Voilà, c’est fait. L’amputation s’est bien passée. Elle a duré trois heures, de 11:30 à 14:30. Nous avons fait de l’humour jusqu’au bout, c’était plus facile ainsi. La dernière photo des deux jambes de Pierre sera rigolote:

La marque en noir avec une petite fèche désignait la position haute de la tumeur. Le Dr Allington a coupé un peu au-dessus, mais c’est en-dessous du genou, comme prévu. On l’a bien aidée avec nos commentaires (comme elle avait déjà fait une erreur avant, on avait pris toutes nos précautions).

Pierre a été fort jusqu’au bout (Papa à moitié et Maman, disons, au quart). Il était calme et content de se débarasser de cette jambe qui dysfonctionne un peu trop ces derniers mois. Un des derniers moments avant de rentrer en salle d’op.:

Au réveil, Pierre avait fort soif. Il s’est fâché sur l’anesthésiste, le Dr Pierre Cornet, qui a fini par céder et lui donner un peu d’eau. Nous avons aussi eu le bonjour de Pierre Van Munster (aussi anesthésiste), un copain de l’école secondaire de papa. Maman était contente de revoir son petit moineau à la patte cassée…

Je suis repassé à la maison chercher Lucie et Robin pour aller dire bonjour à Pierre. Juste le temps de publier un petit article et on y va.

Un tout grand merci à tous les témoignages de sympathie, cela nous aide beaucoup!

Vincent

Envoyez encore… tout ce que vous nous avez transmis jusqu’à présent… (pas besoin de l’écrire, je sais que les commentaires sur blog sont difficiles à rédiger).

Je prends tout : les bonnes ondes, les pensées positives, les mots doux, les prières là-haut, les souffles puissants, les incantations magiques… de quoi être forte pour mon petit bonhomme!

Vincent et Pierre viennent de partir à la Cita… Pierre avait vraiment la pêche; il a dit en riant: “Tu me dis au-revoir Lucie, c’est la dernière fois que tu me vois avec deux jambes!”

Je les rejoins dans deux heures… le temps de verser deux seaux de larmes. Djû que ça fait mal!

Nathalie

Pierre rentre à la citadelle mercredi après-midi. On lui fera alors un scan précis qui déterminera l’endroit exact où il faut couper : l’endroit de la tumeur ne peut “être vu” par le chirurgien (Mme le docteur Allington) au moment de l’opération. A priori, il sera amputé en dessous du genou, ce qui devrait permettre un bon “appareillage”. Autrement dit, il sera possible de lui poser une prothèse “tibiale” qui permet une bonne mobilité (par rapport à une prothèse fémorale ou une reconstruction sans amputation), car il garderait l’articulation du genou.

Le Dr Allington prévoit d’utiliser le mollet de la partie amputée pour faire un “bon moignon”, càd un moignon avec une forme conique qui s’adapte bien aux prothèses mais aussi avec un petit coussinet pour amortir les chocs (s’il n’y a que la peau entre l’os et la prothèse, cela risque de ne pas être très confortable).

Faut s’accrocher dans ce métier…  Il y a des candidats pour être chirurgien?

Voilà le genre de lectures que nous avons ces jours-ci…

Vincent et Nathalie

Pierre avait rendez-vous hier avec “ses” docteurs. Il ne voulait pas y aller: “je veux bien qu’on m’opère mais je n’ai pas envie d’en parler…”. La rencontre l’a détendu.

Il a pu poser ses questions au docteur Allington (la chirurgienne qui sera chargée de l’amputation).

– La première : “Quand est-ce que je pourrai retourner à l’école?”
Probablement, un petit coucou en janvier et de courtes périodes début février… difficile de se prononcer.
– “Quand est-ce que j’aurai ma prothèse?”
Entre deux et trois mois après l’opération, il y aura d’abord une période en chaise roulante avec l’obligation de garder la jambe tendue pour ne pas rétrécir les muscles de l’arrière de la cuisse.
– “Où est-ce qu’on va me couper?”
Sous le genou, seul le scan de mercredi prochain permettra de déterminer l’endroit exact. On ne peut pas voir la tumeur au moment de l’opération!!!

Doc Al lui a donné l’ordre de grossir: régime protéiné… important pour la cicatrisation et pour avoir de bons muscles avant l’opération. Il reprend du poids depuis quelques jours : 29Kg ce matin!

Le compte à rebours a commencé… l’attente est difficile à gérer. Une petite aide de la chimie pharmaceutique est nécessaire (pour moi, Vincent arrive à s’en passer) pour garder un quota d’heures de sommeil correct.

Lever matinal et Nintendo pour ne pas trop penser…

Pierre a peur de s’endormir… peur de faire des cauchemars. Il dort avec nous.

