Radio

Enfin finis les trajets à Namur… Pierre commençait à trouver ça long! Mamy, Caro et Papa nous ont bien aidés pour les déplacements!
Voilà qui signe la fin des traitements “lourds” de la médecine classique contre ce sarcôme. Pierre a eu le package complet (chimiothérapie à hautes doses, autogreffe de moëlle, chirurgie et rayons). Nous aurons une visite mensuelle à l’hôpital de jour… et un bilan plus sérieux en mai. C’est maintenant qu’il va falloir gérer la peur qui ne nous quittera jamais plus… qu’il faut commencer à vivre avec cet état “entre-deux” : ni malade, ni guéri… mais en rémission!

Hosto

Lundi dernier, visite chez le docteur Allington, comme chaque semaine. La nécrose n’avait pas évolué depuis la visite précédente… les rayons sur les genoux n’arrangent rien. Elle envisageait une nouvelle opération du moignon le jeudi 21 à confirmer. Pierre avait mal au niveau de la nécrose jeudi soir… il y avait un suintement, nous sommes allés revoir doc Al vendredi matin. L’opération est confirmée…

Transfo

L’amputation de Pierre nécessite l’aménagement d’une douche anti-dérapante près de sa chambre. Dans une semaine, les travaux commencent. Il faudra enlever l’ancien escalier pour récupéper de la place, replafonner, percer des murs de 60cm pour les écoulements, carreler… Notre architecte a pu rassembler les corps de métier en un temps record: camping et poussières pendant les prochaines semaines!

Comme vous l’avez constaté, les nouvelles s’espacent. Le retour de Pierre à l’école est aussi un retour vers sa vie “privée”! De mon côté, le moral ne tient plus qu’à un fil: l’annonce de la bonne nouvelle du 18 janvier a permis de relâcher un peu la tension des 8 derniers mois: le contre-coup est là.

Nathalie

Faut qu’on vous raconte, on s’est trop marré en radiothérapie. Pierre doit se mettre pied nu (non, il n’y a pas de faute) et enlever son pantalon pour monter sur la machine. Comme il est très ordonné 😉 je rangeais ses affaires puis lui ai dit, devant l’infirmière: “Pierre, où est ta seconde chaussure?”, en faisant semblant de chercher. Et voilà l’infirmière qui se met à chercher aussi, sans trouver évidemment, et cela pendant un bon moment. Pierre et moi rigolions dans notre barbe. Après quelques minutes, elle dit “mais je ne suis pas sûre qu’il les avait en rentrant dans la salle…”. Encore quelques recherches, puis… tilt! Elle nous regarde, nous bidonnant, puis réalise qu’elle ne trouvera jamais de seconde chaussure… Elle rougit puis éclate de rire… On l’a bien eue…

Sinon, à part cela, on continue la kiné avec Sophie et c’est fun!

Et on continue à apprendre à mieux manger… Même Pierre s’y met occasionnellement. Ci-dessous, l’imam évanoui (recette gracieusement transmise par la mystérieuse rousse des impasses…):

Vincent

Dimanche dernier, nous avons fait notre première marche Adeps avec Pierre. C’était super: très bien organisé, facile (il suffit de suivre les indications, pas de parcours à préparer…), de difficulté variable (5, 10, 20km – certains parcours sont accessibles pour les “roulants”), très bon marché (parcours gratuit, collations à 1€!),… Vraiment, nous vous les recommandons. Il y en a une bonne douzaine chaque dimanche, toujours 1 ou 2 à proximité (dans la province). La liste est disponible et toujours remise à jour sur le site de l’adeps, voir au milieu en bas: Les points verts du WE et cliquer sur “La Suite”.

Dans notre cas, c’était un parcours multi-sports: parcours à un point d’appui (cloche-pied), à deux points (deux pieds), à trois (un pied et deux béquilles), à quatre (deux pieds et deux béquilles – quand Thibault les utilisait), à quatre roues (chaise roulante), à deux roues (wheeling), etc…

Comme le dit Pierre très justement, “je ne marcherai plus jamais, mais je courrai toute ma vie”. En effet, la définition de “marcher” est “un pied au moins doit être en permanence en contact avec le sol” et ce ne sera plus jamais le cas pour lui… 🙂

Pierre fait preuve d’un équilibre impressionnant : il est parfaitement stable, sur une jambe, sans aide, pendant de longues minutes…

Une jambe en moins? On s’en balance…

La semaine a repris avec la radiothérapie à Namur. La moitié est derrière nous. La patience est toujours de rigueur pour l’évolution de la nécrose: ça se résorbe très lentement (ça fait une belle jambe à Pierre) et l’appareillage est toujours postposé.

