Une histoire sympa est peut-être en train de s’écrire… Si vous vous rappelez, nous avions visité le salon Autonomies au Palais des Congrès de Liège. Là, nous avions visité le stand de Handicap International. Ils avaient déployé un tapis qui simulait un terrain pollué par des mines anti-personnel. Nous avions beaucoup discuté avec Luc Ameloot, qui présentait le stand.

La semaine dernière, nous avons reçu Luc chez nous (le jour où il y avait tant de neige…).

Luc et Pierre avaient discuté ensemble de la possibilité pour Pierre de participer à certaines actions de Handicap International. En effet, d’après Luc, Pierre avait beaucoup de “légitimité” pour parler de la difficulté d’être amputé, même si les causes de ces amputations sont différentes.

Les voilà donc ensemble en train de voir si on ne pourrait pas transformer une difficulté en opportunité… Pour l’instant, nous en sommes au stade de la réflexion.

Une petite vidéo extraite du CD que Luc a amené à Pierre pour expliquer l’action de Handicap:

Vincent

Aussi valable pour les doubles unijambistes que nous sommes tous… 🙂

Vous le savez maintenant, il faut au minimum 1/2 h d’activité physique par jour. Toutes les activités sont bonnes (ce ne doit pas être du sport nécessairement; bouger activement suffit, comme marcher, monter les escaliers, faire du vélo…). Et toutes les occasions sont bonnes. Par exemple, si vous êtes à Disneyland et que vous voyez des gradins, vous pouvez sauter, à cloche-pied (ben oui), d’un banc à l’autre.

Le bisou au papa à la fin n’est pas considéré comme un exercice physique, mais ça fait néanmoins beaucoup de bien à celui qui le reçoit…

Vincent

J’appréhendais cette opération : plus de peur que de mal!

Pierre est rentré à la maison vendredi déjà, après une assez bonne nuit à l’hôpital (sommeil entrecoupé par les sonneries de sa pompe et de celle du voisin… souvenirs, souvenirs). Des douleurs au moignon l’ont réveillé la nuit suivante mais les antidouleurs ont été efficaces. Tout va bien! Il est en forme pour participer aux réunions familiales!

Beaucoup de rendez-vous médicaux en avril : chirurgien (suivi de l’opération), Pet Scan, prothésiste, endocrinologue (suivi croissance après chambre stérile), généraliste pour refaire tous les vaccins, oncologue (bilan général!!!).

Nathalie

L’opération s’est bien déroulée!

Arrivés à l’hôpital à 8h30, nous avons appris que l’intervention était prévue pour 15h30! Le plus rude pour Pierre fut de gérer la faim… il était à jeun depuis la veille. Il a malgré tout participé à la chasse aux oeufs organisée salle 57… sans en avaler un seul!

Il est parti vers la salle d’op tout à fait détendu et en est revenu dans le même état. Pas de douleurs pour l’instant… et tout est mis en place (pompe à morphine et anesthésiant dans la jambe) pour les gérer si elles arrivent. Nous savons aussi que nous pouvons faire appel au médecin anesthésiste de garde (Pierre-Yves Dewandre) au moindre problème.

Nathalie

Ben, on ne fait plus ce qu’on veut apparemment! Dans l’article précédent, Nathalie précisait que son parrain avait invité Pierre à Disneyland. Depuis, plusieurs lecteurs assidus nous demandent “Et comment s’est passé le WE à Disneyland? Il n’y a encore rien sur le blog à ce sujet…” 🙂 Nous reprenons donc notre plume journalistique électronique pour vous dire que tout s’est bien passé. Cependant, il a fait très froid le samedi et le dimanche, nous avons eu de la pluie.

Une bonne partie du groupe, avec à gauche parrain Olivier et maRRaine Françoise (l’adulte tout à droite); entre les deux, un paquet de cousins.

Nous confirmons la rumeur (nous avons mesuré): plus ou moins 1 heure d’attente pour 1 minute d’attraction. La principale attraction est donc bien… la file d’attente. Heureusement, grâce à Pierre, nous avions droit à court-circuiter les files (on leur a fait croire que Pierre était handicapé… 🙂 ).

Démarrage du SpaceMountain

Au niveau alimentaire, vous vous en doutez, c’est difficile de ne pas manger de crasses dans un tel endroit. Même sans être extrémiste, c’est pas les fruits et les légumes qu’on trouve le plus facilement. On apparaît comme un extra-terrestre quand on ne commande pas un hamburger bien gras, avec frites et boisson sucrée… Heureusement, maRRaine Françoise, une spécialiste du bio, avait prévu un pack de survie:

Pierre et carotte…

Pierre et maRRaine Françoise

Pierre et parrain Olivier (et toute la smala).

Vincent

“ça chipote”, c’est l’expression de Madame doc Allington en voyant l’évolution de la nécrose “à ce rythme là, on va se retrouver au mois de mai… et encore, la plaie à fleur d’os risque de ne pas cicatriser”: opération programmée pour jeudi (recouper un petit morceau d’os pour refaire une belle cicatrice). Au moment d’inscrire Pierre aux admissions hospitalisation, j’ai réalisé que cette opération mettait en péril son week-end à Disneyland Paris avec son parrain, sa marraine et ses cousins… ses premières vacances depuis des mois! Je suis repartie (avec beaucoup de craintes) retrouver doc Allington pour négocier un report de l’intervention. Elle a accepté… ouf! Merci! Ce sera donc pour jeudi 20 mars (le 13 était overbooké).