Nathalie et Vincent

PS: côté humour noir, on vous épargnera les titres du genre J-3, J-2, J-1… pour éviter toute confusion, le jour J étant le jour J(ambe)-1… 😦

Réunion hier avec les docteurs Hoyoux et Allington: le docteur Hoyoux nous fait part du rapport de l’équipe de Paris au vu des résultats d’imagerie (scan, RMN, pet scan). Ce n’est pas très positif… L’idée générale est “Pourquoi faire subir à Pierre l’épreuve de l’amputation quand le pronostic est de toutes façons si négatif” (voir l’article de Vincent sur son blog). Leur option pour la suite du programme est soit une irradiation à forte dose ou alors une chirurgie locale, de toutes façons très handicapante. Pierre garderait sa jambe mais elle serait très peu fonctionnelle (grandes difficultés pour marcher et pour faire du sport, nombreux séjours à l’hopital…). Cette option laisse, objectivement, moins de chances de survie à Pierre dans les cinq ans… le sarcôme d’Ewing est un cancer à haute probabilité de récidive.

L’avis de Liège (et de certaines personnes de Paris), est que Pierre se situe effectivement dans le “mauvais groupe” des sarcômes d’Ewing – ceux avec métastases – mais dans ce groupe, il est dans le peloton de tête au vu de sa bonne réponse à la chimio et à l’autogreffe. Des chances de s’en sortir, il y en a peu, mais il y en a… et nous voulons les saisir; elles sont plus nombreuses avec l’option d’une chirurgie plus nette : l’amputation.

Pour Pierre, il n’y a pas d’autre choix possible : “je veux qu’on m’ampute!”

Pour nous, comme pour les docteurs Hoyoux et Allington, l’amputation est également nécessaire. Nous voudrions, encore une fois, les remercier, ainsi que tous leurs collègues, pour leur énergie à tout faire pour sauver Pierre et pour leur courage à prendre des décisions si difficiles…

L’amputation est programmée pour le 20 décembre. Pierre rentrera à l’hôpital le mercredi 19 pour les examens pré-opératoires.

Nathalie et Vincent

Pierre était à l’hôpital de jour ce vendredi pour une visite de contrôle post-chambre stérile. La prise de sang est assez bonne (2900 GBs)… La moëlle reprend doucement. Les médecins ne sont pas inquiets qu’il ne reprenne pas encore de poids (100 petits BGs en 15 jours!!!)… Il faut du temps pour que son petit corps se remette de l’agression de la 8ème chimio.

Saint-Nicolas est passé au CHU: merci l’AEC!

Nous avons rendez-vous, sans Pierre, lundi à 17h avec les docteurs Hoyoux (oncologue), Allington (chirurgien), Donati (médecin traitant) pour discuter des avis étrangers et de la suite du traitement. Nous les rencontrerons à nouveau mercredi à 16h30, avec Pierre cette fois.

Nathalie

Ben non, j’ai pas fait une fote d’ortografe… Mélody n’est pas une chanson, c’est une journaliste… Quoi, vous ne la connaissez pas?

Elle a été chargée par David Servan Schreiber d’écrire un article sur notre histoire… (C’est l’avantage d’avoir deux cancers dans la même famille) Elle est donc venue passer l’après-midi chez nous pour voir si on appliquait bien toutes les recommandations de David. 😉 Je pense qu’on a réussi l’examen.

On lui a fait le coup du thé vert, de la soupe de légumes, des oméga 3, du curry, etc…

L’article qu’elle a écrit sur nous est vraiment très sympa! Allez le lire, il est sur le site Anticancer.fr. Merci Mélody!

Mélody est passionnée par l’alimentation saine, les médecines douces, le développement durable… bref, une jeune femme cool et engagée! Son blog vaut le détour également…

Vincent

Pour être averti des messages postés sur le blog de Pierre, vous pouvez entrer votre adresse email dans la colonne de droite du blog, dans la case “M’avertir des nouveautés” (il faut d’abord retourner sur la page principale du blog). Vous recevrez un petit message dans votre boîte aux lettres chaque fois que 3 articles ont été postés sur le blog (les commentaires ne comptent pas). Vous pouvez vous désinscrire quand vous le voulez (lien à cliquer dans le bas des messages reçus).

L’informaticien de service

Ben oui, j’étais un peu jaloux du succès du blog de Pierre, alors il a fallu que j’en commence un aussi…

Plus sérieusement, je ne voulais pas trop surcharger le blog de Pierre (fréquenté aussi par beaucoup d’enfants) de textes parfois un peu trop compliqués. J’ai donc préféré rassembler les idées que j’avais envie de partager sur mon propre blog. Vous y êtes les bienvenus et n’hésitez pas à y laisser des commentaires, cela me motivera…

Son adresse: vincent.keunen.net

Merci

Vincent