Dimanche dernier, nous avons fait notre première marche Adeps avec Pierre. C’était super: très bien organisé, facile (il suffit de suivre les indications, pas de parcours à préparer…), de difficulté variable (5, 10, 20km – certains parcours sont accessibles pour les “roulants”), très bon marché (parcours gratuit, collations à 1€!),… Vraiment, nous vous les recommandons. Il y en a une bonne douzaine chaque dimanche, toujours 1 ou 2 à proximité (dans la province). La liste est disponible et toujours remise à jour sur le site de l’adeps, voir au milieu en bas: Les points verts du WE et cliquer sur “La Suite”.

Dans notre cas, c’était un parcours multi-sports: parcours à un point d’appui (cloche-pied), à deux points (deux pieds), à trois (un pied et deux béquilles), à quatre (deux pieds et deux béquilles – quand Thibault les utilisait), à quatre roues (chaise roulante), à deux roues (wheeling), etc…

Comme le dit Pierre très justement, “je ne marcherai plus jamais, mais je courrai toute ma vie”. En effet, la définition de “marcher” est “un pied au moins doit être en permanence en contact avec le sol” et ce ne sera plus jamais le cas pour lui… 🙂

Pierre fait preuve d’un équilibre impressionnant : il est parfaitement stable, sur une jambe, sans aide, pendant de longues minutes…

Une jambe en moins? On s’en balance…

La semaine a repris avec la radiothérapie à Namur. La moitié est derrière nous. La patience est toujours de rigueur pour l’évolution de la nécrose: ça se résorbe très lentement (ça fait une belle jambe à Pierre) et l’appareillage est toujours postposé.

Nathalie et Vincent

Ca fait un peu bouquin de Guy Corneau, un titre pareil. Et, je sais, le jeu de mots était facile… Mais je reconnais que c’est probablement plus éprouvant pour Pierre de faire de la radio-thérapie, que pour moi de faire de la télé-vision.

Pour les nouvelles de la télé, voir l’article “Télé et gens super” sur mon blog à vincent.keunen.net. Oui, je sais, je profite du trafic du blog de Pierre pour le mien…

Pour les nouvelles de la radio: cela se passe assez bien. Voilà une semaine sur quatre déjà passée. Les rayons ne sont pas trop fatigants et pas du tout douloureux. La dose semble faible et fort ciblée. C’est aussi pour Pierre l’occasion de poser en moyenne 142 questions aux infirmières et médecins. Sans compter les 657 questions posées pendant le double trajet d’une heure en voiture… C’est donc une expérience globalement très instructive. Et aussi l’opportunité de faire un peu de verbalisation…

Vincent

Plusieurs d’entre vous nous ont demandé s’ils pouvaient faire un cadeau ou un don… En ce qui concerne les cadeaux à Pierre, cela lui fait toujours plaisir, mais il faut bien dire qu’il est déjà fort gâté. Si vous insistez, contactez-moi par email à vincent@keunen.net.

Pour les dons, j’ai ouvert un compte spécial réservé à cet effet. Il permettra d’aider des enfants nécessiteux et/ou d’organiser des activités dans ce cadre. Je ne peux pas encore bien préciser ce qui sera exactement organisé (cela dépendra de la quantité de dons), mais je peux confirmer que cela concernera le cancer. Je me propose de vous tenir au courant des activités via ce blog. Si vous avez des suggestions, n’hésitez pas à les transmettre via un commentaire ci-dessous.

Le numéro du compte est 377-001 39 61-30, au nom de “Pierre par Pierre” (ce n’est pas une asbl officielle, juste un nom d’organisation qui me semblait adapté aux circonstances…).

Merci

Vincent

La première semaine de radiothérapie se passe pour l’instant assez bien. L’irradiation en elle-même est assez courte: 2 * 20 secondes sur chacune des 3 métastases. Au total, avec le positionnement précis, l’opération prend une petite heure. Nous avons rendez-vous tous les jours à 14h15. L’équipe de Ste Elisabeth est très sympa!

Pierre va quelques heures à l’école presque tous les jours. Sophie-kiné vient régulièrement et fait preuve de pas mal de créativité pour faire travailler Pierre.

Mais lui-même a pas mal d’idées aussi… D’abord, il a appris – grâce à Robin – à se tenir sur deux roues. Et il maîtrise… Sur deux roues sans bouger, ou en roulant, en tournant, en lachant une main… Je suis moi-même impressionné.