Nathalie et Vincent

Ca fait un peu bouquin de Guy Corneau, un titre pareil. Et, je sais, le jeu de mots était facile… Mais je reconnais que c’est probablement plus éprouvant pour Pierre de faire de la radio-thérapie, que pour moi de faire de la télé-vision.

Pour les nouvelles de la télé, voir l’article “Télé et gens super” sur mon blog à vincent.keunen.net. Oui, je sais, je profite du trafic du blog de Pierre pour le mien…

Pour les nouvelles de la radio: cela se passe assez bien. Voilà une semaine sur quatre déjà passée. Les rayons ne sont pas trop fatigants et pas du tout douloureux. La dose semble faible et fort ciblée. C’est aussi pour Pierre l’occasion de poser en moyenne 142 questions aux infirmières et médecins. Sans compter les 657 questions posées pendant le double trajet d’une heure en voiture… C’est donc une expérience globalement très instructive. Et aussi l’opportunité de faire un peu de verbalisation…

Vincent

Plusieurs d’entre vous nous ont demandé s’ils pouvaient faire un cadeau ou un don… En ce qui concerne les cadeaux à Pierre, cela lui fait toujours plaisir, mais il faut bien dire qu’il est déjà fort gâté. Si vous insistez, contactez-moi par email à vincent@keunen.net.

Pour les dons, j’ai ouvert un compte spécial réservé à cet effet. Il permettra d’aider des enfants nécessiteux et/ou d’organiser des activités dans ce cadre. Je ne peux pas encore bien préciser ce qui sera exactement organisé (cela dépendra de la quantité de dons), mais je peux confirmer que cela concernera le cancer. Je me propose de vous tenir au courant des activités via ce blog. Si vous avez des suggestions, n’hésitez pas à les transmettre via un commentaire ci-dessous.

Le numéro du compte est 377-001 39 61-30, au nom de “Pierre par Pierre” (ce n’est pas une asbl officielle, juste un nom d’organisation qui me semblait adapté aux circonstances…).

Merci

Vincent

La première semaine de radiothérapie se passe pour l’instant assez bien. L’irradiation en elle-même est assez courte: 2 * 20 secondes sur chacune des 3 métastases. Au total, avec le positionnement précis, l’opération prend une petite heure. Nous avons rendez-vous tous les jours à 14h15. L’équipe de Ste Elisabeth est très sympa!

Pierre va quelques heures à l’école presque tous les jours. Sophie-kiné vient régulièrement et fait preuve de pas mal de créativité pour faire travailler Pierre.

Mais lui-même a pas mal d’idées aussi… D’abord, il a appris – grâce à Robin – à se tenir sur deux roues. Et il maîtrise… Sur deux roues sans bouger, ou en roulant, en tournant, en lachant une main… Je suis moi-même impressionné.

Pour ceux qui le connaissent bien depuis longtemps, vous devez savoir qu’il aimait beaucoup grimper dans les embrasures de portes. Eh bien, il a décidé qu’une jambe en moins ne devait pas gêner tant que cela… Et il y arrive (avec papa qui reste tout près en guise d’assurance, car s’il tombait sur son moignon, c’est le Dr Allington qui ne serait pas contente…). Il est clair que cela développe les muscles des bras de manière plus importante…

Quel petit singe…

Quant à l’appareillage, il a été reporté de quelques semaines car le moignon ne cicatrise pas tout à fait bien et il reste une partie nécrosée importante (on vous évitera cette photo-là). On ne parle toujours pas de réopérer, on espère que cela va se remettre tout seul.

Vincent

Ce matin, un petit coup de fil. Bref. Mais dont on se souviendra. Pour la vie. Le docteur Hoyoux nous appelle pour nous dire qu’elle a les résultats de l’analyse du pied et du tibia amputés de Pierre. Toutes les cellules cancéreuses sont mortes… En d’autres mots, la chimio a été très efficace. Cela nous remplit d’un espoir fou. Pour la vie. Pour la vie de Pierre. Difficile de retenir ses larmes, de bonheur cette fois-ci.

Merci dr Hoyoux, merci Patricia, merci à toute l’équipe médicale. Merci aussi à vous tous qui nous soutenez. Nous ne savons pas quoi dire, mais vous devez sentir la vibration…

Avez-vous remarqué la photo dans l’en-tête de ce blog? C’est Pierre qui sort du tunnel… Et il a un joli petit pied gauche…

Nathalie et Vincent