Le sucre est un des éléments favorisant le plus le cancer… J’en parle un peu sur mon blog.

Alors pour essayer d’aller vers une réduction de notre consommation de sucre, je fais appel à vos bonnes idées. Communiquez-moi ci-dessous, en commentaire, tous vos trucs pour manger moins sucré… Qu’offrez-vous à vos amis? Que prenez-vous comme “en-cas”? Comment sélectionnez-vous vos courses? Qu’est-ce qui est délicieux tout en n’étant pas trop sucré?…

Et si vous venez dire un petit bonjour à Pierre et que vous ne voulez pas venir les mains vides, vous pouvez lui amener un petit quelque chose… mais sans sucre! Qui aura la meilleure idée?

Et pour parodier Bla-bla: “Le sucre, beurk!”

Vincent

Un souhait d’une banalité déconcertante… prononcé avec tant de légèreté depuis des années. Chacun de ces mots est, en ces dernières heures de 2007, lourd de sens et de sincérité: BONNE SANTE en 2008!!!

Nous vous souhaitons à tous courage, force et créativité face à ce que vous pourrez choisir de faire de chaque instant de cette année… et une dose de sérénité, de soutien, d’humour et d’espoir face à ce que la vie ne vous permettra pas de choisir!

Au-revoir 2007, vive 2008!

Nathalie et Vincent

Je ne vais pas vous dire que c’est facile… je mentirais. Depuis vendredi, Pierre doit gérer des douleurs de type “décharges électriques” dans le moignon. Leur fréquence et leur intensité sont variables et augmentent fin de journée avec la fatigue. Il prend du Neurontin pour le soulager, ça ne les supprime pas. Il sursaute de douleur la nuit, pendant ses rêves (ou plutôt ses cauchemars)… difficile pour lui et pour nous de s’endormir. Cette électricité passe dans l’air…

Aujourd’hui, Vincent accompagne Pierre chez le remplaçant du docteur Allington (en congé). Il pourra voir si la cicatrisation du moignon évolue bien. Il y a une tache noire à surveiller au niveau de la cicatrice principale. Peut-être faudra-t-il réopérer. Le moignon n’est pas beau… “il fallait faire avec ce qu’on avait”: des muscles amaigris et une peau fragilisée par 7 mois de chimio!

Tenir, tenir, tenir…

Nathalie

Pierre est à la maison!

Je ne le crois toujours pas moi-même!!! On nous avait conditionné pour un séjour de 2 à 3 semaines. Nous espérions un retour de quelques heures pour la soirée du nouvel an… Et voilà que Papa, qui venait de prendre le relais de Vincent à 14h le temps que j’arrive fin d’après-midi nous téléphone à 16h : “Pierre peut rentrer!”. Et bien ça fait un choc… au point que j’ai demandé s’il ne pouvait pas rester une nuit de plus!!!!

Tout bien pesé, malgré le côté rassurant de la salle 57, bien que nous devrons reprendre le chemin de la Cita demain matin pour une consultation chez le docteur Allington… il est chez nous notre petit loulou et ça fait un bien fou!

Les anti-douleurs en continu sont arrêtés depuis hier midi mais la nuit dernière a été entrecoupée de réveils douloureux, soulagés par des injections de dolzam dans le pac… il vient de s’endormir ce soir… j’espère que la nuit sera douce… nous sommes épuisés!

Nathalie et Vincent

Quelques photos des jours précédant l’amputation de Pierre, que nous n’avions pas encore eu le temps de publier…

Dernier souper à 10 jambes pour la famille aux Grillades d’Asie, à Boncelles (plats très bons, patron sympa et cuistot artiste de cirque!)… Pierre adore – autant la nourriture que le spectacle.

Suite de la formation “cuisinier”: plat chinoisanouille.

Ensuite, entrée à l’hopital et dernière course de tabourets roulants dans les couloirs (avant les courses de chaises roulantes):

Claudine, toujours très présente aux moments importants…

Parfois timide (ci-dessus), parfois moins (ci-dessous):

Vous connaissiez la communication par courrier, téléphone, courriel, sms, blog… mais connaissiez-vous la communication par jambe interposée?… Ci-dessous, la réponse de la chirurgienne et des anesthésistes à notre message:

Puis Noël à la Citadelle, où les infirmiers s’en mettent plein derrière le stéthoscope (c’est pas grave si on est malade, on est sur place…):

Une tradition de Dalhem, rapportée à Pierre pas son professeur Mr Luthers: une crèche dans un pain creusé à la main. Très joli. Accompagné de miettes de pain dans le lit jusqu’au lendemain…

Voilà pour le flashback en images…

Vincent et Nathalie

Ce 24 décembre 2007 :

Le matin : visite chez Doc Allington. Jafar, brancardier, est venu nous chercher; rien à voir avec le grand Vizir d’Aladin, que nous avions regardé la veille à la TV… mais une copie conforme de Jamel Debbouze: la tête, la taille, l’humour… mais deux bras (!) pour véhiculer Pierre avec une dextérité étonnante! Doc Al a refait le pansement de Pierre. Nous avons découvert le moignon… encore une étape!!!!

A midi, on a arrêté la pompe à morphine avec l’accord de Pierre. Il était déjà un peu accro, le sevrage et la transition vers un anti-douleur qu’il ne pouvait contrôler lui-même n’a pas été facile : “j’ai un sentiment d’impuissance!” dixit 🙂 !