Pour ceux qui le connaissent bien depuis longtemps, vous devez savoir qu’il aimait beaucoup grimper dans les embrasures de portes. Eh bien, il a décidé qu’une jambe en moins ne devait pas gêner tant que cela… Et il y arrive (avec papa qui reste tout près en guise d’assurance, car s’il tombait sur son moignon, c’est le Dr Allington qui ne serait pas contente…). Il est clair que cela développe les muscles des bras de manière plus importante…

Quel petit singe…

Quant à l’appareillage, il a été reporté de quelques semaines car le moignon ne cicatrise pas tout à fait bien et il reste une partie nécrosée importante (on vous évitera cette photo-là). On ne parle toujours pas de réopérer, on espère que cela va se remettre tout seul.

Vincent

Ce matin, un petit coup de fil. Bref. Mais dont on se souviendra. Pour la vie. Le docteur Hoyoux nous appelle pour nous dire qu’elle a les résultats de l’analyse du pied et du tibia amputés de Pierre. Toutes les cellules cancéreuses sont mortes… En d’autres mots, la chimio a été très efficace. Cela nous remplit d’un espoir fou. Pour la vie. Pour la vie de Pierre. Difficile de retenir ses larmes, de bonheur cette fois-ci.

Merci dr Hoyoux, merci Patricia, merci à toute l’équipe médicale. Merci aussi à vous tous qui nous soutenez. Nous ne savons pas quoi dire, mais vous devez sentir la vibration…

Avez-vous remarqué la photo dans l’en-tête de ce blog? C’est Pierre qui sort du tunnel… Et il a un joli petit pied gauche…

Nathalie et Vincent

On se croirait à l’armée… (alarmés?)

Rendez-vous chez Madame le docteur Seret ce matin à la clinique Sainte-Elisabeth, à Namur, pour une visite pré-radiothérapie. Avec énormément de calme, de temps et de patience, elle a répondu à toutes nos questions et a rassuré Pierre sur cette dernière étape du traitement. Pierre recevra, suivant les recommandations des spécialistes parisiens consultés, 40 Gray de radiations sur les métastases (les 2 genoux et l’épaule droite). Cette dose sera fractionnée en 20 séances c’est-à-dire 4 semaines (moins qu’annoncé… une bonne nouvelle, une…) du lundi au vendredi. Chaque zone sera irradiée pendant 2 minutes (une minute par le haut, une minute par le bas).

Aujourd’hui, nous étions dans une salle de repérage avec un simulateur de rayons (appareil de radiographie). Cela a pris pas mal de temps de fixer, avec grande précision, l’emplacement exact des zones à irradier. Pour la radiothérapie, Pierre sera seul dans une autre pièce.

Peinturluré pour la dernière bataille, notre Jedi se transforme en Sioux… Les traits de positionnement doivent tenir plusieurs semaines.

Nathalie et Vincent

Nous avons rencontré Madame le docteur Aubinet (médecine physique) ce matin, à la citadelle. Elle n’a pas pu voir le moignon qu’elle ne voulait pas “déballer” pour ne pas l’infecter mais avait l’air optimiste quant à sa forme. Nous la reverrons le 22 janvier à la clinique du Château rouge à Herstal, en présence de Monsieur Kabbert, prothésiste… en espérant que ce jour-là, la nécrose sera partie et que l’on pourra faire un premier moulage pour une prothèse d’entrainement. Cette prothèse sera temporaire (5-6 mois),  le temps que le moignon trouve sa forme définitive. Elle permettra le démarrage de la kiné de revalidation (équilibre et marche) avant de passer à une prothèse plus performante.

Hier, l’infirmière du docteur Allington a refait le pansement en ajoutant une crème à enzymes pour “manger la nécrose” (???) … prochain pansement lundi. Il semble que le temps réparera la tache sans intervention. J’ai oublié de dire que lundi, on a enlevé les fils et que ça tient!!!

Cet après-midi, Pierre est allé à l’école avec toujours autant d’enthousiasme!

