pu souffrir des chimios). Tous les autres examens vont compléter le dossier qui part vers les experts “sarcome d’Ewing” pour préciser la suite du traitement (amputation tibiale et radiothérapie éventuelle du bras et des genoux).

La rentrée en chambre stérile est confirmée (si pas d’infections) pour le lundi 22 octobre.

Nathalie

La chimio a de drôles d’effets sur la personnalité… Elle rend timide…

… clown déjanté…

… poseur invétéré…

… ou Rock Star en herbe…

Les médecins ne contrôlent pas tout…

(vous l’aurez compris, j’ai pas tellement de choses à dire pour l’instant, alors on meuble avec quelques photos…)

Vincent

Comme annoncé au départ, la 7ème chimio était plus courte! Nous ne nous attendions pas à ce qu’on nous annonce à 16h, le 2ème jour “vous pouvez rentrer!”… de temps en temps une bonne surprise ça fait du bien!

Nathalie