Monsieur Luthers est arrivé, chargé de trois tonnes de courrier des enfants de l’école, de quoi tapisser toute la chambre (au moins!) de cartes d’encouragement!!! Merci à tous.

MaRRaine est passée faire un petit coucou. Le sourire de Pierre a regonflé son petit coeur.

Les cousins sont venus vers 15h, des cadeaux dans les bras : tous les trois au bord du lit de Pierre, on aurait dit les rois mages!

Vers 18h, il ne restait plus que trois enfants malades salle 57: Morganne (6 mois) et Tom (2,5 ans) dans les deux nouvelles chambres stériles et… Pierre. Il y avait aussi Jonathan (10,5 ans) et sa soeur Mélanie (9 ans) placés “en protection” à l’hôpital, le temps de trouver une solution à leur situation familiale … nous les avons invités à manger avec nous.

Et puis nous avons tout mis en place pour une belle petite fête: nappes, bougies, champagne, zakouski, couscous, musique… Quel beau tableau !!! Pierre n’était pas bien: la douleur, la fatigue de la journée. Le repas était servi, il n’avait pas faim… et puis surtout, il entendait Jonathan et Mélanie jouer à cache-cache dans les couloirs avec les 4 grands frères et soeurs de Morganne. Il ne pouvait pas les rejoindre, nous ne pouvions pas inviter les 6 furies dans sa petite chambre déjà remplie… il s’est mis à pleurer, pleurer à chaudes larmes: “Il n’y a pas d’ambiance ici!”… pas moyen de le consoler… le fallait-il d’ailleurs? J’ai fini par craquer… Lucie m’a suivi : vraiment magnifique le tableau… on a oublié de faire une photo!!!

La famille de Morganne est partie vers 22h… Jonathan, tout sourire et Mélanie, bombe d’énergie, ont débarqué dans la chambre, bien décidés à faire la java au moins jusqu’à minuit! Pierre s’est redressé sur son lit! Ils ont ri, joué, parlé, dessiné, ouvert les cartes de voeux… de l’ambiance, il y en avait!!! Les 4 “grands”, épuisés, ont convaincu les 3 “petits” d’arrêter la fête à 1h30! Quelle leçon d’humilité!!!

Nathalie

Aujourd’hui, dimanche 23. Pierre a relativement bien dormi cette nuit, mais la morphine est indispensable… Comme déjà dit, elle n’est pas injectée en continu, mais Pierre peut l’actionner à volonté. Dès lors, dès que Pierre dort un peu trop longtemps d’affilée, elle cesse de faire de l’effet et il se réveille à cause de la douleur. Quelques petites pressions et la douleur se calme.

La chambre de Pierre a été relookée par Nathalie (quelle petite femme / maman attentionnée, douée, sensible, courageuse, forte…) :

Pierre n’a quasi rien mangé depuis 3 jours… La seule chose qu’il avale, ce sont les petites bouteilles d’Actimel. Il me semble pâle et faible. Il s’est cependant bien reposé les derniers jours: il a dormi 31 heures d’affilée depuis vendredi 10:00 jusque samedi 17:00! Hier soir, il a regardé Harry Potter puis a redormi la nuit, avec les quelques réveils dus au manque de morphine.

Ce matin, il a voulu un peu sortir de sa chambre. Pour la première fois, il a pu s’asseoir sur une chaise roulante et faire un petit tour dans les couloirs et revoir les autres enfants. Il faut absolument que son moignon soit à l’horizontale dans la chaise pour éviter l’accumulation de sang, ce qui risque de créer un oedème et compliquer la pose de la prothèse.

Il commence à s’habituer à sa demi-jambe: bien qu’assez douloureuse, il sait la bouger et plier le genou…

Vincent

Depuis hier, 10h, Pierre alterne phases de sommeil, assommé par la morphine et phases de réveil lorsque la douleur revient. Il est groggy et ne peut recevoir de visites pour l’instant… il doit récupérer et cicatriser; dans 2-3 jours, ça ira mieux…

Nathalie

Ce matin, l’anesthésiste Frédéric Delvoye, appelé par les infirmières, a installé une pompe à morphine via le PAC. L’autre pompe qui injecte un anesthésiant directement dans la jambe (pas de la morphine comme je le croyais) n’a pas la même efficacité. La morphine l’a assez rapidement soulagé. Il peut actionner la pompe lui-même toutes les 5 minutes.

Il s’est enfin détendu et endormi à 10 h ce matin… après 7h difficiles.

Nathalie

On nous en avait parlé, mais les voilà en vrai… J’ai passé la nuit à la maison avec Robin et Lucie alors que Nathalie est restée près de Pierre cette nuit. A 7:00, elle m’a appelé pour me dire que la nuit a été très difficile et pour appeler à l’aide. Pierre s’est réveillé à 3:00 et n’a plus dormi depuis. Il a hurlé de mal pendant une heure et demie. Il continue à avoir très mal, malgré les fortes doses d’anti-douleur qu’on lui injecte. Il crie “je veux ma jambe”…  Il a également une pompe à morphine qu’il peut actionner lui-même en fonction de sa douleur (dans des limites contrôlées).  Mais cela ne semble pas suffire: je l’entendais crier pendant que Nathalie me parlait… Dur dur.

Je vais descendre à la Citadelle pour les aider mais il est peut-être préférable d’éviter les visites pour l’instant (sauf éventuellement les grand-parents, marraine et parrain).

Vincent