Nathalie

Surprise!… Nous avons passé la matinée à l’hopital. Pierre n’était vraiment pas en forme. A tel point que le Dr Forget a proposé que Pierre reste 2 jours à l’hopital pour essayer de mieux gérer sa nervosité et ses douleurs. Puis quelqu’un a parlé d’école… Et Pierre a sauté sur l’occasion…

– Je peux aller à l’école?…
– Ben, médicalement, il n’y a pas de contre-indications…
– Maman, maman, je peux aller à l’école? On y va tout de suite? Allez, on y va, on y va?…

A priori, l’idée était bonne, sauf que Maman, elle, n’était pas tout à fait prête… Mais bon…

Arrivée à l’école Saint Jean-Marie au Sart Tilman sur le temps de midi:

Avec Mr Luthers, son instituteur super sympa:

Comité d’accueil enthousiaste… C’est cool, les copains:

Bain de foule avec copains et profs méli-mélo:

En classe – ah ouais, j’avais oublié, c’est pour travailler, l’école…

Exercice au hasard: tracer une ligne du temps de ce qui s’est passé dans ma vie en 2007. Euh, voyons voir si je me souviens…

La classe (sauf Thibault et Francesco):

L’école, c’est tuant. Deux heures de cours, deux heures de sommeil… J’ai plus l’habitude, moi…

Et demain, rebelote. Il va falloir se lever en plein milieu de la nuit, à 7:00…

Mais ça vaut la peine. Quand les copains sont là, la douleur s’en va!

Nathalie et Vincent

Les douleurs de Pierre commencent à s’espacer; elles sont toujours aigües mais moins fréquentes (il est toujours sous anti-douleurs). Il va avoir maintenant quelques jours de répit. Le traitement a cependant été prolongé d’une série de séances de radiothérapie pour irradier les deux genoux et l’épaule droite: les 3 métastases les moins développées et qui restent malgré l’amputation. Elles n’apparaissent cependant plus au Pet Scan, ce qui est bon signe (mais le Pet Scan ne détecte que les tumeurs d’une certaine taille). Tumeurs… tu meurs… quel drôle de mot… 😦

D’après ce que nous en savons au stade actuel, nous devrons nous rendre à Namur pour des séances de +- une heure, chaque jour de la semaine, pendant 5 à 6 semaines… Namur est équipé de machines plus modernes pour la radiothérapie pédiatrique, semble-t-il. Nous avons rendez-vous le 16 janvier pour une première prise de contact.

La tache nécrosée au niveau du moignon semble moins inquiéter le chirurgien. A suivre… en croisant les doigts!

Nathalie et Vincent

Et voilà le retour de Pierre à l’écran après son opération… Ce soir, nous avons fait un jeu en famille(s), le jeu du Loup Garou. Les jeux, c’est infaillible pour redonner le sourire à Pierre! Ce qui fait qu’on peut recommencer à faire quelques photos… Et voici la première photo de Pierre déguisé en flamand rose. Et c’est son cousin Tom qui lui sert de béquille:

Eh non, il n’y a pas de trucage… On a trois jambes pour deux garçons et 4 bras dont un cassé… Ce qui ne les empêche pas de faire les sots, comme ci-dessous. Comme quoi, le siège de la sottise n’est sûrement pas dans le pied droit.

Petit retour en arrière : nous avons vécu des bas, très bas, surtout liés aux douleurs de Pierre, à ses réveils et hurlements la nuit, à la fatigue… le moral, le sien, le nôtre, suivait la pente avec des phrases adressées à ses parents comme “j’ai envie de mourir parce que je vous fais de la peine” ou des questions du genre “à quoi ça sert de vivre?” (ps : si vous avez une idée des réponses que l’on peut donner à un enfant de 11 ans qui souffre, elles sont les bienvenues)… nous avons eu des bulles d’air : le nouvel an entourés d’amis pour nous, de ses cousins pour Pierre et ces soirées jeux qui lui font tout oublier pendant un moment.

Les douleurs s’espacent mais sont bien là en fin de journée. Nous sommes allés à l’hôpital tous les jours jusqu’à hier. Une infirmière est venue à domicile pour refaire les pansements, elle revient demain. Lundi, nous avons rendez-vous avec le chirurgien. Pierre cicatrise mais la tache noire est toujours là… elle n’a pas régressé ni grandi : il faut encore attendre pour savoir s’il faudra réopérer ou pas.

Un jour à la fois… celui-ci a compté des rires: retenons cela au moment d’aller dormir!

Vincent et Nathalie