Côté transformations, ça chipote aussi. Nous avons appris (mieux vaut tard que jamais) au salon “Autonomie” du 23 février que l’AWIPH (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées) peut intervenir dans les travaux d’adaptation de la maison. Nous avons dû reporter les travaux le temps de remplir un dossier, de renconter une ergothérapeute chargée d’analyser les plans et de les adapter suivant ses consignes pour rentrer dans les critères de remboursement de l’AWIPH: obligation dans le cas d’une amputation, de prévoir une salle de bains accessible pour une voiturette, c’est-à-dire un rien plus grande que ce qui était prévu… ce qui change nos projets… nous n’avons pas trouvé le moyen de repousser les murs… de 60 cm d’épaisseur!

Nathalie

PS: Bon anniversaire frêrot: 40 bisous!

Voilà, ça, c’est fait. Escalader à une jambe, c’est possible. Samedi 16, Pierre est retourné tester l’escalade à trois points d’appui. Ca n’a pas l’air de changer grand chose…

Bon, pour être précis, c’est quand même 3,5 points d’appui…

Comme dirait Nathalie: “Pierre nous tire vers le haut”…

Ici, c’est Noé, un des copains d’escalade de Pierre. Z’avez remarqué le mimétisme des frères de sang?… Etrange, moi je dis.

Sur la photo suivante, de gauche à droite: Anne, la maman de Noé, Jean-Didier, prof. d’escalade et Noé. C’est grâce à Anne que Pierre a regrimpé si tôt… Elle nous a sonné le samedi pour voir si Pierre voulait venir dire bonjour… Merci à Jean-Didier d’avoir assuré l’affaire…

Petit exercice seul… dans un dévers:

Dois-je vous dire que je suis fier de mon fils?… 🙂

Et comme par hasard, la plaie se répare mieux… comme quoi, le sport. J’espère juste que doc Allington ne tombera pas sur le blog, car je ne suis pas sûr qu’elle approuve ces méthodes un peu inhabituelles…

Vincent

Voilà que ça se met à bouger du côté de la nécrose! Docteur Allington vient de rayer Pierre de son planning salle d’op de jeudi! Visite mercredi et vendredi pour suivre de près l’évolution de la cicatrisation. On recroise les doigts!

Pierre est tout content de ne pas rater, vendredi, la fête de départ de la stagiaire qui remplace Monsieur Luthers depuis 3 semaines! Ses priorités restent les mêmes 🙂 !

Nathalie

Radio

Enfin finis les trajets à Namur… Pierre commençait à trouver ça long! Mamy, Caro et Papa nous ont bien aidés pour les déplacements!
Voilà qui signe la fin des traitements “lourds” de la médecine classique contre ce sarcôme. Pierre a eu le package complet (chimiothérapie à hautes doses, autogreffe de moëlle, chirurgie et rayons). Nous aurons une visite mensuelle à l’hôpital de jour… et un bilan plus sérieux en mai. C’est maintenant qu’il va falloir gérer la peur qui ne nous quittera jamais plus… qu’il faut commencer à vivre avec cet état “entre-deux” : ni malade, ni guéri… mais en rémission!

Hosto

Lundi dernier, visite chez le docteur Allington, comme chaque semaine. La nécrose n’avait pas évolué depuis la visite précédente… les rayons sur les genoux n’arrangent rien. Elle envisageait une nouvelle opération du moignon le jeudi 21 à confirmer. Pierre avait mal au niveau de la nécrose jeudi soir… il y avait un suintement, nous sommes allés revoir doc Al vendredi matin. L’opération est confirmée…

Transfo

L’amputation de Pierre nécessite l’aménagement d’une douche anti-dérapante près de sa chambre. Dans une semaine, les travaux commencent. Il faudra enlever l’ancien escalier pour récupéper de la place, replafonner, percer des murs de 60cm pour les écoulements, carreler… Notre architecte a pu rassembler les corps de métier en un temps record: camping et poussières pendant les prochaines semaines!

Comme vous l’avez constaté, les nouvelles s’espacent. Le retour de Pierre à l’école est aussi un retour vers sa vie “privée”! De mon côté, le moral ne tient plus qu’à un fil: l’annonce de la bonne nouvelle du 18 janvier a permis de relâcher un peu la tension des 8 derniers mois: le contre-coup est là.

Nathalie

Faut qu’on vous raconte, on s’est trop marré en radiothérapie. Pierre doit se mettre pied nu (non, il n’y a pas de faute) et enlever son pantalon pour monter sur la machine. Comme il est très ordonné 😉 je rangeais ses affaires puis lui ai dit, devant l’infirmière: “Pierre, où est ta seconde chaussure?”, en faisant semblant de chercher. Et voilà l’infirmière qui se met à chercher aussi, sans trouver évidemment, et cela pendant un bon moment. Pierre et moi rigolions dans notre barbe. Après quelques minutes, elle dit “mais je ne suis pas sûre qu’il les avait en rentrant dans la salle…”. Encore quelques recherches, puis… tilt! Elle nous regarde, nous bidonnant, puis réalise qu’elle ne trouvera jamais de seconde chaussure… Elle rougit puis éclate de rire… On l’a bien eue…

Sinon, à part cela, on continue la kiné avec Sophie et c’est fun!

Et on continue à apprendre à mieux manger… Même Pierre s’y met occasionnellement. Ci-dessous, l’imam évanoui (recette gracieusement transmise par la mystérieuse rousse des impasses…):

Vincent