On se croirait à l’armée… (alarmés?)

Rendez-vous chez Madame le docteur Seret ce matin à la clinique Sainte-Elisabeth, à Namur, pour une visite pré-radiothérapie. Avec énormément de calme, de temps et de patience, elle a répondu à toutes nos questions et a rassuré Pierre sur cette dernière étape du traitement. Pierre recevra, suivant les recommandations des spécialistes parisiens consultés, 40 Gray de radiations sur les métastases (les 2 genoux et l’épaule droite). Cette dose sera fractionnée en 20 séances c’est-à-dire 4 semaines (moins qu’annoncé… une bonne nouvelle, une…) du lundi au vendredi. Chaque zone sera irradiée pendant 2 minutes (une minute par le haut, une minute par le bas).

Aujourd’hui, nous étions dans une salle de repérage avec un simulateur de rayons (appareil de radiographie). Cela a pris pas mal de temps de fixer, avec grande précision, l’emplacement exact des zones à irradier. Pour la radiothérapie, Pierre sera seul dans une autre pièce.

Peinturluré pour la dernière bataille, notre Jedi se transforme en Sioux… Les traits de positionnement doivent tenir plusieurs semaines.

Nathalie et Vincent

Nous avons rencontré Madame le docteur Aubinet (médecine physique) ce matin, à la citadelle. Elle n’a pas pu voir le moignon qu’elle ne voulait pas “déballer” pour ne pas l’infecter mais avait l’air optimiste quant à sa forme. Nous la reverrons le 22 janvier à la clinique du Château rouge à Herstal, en présence de Monsieur Kabbert, prothésiste… en espérant que ce jour-là, la nécrose sera partie et que l’on pourra faire un premier moulage pour une prothèse d’entrainement. Cette prothèse sera temporaire (5-6 mois),  le temps que le moignon trouve sa forme définitive. Elle permettra le démarrage de la kiné de revalidation (équilibre et marche) avant de passer à une prothèse plus performante.

Hier, l’infirmière du docteur Allington a refait le pansement en ajoutant une crème à enzymes pour “manger la nécrose” (???) … prochain pansement lundi. Il semble que le temps réparera la tache sans intervention. J’ai oublié de dire que lundi, on a enlevé les fils et que ça tient!!!

Cet après-midi, Pierre est allé à l’école avec toujours autant d’enthousiasme!

Nathalie

Surprise!… Nous avons passé la matinée à l’hopital. Pierre n’était vraiment pas en forme. A tel point que le Dr Forget a proposé que Pierre reste 2 jours à l’hopital pour essayer de mieux gérer sa nervosité et ses douleurs. Puis quelqu’un a parlé d’école… Et Pierre a sauté sur l’occasion…

– Je peux aller à l’école?…
– Ben, médicalement, il n’y a pas de contre-indications…
– Maman, maman, je peux aller à l’école? On y va tout de suite? Allez, on y va, on y va?…

A priori, l’idée était bonne, sauf que Maman, elle, n’était pas tout à fait prête… Mais bon…

Arrivée à l’école Saint Jean-Marie au Sart Tilman sur le temps de midi:

Avec Mr Luthers, son instituteur super sympa:

Comité d’accueil enthousiaste… C’est cool, les copains:

Bain de foule avec copains et profs méli-mélo:

En classe – ah ouais, j’avais oublié, c’est pour travailler, l’école…

Exercice au hasard: tracer une ligne du temps de ce qui s’est passé dans ma vie en 2007. Euh, voyons voir si je me souviens…

La classe (sauf Thibault et Francesco):

L’école, c’est tuant. Deux heures de cours, deux heures de sommeil… J’ai plus l’habitude, moi…

Et demain, rebelote. Il va falloir se lever en plein milieu de la nuit, à 7:00…

Mais ça vaut la peine. Quand les copains sont là, la douleur s’en va!

Nathalie et Vincent

Les douleurs de Pierre commencent à s’espacer; elles sont toujours aigües mais moins fréquentes (il est toujours sous anti-douleurs). Il va avoir maintenant quelques jours de répit. Le traitement a cependant été prolongé d’une série de séances de radiothérapie pour irradier les deux genoux et l’épaule droite: les 3 métastases les moins développées et qui restent malgré l’amputation. Elles n’apparaissent cependant plus au Pet Scan, ce qui est bon signe (mais le Pet Scan ne détecte que les tumeurs d’une certaine taille). Tumeurs… tu meurs… quel drôle de mot… 😦

D’après ce que nous en savons au stade actuel, nous devrons nous rendre à Namur pour des séances de +- une heure, chaque jour de la semaine, pendant 5 à 6 semaines… Namur est équipé de machines plus modernes pour la radiothérapie pédiatrique, semble-t-il. Nous avons rendez-vous le 16 janvier pour une première prise de contact.

La tache nécrosée au niveau du moignon semble moins inquiéter le chirurgien. A suivre… en croisant les doigts!

Nathalie et Vincent

Et voilà le retour de Pierre à l’écran après son opération… Ce soir, nous avons fait un jeu en famille(s), le jeu du Loup Garou. Les jeux, c’est infaillible pour redonner le sourire à Pierre! Ce qui fait qu’on peut recommencer à faire quelques photos… Et voici la première photo de Pierre déguisé en flamand rose. Et c’est son cousin Tom qui lui sert de béquille:

Eh non, il n’y a pas de trucage… On a trois jambes pour deux garçons et 4 bras dont un cassé… Ce qui ne les empêche pas de faire les sots, comme ci-dessous. Comme quoi, le siège de la sottise n’est sûrement pas dans le pied droit.

Petit retour en arrière : nous avons vécu des bas, très bas, surtout liés aux douleurs de Pierre, à ses réveils et hurlements la nuit, à la fatigue… le moral, le sien, le nôtre, suivait la pente avec des phrases adressées à ses parents comme “j’ai envie de mourir parce que je vous fais de la peine” ou des questions du genre “à quoi ça sert de vivre?” (ps : si vous avez une idée des réponses que l’on peut donner à un enfant de 11 ans qui souffre, elles sont les bienvenues)… nous avons eu des bulles d’air : le nouvel an entourés d’amis pour nous, de ses cousins pour Pierre et ces soirées jeux qui lui font tout oublier pendant un moment.

Les douleurs s’espacent mais sont bien là en fin de journée. Nous sommes allés à l’hôpital tous les jours jusqu’à hier. Une infirmière est venue à domicile pour refaire les pansements, elle revient demain. Lundi, nous avons rendez-vous avec le chirurgien. Pierre cicatrise mais la tache noire est toujours là… elle n’a pas régressé ni grandi : il faut encore attendre pour savoir s’il faudra réopérer ou pas.

Un jour à la fois… celui-ci a compté des rires: retenons cela au moment d’aller dormir!

Vincent et Nathalie

Le sucre est un des éléments favorisant le plus le cancer… J’en parle un peu sur mon blog.

Alors pour essayer d’aller vers une réduction de notre consommation de sucre, je fais appel à vos bonnes idées. Communiquez-moi ci-dessous, en commentaire, tous vos trucs pour manger moins sucré… Qu’offrez-vous à vos amis? Que prenez-vous comme “en-cas”? Comment sélectionnez-vous vos courses? Qu’est-ce qui est délicieux tout en n’étant pas trop sucré?…

Et si vous venez dire un petit bonjour à Pierre et que vous ne voulez pas venir les mains vides, vous pouvez lui amener un petit quelque chose… mais sans sucre! Qui aura la meilleure idée?

Et pour parodier Bla-bla: “Le sucre, beurk!”

Vincent